Sometimes I wonder

I have been living with my 84 years old mother for about eight years. When you live with elderly you can observe the marks of aging on a daily basis.

My mom has never been an easy-going person. As a caretaker in my late 40s and 50s, as an aging woman with MS, I have to admit that sometimes it bears me out. I find myself on the edge of explosion - in - with really harsh judgements going inside my brain. Trying to balance my thoughts and feelings is difficult. On the other hand, as I convince myself that all the negativites that spring from my mother's mood, her caprices and misunderstandings are mostly because of her aging. After all, isn't that as we age we lean onto childish tempers, and that all these are not about me.

The bro's at home help her cheer up, tough in short intervals. At least home smells joy and beats the negativity that comes in circles from my mother. 

I need to spare more time to entertain her; but caring for the basic needs while trying to continue my everyday life by doing the things that I'd like to do I fall back in entertainment. MS keeps me back, too.

My mood fluctuates, it gets harder when pain takes allover my body; when the pills start to loose effect. Of course, fatigue is my almost all-time companion. It visits frequently without prior notice, insists on staying as long as possible; mostly succeeds in that.

For a couple of months the burden has increased, as the last day of August my mom fell and broke her left shoulder. It was so difficult for her; I leaned on my famous patience, making the most of the bro's, their playfullness, joy and never-ceasing innonence helped me to carry on.


Today, Milo is one and a half years old, and Pote is approaching this third year on the earth. Pote came home from a shelter; Milo from a construction site. They understand MS more than anyone human; accompany me in my long hours of sleep due to fatigue, help me to stand firm when my mood is down due to pain. 

They also ask for care-work, which I am more than happy to pursue. The difference between caring for Milo and Pote and caring for an elderly who lives each day with multiple mood flucttuations and permanent dissatisfaction is that the former hug you with love consistently while the latter might be distracted in expressing which feeling and when. That is a cause for exhaustion - we all know, exhaustion is no good for life with MS, which is exhausting in and by itself.

So asks one of my dear friends, 'who will take care of you, dear?' The answer is right here - in the photo on the left.💜

My relation with mom has never been easy. Still, I am ok with living with her. This is my choice. After experiencing my late father's life with Alzheimer's I am determined not to let her go on her own and/or in a special facility.

My formula is to continue with my own preferences in everyday life as much as I can; go out with friends, engage in rights-based activism, read and write as much as I can - despite her complaints, Sometimes, she calls every half an hour, complaining about my absence,  that I tend to leave her alone, talking about how ill she is, that the bro's are not well and wait for me... 

As this world gets ever more brutal in many aspects, human rights violations, animal rights violations, violations of the right to live for almost all species, sometimes I wonder how people with a certain sense of conscience endure such brutality.

Well, I start everyday with pain, live everyday with pain and fatigue, try to do things I love to do despite all the MS hurdles. I know what it means to be chronically sick and that I have to keep up my morale high. 

This I take as a blessing!














As I talk about MS

So, here is a bunch of recent responses from those who hear about my MS-life, first time. Some are great, in total solidarity, written, told with the will to empower the MS-person. Some hint at the general understanding of chronic illness, disability in ableist perspectives. 


On the rare disease day -  February 29 - I shared a reel on Instagram talking about my diagnosis, noting how I received, how I am continuing. I put smiles in the center, photos with the lovely dogs, and with mom. I added Mercedes Soza's Gracial a la Vida... There is no exaggeration: I am grateful to life. This does not mean that I am happy. Indeed, I am not concerned much about happiness. There was a time when I had this aspiration to anchor on a happy life - whatever that means. But since looking at politics - as science - reading political ideas and political thought, trying to understand the claims of politicians to make the subjects, citizens, communities as happy as whatever it might be, reflections of thinkers, ideologues, philosophers on individual and societal happiness I came to a point where happens is as blob as the state. Perhaps, more than that - for, you can depict the state in its physical, material forms to an extent and even in intervals. But you cannot do so for happiness.


Then I started to taste life with its bitterness, sad moments, evil experiences, goodness as a totality that needs  joy and joyfulness for unfolding.. This state of being is as strange as the life of a butterfly - it is momentous, it might last just for a second, while it extends and expands infinity. It is a matter of temperament and not choice, preference, or some material, physical assets. Of course, it takes reflection, consideration, relationality to have it - you cannot possess it, own it, you can just have it and share it.



So, I have been trying to live with MS joyfully - those who are familiar with this immune system disorder would immediately think that this is bizarre, and trying to do is futile. MS - how can we live joyfully with this disease when you face sudden and braking pains, aches, constant fatigue, sporadic numbness and tingling. And above all when you live with imbalance - as I do for about seven years. Well, it is possible. You might start facing the fact that this world has never been perfect and that life has never been without problems, sadness, violence. But with or without MS we all live in this world and in our lives we face various, painstaking issues - mostly irresolvable. And inbetween these encounters, when we take a breath, look at the sky, see a flower, smell the salt in the sea, smile at a dog, cat, bird passing by, acting together with the ones who share similar concerns for a better world the joy that comes is invaluable. It is creative, refreshening and empowering. 

I find the joy in walks alone and/or with someone I do not need to talk, with someone whom I can feel the earth in silence. I find joys in animal rescue activities with the ones who share the care for animal welfare, I find joy in sitting, walking with the two rescued dogs - Pote and Milo - who are living with me - Pote since April 2022, Milo since June 2023. I find joy talking to them and when they seem to talk back, feeding them, playing with them. Everyday that I take them out for walk, no matter how much numbness, imbalance, pain there is I feel that it is going on OK with every step I take. 


I am not being faithful and/or resigning to fate - whatever it means. It is all about being stubborn for hope, insisting on hopefulness for I have come to think that it is a luxury for people like me to be hopeless!


Hopefully soon!

Hospitals - MD - staff - all the other stuff

 Nov. 22, 2023

It has been a long month. 

As I stepped into the Physical Therapy Unit in Çanakkale 18 Mart University Hospital about a month ago just for a prescription (Duxet 60 mg) they also wanted to have my blood tests repeated.

And then my PTH values appeared unusually high.

In the meantime I asked for a bone scan. Well, the results came up with osteoporosis. The physician immediately started with medicine based treatment. I have been using the medicine for three weeks. And the endoctrinologist whom I had to visit for the PTH values told me that I need to stop taking the medicine for them to evaluate the reasons for this unusal rise in the PTH values. The physician with whom I had appoint sat by the desk, his face, covered by a computer. He was surrounded by tensome students/interns listening to him. It seemed that neither the physician nor the assistants had time to listen me, and detail what might be the problem. For this visit, I had to pay extra money, considering that would spare me more time - here, in Çanakkale, I prefer to go to the University Hospital. It is cheaper, the physicians whom I had met until that visit have been mostlu kind, considerate, caring despite that I had not paid extra for them to examine me. 


March 5, 2024.

Now, the time came; and I need to make an appointment in order to see what is wrong in body that causes that much higher levels of the PTH. I will do so for the next week, certainly with the other endocrinologist. And this time, without extra payment. 

For some time, I keep moving. It is always hard to wake up, and still, harder to get out of the bed. I rely on the two brothers (Potê and Milo) to get me up from the bed; I rely on them to have the first walks of the day; I rely on the strays, the homeless to get me out of the gated community in which I have to live. They give me joy, they help me take deep breaths on the field, by the seaside; give and take kisses of sincere love, gratitude and care; face with the risk of bites if I cross lines. I rely on these lovelies to see the simplicity of life as it is.

And when it comes to the hospitals, the medicine, the piils, the physicians, except fot some rare examples, the  burden, the weight, the following tiredness are severe.


As of now, numbness, tingling, aches, pain, fatigue are all part of my life. I learn to live with them, and to continue going out, spend time with dogs, cats, and by the sea, share time with certain friends over and over again, despite the frustration they bring into my life. Yet, I have to confess, when it is the non-human animals the frustration falls short of defining my everyday life.




Walks with Potê

It was on the first day of December in 2021, one year one month ago, that I wrote my last notes on the blog - after a six-month-long silence. I was not sure whether that was a return, a 'back again' to writing in and on my days with the MS. Alas! So many turns in life means so little to write about. This is at least for me the case - I need time to write on the things that come to pass. That's why I can only take notes in my diaries. After a while, as there is some temporal and/or luckily spatial distance between the things to be told and the one to tell them I can pen them down in the way I'd like to narrate. What is life if you cannot manipulate it! 💃

...

So many things happened; sad ones, saddening ones come to my mind first. I have lost a dear friend/colleague/feminist comrade/a member of our threesome storytellers group, the Sewing Machine, someone with whom I thought we would continue writing, laughing, talking, conversing many years ahead, someone whom you'd think keep your memories safe in case you happen to forget things... She was fast in many things; her passing happened to be fast, too - too soon... I am missing her everyday, she visits me in my dreams, there is this sorrow as those whose loved ones, close friends are no longer in this life would know.

Before my friend passed away after a one year long experience with a rare type of breast cancer my other comrade, 16,5 years old, Dört (4 in English) passed away due to chronic kidney disease complications. Losing a paw friend is always filled with so much pain, which is not easy to share - in case you are not with like-minded people who approach the non-human animals in similar manner.

                                            Dört in early 2022.


I closed 2022 with the loss of my dear aunt on December 30. She was one of those unique human beings whose presence on this earth is a gift. I miss her, too, everyday.


2022 brought Potê to my life. This time a rescue dog, rescuing me without noticing what he is capable. Or perhaps he is far more ahead of me-the-human to know what to do, when to do, and how to do. He came to my life exactly a month after Dört said goodbye. That was pretty soon, I am still surprised with it. But in the case of human and non-human animal relations things are meant to be; almost futile to search for whys. The best thing is to learn and re-learn the hows. Now, as I am writing this I am seeing that my relation with MS is built more onto the hows, rather than the whys. And it is mostly this type of connecting to my body - now with MS - that keeps me going. 

                                                            Potê in his eighth month

                                            

...

2022 also brought in new medication. My neurologist and I decided that Aubagio has not been working on my body, or perhaps, my body did not like Aubagio so it insisted to give me additional symptoms earlier than expected. So we switched to Cladribin - I would have never guessed that once a cancer treatment might be now an MS one. Strange this med is it seems to have worked thus far.

I do not have to use it everyday. Only for four days in two months annually for two subsequent years. Then I am not supposed to use it for - if I am not wrong - four years. 

It might have to do mainly by the med change, we might also add the new town by the seaside I am living in, and also the daily walks with Potê - I assume all these factors have helped me to move from 300-400 meters walk at most to around 1 km daily. From slow to rhythmic - and since it's with Potê not slow at all! Though I need some time to rest and get the energy back afterwards I cannot wait to go out walking everyday. 

Walking - mostly the idea of walking - helps me to come to terms with fatigue and pain. I cannot make them disappear but I can make them silence a bit as I move my legs, not always in balance, well, actually mostly imbalanced :). 

Yet that's it, I walk everyday by the seaside in a small town, familiar to storms, really strong ones; a town of waves and storms.

Seems that I am finally settling with my life with MS - if this is possible at all with such a playful company in my body.

Back again - or?

Six months - two states, two countries, four cities, two towns: MS is the constant


My days with MS took me six months to return back to dayswithMS . It is not that I was with the attacks, laying low with everyday pain, dizziness, tingling mostly on my legs and feet and hands, some times visiting my upper back. They have been all there; I have been living with them, unsurprisingly with the regularly lengthening list of pills.


Six months took traveling between states, between countries, between cities. It took sorrow, contentment, coming to terms with the family history. Long distance drives - which I love and appreciate that despite the tricky progress with MS I can still hold onto the joys of being on the road... Long distance drives took me to cities, towns where I was/am welcome. Now, I know that I am welcome by the seasides, by the Mediterranean, by the Aegean Sea, and by the Marmara Sea.. They welcome with the healing by and of the sea. Although I am a regular MS woman with the heat and temperature when it is the point zero-sea life my pain is more bearable, my balance is better and less frequently lost - though the tingling is always there. 


As I am now living in the country that I was born, on land that I never felt to belong to, but which I always felt familiar I finally returned to the neurologist with whom I have felt safest. Dr. Munire Kilinc Toprak is the neurologist who diagnosed MS despite its sneaky progress through my body; she has never left me despite my long distance travels to other cities, states and countries. She is the one who could follow up the sneaky progress after the diagnosis - so here I am with (Active) Secondary Progressive MS. 


In September 2020 I had started to use Mayzent; but my neurologist at the UPMC did not want to risk the serious side effects, especially regarding heart conditions. So, under her supervision I returned back to Aubagio. Now, under the guidance of Dr. Kilinc I will be starting to use a new medicine - Cladribine - brand named Mavenclad. Of course, I need to have checks with the Pulmonary Medicine, Infectious Diseases, Internal Medicine. That would take a lot of time - for a person like me who feels it increasingly difficult to step out especially during the COVID-19 pandemic.


I have learned that RRMS and SPMS cannot be distinguished easily. The tricky part is that you do not have relapses in the SPMS, but your physical conditions worsen consistently. You lose balance - in the real sense of the term: progressively - the tingling that you are familiar with in the days with RRMS turns out to be a fact of your body. It does not stop, just changes in its extent and intensity. Fatigue has always been there, now it changes not day-by-day, but in hours throughout the day. And the tons of weight on my eyelids - especially in the mornings. Sometimes during the breakfast I feel like falling into sleep. No way, I take the challenge 💪; and continue with my delicious tea. 


So, I have come up with different tactics in my everday life with MS. Linette Gray-Goodman who have been living with MS for three decades and with SPMS for two decades gives the following advice: "Stay positive and don@t let the MS be in front of anything you want to do. Because if you put it in front of you, you will not live a normal life." I doubt the idea that we can live with MS by challenging it all the time. It directly affects my bodily moves, physical capacities| the things that I can do on a daily basis depends on my mood with MS - in the case of SPMS on my hourly mood with MS. So challenging sounds too chivalry and thus, dubious to me. But to dismiss the option of challenging MS does not mean surrender. On the contrary, it points at another option out of this win-or-lose, challenge-beat-or-surrender binary: living in peace with your body; living life as it is with the joy you find, with the sorrow it brings.  



I do not know how much I could conform to the techniques of this tactic but it has been helping me to come to terms with the loss of energy and speed that I used to have in my daily activities. I am learning much about my body, how my mind and emotions relate to it; how my body helps me to appreciate the experience with emotions...


More to come!









 

Spring brings in

Spring brings in many new things in life. It offers the grounds for us to shelve the winter-assets, to throw away the no-more usables, to see once again how minimal we can go with, how less we all need, how unnecessary it is to have a lot of things in our possession. It brings lightness to our lives, once we breathe in the Spring, especially the April breeze then we see the difference between the unnecessary things in our lives, those that we make ourselves believe we cannot be without but which are in fact just accessories. 

This Spring offered me a lot, a multi-variety pack, leading me to confusion, somewhat peaceful. Peaceful that I do not feel any resentment in the face of all the hardships that come by - that seem to never end. Peaceful in the sense that I welcome the ups and downs in my daily routine, which get me confused all the time about what I can do, I cannot do, I want to do, and I do not want to do... Confusions about my place on this earth - except for passing by; passing by all the time. 

Spring brought me the awareness that I have been used to living with MS, at last - that I am not ignoring or forgetting it anymore. I am not forgetting that my balance is not well. I am not forgetting that there are days when I cannot wake up until noon. Not forgetting that there are days when I cannot hardly move - not that infrequent. Now I am more aware of my capacities, how far I can go, what to expect - approximately - what to claim, what to hope for and what not to...

So, I said no to myself to accept a reasonable job offer that would save for me one more year in writing and mostly teaching. For I am very well aware that I cannot go beyond a one course teaching load - two sessions of the same course, at most. I know that if I public transit for 30 minutes or more back and forth than I need to rest for the rest of the day and more. It is as if not doing more than one job a day; or perhaps not undertaking more than one task a day - which is really difficult for a multi-task person to adjust to. 

I am trying to adjust. 

And this adjustment process, which, I now know, is ever-lasting since MS is a playful accompany of my body-mind that is not easy at all - no way! 

Most recently, in my job I was offered two options: A part time teaching - one course two sections; and a visiting position to teach three courses per term. My MS life made me understand that it would be a futile attempt to go beyond one course a term. The course with two sections was the most fit option in that sense but the pay was almost 1/10 of the position with the three courses per term. Apart from the difference the first option would not allow me to afford the routine expenses - which are really minimal in the course of my daily preferences. The second option came with a decent income, also with a glimpse of hope that it might help me to extend my stay here, in this welcoming city of steel.


I just wanted to linger with the idea that I finally have options since a couple of years... Options that relate to my professional past - not the options as in the case of choosing between Mayzent and Aubagio; staying in bed until noon or forcing myself into the shower; renting a car through Zipcar or a car rental agency... cooking tofu this afternoon with salad alongside it, or just having some frozen food....So, I valued this opportunity; and slept over it. Then in the morning, which greeted me with the  a relatively fresh body and mind - at least only with pains, and bearable tiredness rather than a temptation to surrender the gravitation and sink into the bed - I wrote to my colleague sharing with she/him that due to the diagnosis that I have been carrying with me for some four years now it was impossible to go with the better option. the other option was dead at birth - we all knew it. But this is the US - everyone needs to be respected to give their own decision; to speak the already clear in their own words. So here is my reply:


"...

I thought over and over again about the possibility of teaching three separate courses - since you first mentioned about the position. But I do not want to step into a possibility, which according to my physical performance in the past four years, and especially during the pandemic would most probably result in impossibility. Again: How I wish I could! 

..."

And look at the response that spells the very basics of what a nice heart and considerate mind might look like - just picking one dear sentence that touched my heart:


"

...

I respect and appreciate your honesty and kindness toward yourself and your regard for the students in considering your capacities


...

"

So, here we are I am living with MS, trying not to surrender to it, but being realistic about my capacities and capabilities and spoiling my mind and body accordingly. I wouldn't end by a mere pollyanna-style "life is good" but I shall not refrain from sharing my recent mood:


I have been meeting with such nice hearts, valuable minds which turn out to be indispensable in carrying on with the ever increasing complexities of living with MS under pandemic/crisis times. It gives me hope not for an ideal future - whatever that might mean - but for not being left in solitude even those times when you feel loneliest of the earth!


Loneliness shall not be the main problem in our lives with MS; we should form our connections with the MS world and non-MS world; regularize and systematize those connections. 



Taking another step

 So, now I'm trying English writing to see whether I will have more followers and followers who would read, comment, share their experiences with me.

I shared the previous posts in Turkish with the MS groups in Turkey whom I thought would be interested and would follow the blog regularly. I also shared it with a couple of friends. But it seems that I am quite off the scale😏 

For the time being this is my first piece in English. Later, as time and energy permit I will try to translate my Turkish entries into English.

"The experience with the pandemic made me see that it is increasingly becoming difficult for me to be present in the office setting physically on full-time capacity fir five days a week from 09.00am to 05.00pm. This is totally due to health concerns. I am looking for jobs that are more flexible where I can work from home but when necessary I can be physically present in the office. Certainly, the distance between where I stay and where I work is an important factor in my ability to be physically present in an office setting. If there is less distance between work and home it is less challenging."

These were the words through which I shared with a colleague my state of (physical) capacity, my rather fluctuating capacity to be physically active through the weeks and, sometimes on a daily basis. The pandemic offered me the experience to stay almost all day at home. It was good with my boss as I call her, the dog, 15 years old, my wise accompany:)) I gained weight around 3 pounds; got reluctant to go outside which was somewhat reasonable under pandemic conditions. I forced myself really hard to stay hopeful, and times challenging the reality, the state of everyday facts in the face of increasing COVID-19 cases; increasing ratio of deaths due to COVID-19 related complications.

My father's passing away due to COVID-19 related heart failure in September 2020 showed me the challenges of physical distance. It was a time where I had handle the procedures from far away, a time of self-reflection, talking to dad in my memories, dreams - which still continues - and I could only spare a bit of that for mourning - which I know will not come to an end until I stay by his grave and whisper my goodbye stories.

Now, with the both doses of Pfizer I am feeling relieved, but still tempting to stay at home, and still reluctant to go out. 

Life might be really good at home, of course, when you are surrounded by your loved ones in peace.


Bak postacı geliyor

Salı günü ikinci denge terapisi randevuma gittim. Randevuya gittim demek kadar kolay gitmiyorum. Buradan hastaneye gitmek için ya otobüse binmem gerekiyor ya da araba kiralamam - sahi bundan bahsetmiş miydim, daha önce? Bakamayacak kadar üşeniyorum. Hatırlamıyorum da... Yaş almakla MS semptomları arasından seçim de yapmıyorum, bu konuda.😊 Dolayısıyla bahsetmediğimi varsayıyorum.

Kısaca, hastaneye otobüsle gidiş yaklaşık 50 dk., eh benim bir de pandemi nedeniyle kamu taşımasına mesafelenmem var. Bu nedenle araba kiralıyorum. Ya bildiğimiz araba kiralama şirketinden. Ya da, zipcar ayarlıyorum. Burada oturduğum eve 10 dk. yürüme mesafesinde bir zipcar vardı, mesela. Pek matah bir tarafı yoktu; ama 10 dk. mesafe buranın şartlarında pek yahşi. Ama işte, geçen ay mekanik bir arıza nedeniyle bakıma alındı. Alınış o alınış...

En yakın diğer seçenek 20 dk. yürüme mesafesinde - google haritaya göre 20 dk. - benim adımlarıma göre 30 dk. mesafede bir araba. Kia, fıstık yeşili .))) Adı da, Shanan. Zipcar'da her arabanın bir adı var. İşte geçen Salı Shannan'la denge terapisinin ikinci kontrolüne gittim. Bir önceki Salı gittiğim kontrol sonrasında verdikleri hareketleri dört gün yapabilmiştim - doğrusu üç buçuk gün olabilir. Böyle konularda kendime bile yalan söylemekte ustayım. Bu kez yine 45 dk.lık bir kontrol sonrasında eskilere yeni hareketler eklediler ve bir sonraki Salı için randevu aldım. 

Ama önümüzdeki hafta Perşembe günü rutin MR'larım var. Denge terapisini de o güne yerleştirmeye çalıştım - maalesef. Haftanın iki günü hem araba kiralamak çok pahalıya gelecek, hem dışarıda olmak çok yoracak. Bu durumda bu Salı'yı iptal ettim; bir sonraki Salı'ya kaldı, denge kontrolüm. 

Tabii, yine Pazartesi'den bu yana ne yoga yaptım ne de denge hareketlerimi.

Bunca randevu, denge terapisi, MR arasında postacının ne işi var?

Şu işi var: Geçen Salı insana neşe veren güneşli bir gündü. Serin havada yürümek ayrı keyif. Yorucu, ama güzel oluyor. Evle Shannon'ın park edildiği konum arasında 1.4 mil mesafe var. Ortada bir yerde de postane. Salı günü randevu öncesinde postaneye uğramayı ve beklettiğim iki ayrı bürokratik paketi iki ayrı adrese postalamayı planladım. Yaptım da. Ancak, bürokratik postalamalarda hep olduğu gibi bu kez de beceriksizliğim ön plândaydı. Günün güneşinden, güneşin parlaklığından, havadaki tazelikten, tazeliğin yaydığı müthiş kokulardan ve öten kuşlardan sonra postanedeki kadın çalışanın olumlu yaklaşımı, bıkmadan tüm sorularıma yanıt vermesi, zarfları ayarladığım, adresleri yazdığım ve bir dolu düzenleme yaptığım kısımdan onun arkasında durduğu cam bölmeye geçişim arasındaki sıklığa ve her türlü belli olan sakarlığıma takılmadan sabırla cevap vermesi; sesini yükseltmeden, ya da ülkede sıklıkla karşılaştığım, tamamen anlamsız bir şekilde yanıt verme - yanıt vermeme ve muhtemelen küfretme - örneklerinin tam aksine hep sakin, sabırlı sorularıma yanıt verdi. Ayrılırken belki yüzüncü kez teşekkür ediyordum

Denge terapisi de fena geçmedi. Sonlara doğru yoruldum. Ama çok dert etmedim. Herkes çok olumlu, neşeliydi. Pandemiye rağmen böyleydi. Gerçi bu grup genelde anlayışlı, sakin, huzurlu. Ama bu kez havada ayrı bir sevinç vardı. Güneştendir. 

Kesin öyledir.

Sanırım buzlarımızı, mesafelerimizi, kızgınlıklarımızı, sevmemelerimizi ve hırçınlığımızı güneşe tutmak çok yahşi oluyor.


Güneşli, serin günlerimiz çok olsun.

Postacılar hep olsun. El yazımızı taşıyan mektuplar da...

"Life Happens"

Öyle dedi, denge terapisti - Türkçe'ye çevirmiyorum bu kez, "Hayat işte" demiyorum, çünkü karşılamıyor. Bunu demesinin üzerimdeki etkisini karşılamıyor.

Dün yine geç kaldım, randevuma. Bir süredir hep geç kalıyorum, hemen her randevuya. Bir de, bu ilk randevuydu. Nörolog bir ay önceki randevuda denge terapisi önermişti. İlk randevuyu bundan üç hafta önce aldım. Fatigue dedikleri yorgunluktan gidemedim; arayıp haber de veremedim. İkincisinde kiraladığım zip.car arızalanmıştı ve yerine verdikleri araba yürüyüş mesafesiyle çok uzaktaydı. Araba kiralama servisinden en az beş günlük kiralanabiliyordu. Vazgeçtim. Üçüncüde burada buz fırtınası vardı. Dışarı çıkmamamız öneriliyordu. Dünkü randevum için ayırttığım zip.car'a 30 dk. yürüdüm, geç kaldım; denge terapisi bölümü için nereye park edeceğimi bilemedim, nispeten uzak bir garaja park ettim. Ve toplamda 45 dk. geç kaldım. Kırk-beş-da-ki-ka!

Randevu zamanına uymakla ilgili dört ayrı programdaki aksaklıklar için 'kusura bakmayın' deyip dururken, "önemli değil, dert etme" yanıtlarına ekledi, görece genç olan denge terapisti - asıl terapistin (Amy) asistanı olduğunu söyledi, (Gabriel): "Life happens." Ne güzel iki kelimedir; "hayat böyle bir şeydir; bu tür aksaklıklar, böyle şeyler olur"... Gerçekten öyle, değil mi? Hayat ve biz geç kalırız; koordine olmakta zorlanırız; sandığımızdan daha yavaş yürürüz vs... 

Ama terapistler çok anlayışlıydı ve birkaç "üzgünüm; kusura bakmayın"dan sonra hem mahcubiyetimi hem suçluluk duygumu silip süpürdüler. Sıra, kontrole geldi. 


Bir dolu test yürüyüşü, dönüşü, bacak indirme kaldırma, oturup kalkma, göz kapalı sabit durma, göz kapalı ayak burnu birbiri ardısıra yürüme - yürüyememe - yaptım. Bir kısmını yapmaya çalıştım, tabii. Hep çok cesaretlendirici, hep çok olumlu, hep çok güven vericiler. Seninle ilgilendiklerini, sağlığının onlar için önemli olduğunu farkettirirken seni failliği eksik kalmış bir özne olarak konumlandırmadıklarını çok uğraşmadan, basitçe, açık bir ilişkilenmeyle anlatıyorlar. Bir aşamada şöyle dedim; "Çok tuhaf bir hastalık bu MS, yorgunluğunla ilişkin çok riskli. Yorgunluğuna anlayış gösterip, dinlenmeye yattığında yattıkça yatıyorsun. Sonra daha da yatıyorsun. Yattıkça yoruluyorsun..."  Gabriel "öyle", dedi,  "o nedenle dengeli gitmende fayda var. Kendini çok zorlama." Her şeyi bilircesine akıl vermeyi pek seven bir kadın arkadaşı hatırladım. Ağzımdan zorla alıp MS'li olduğumu - özelime zorla burnunu sokup - emareleri listeletip, ardından sen de fazla kaptırmışsın kendini bu hastalığa. Yapma bunu..." vs. vs.. "Ah şekerim", demek isterdim; "ben de yapmasam keşke diyorum da... İşte böyle her gün, neredeyse her dakika hatırlatmasa kendisini." Demedim. Zaten zorla söyletilmiş olmanın... - bir sussun artık dersiniz ya; şeker verirsiniz eline sürekli işgale yeltenenin öyleydi, öyle söylemiştim. Zaten zorla söylemiş olmanın bunaltısıyla kestirdim. Sustum ve bir daha bu konuyu açmaya kalktığında lafı değiştirdim. İyi taktik, öneririm.


Her neyse, dünkü denge terapisi seansı ise bambaşkaydı. Şimdiye kadar ABD'de bir istisna dışında doktorlarla hep olumlu, cesaretlendirici ilişkim oldu. (İstisnayı başka bir yazıya saklıyorum.) Doktorlardan kastım ağırlıklı olarak MS bağlantılı olarak gittiklerim. Hep moral artışıyla çıktım. Dünkü, bilmiyorum belki bunca zamandır çok az insanla fiziksel anlamda karşılıklı bunca iletişim kurduğumdan, hepsinin ötesinde olumluydu; cana yakındı. ABD gibi bir memlekette tuhaf kaçabilir; ama böyle. En azından sağlık sektöründe böyle. İnsanların belirli bir kısmı sağlık sisteminin berbatlığının öylesine farkındalar ki, hastalara ellerinden geldiğince iyi davranıyorlar. Ya da, hepimiz müşteriyiz, sağlık hizmeti tüketimi sonrasında e-posta kutularımıza düşen müşteri memnuniyet anketleri etkili bu iyilikte. Ama yok, UPMC'den bahsediyorum. Jonas Salk'ın, çocuk felçi aşısını 1952'de geliştirdiği ve 1955'te onaylanarak kullanılmaya başlandığı kurumdan. Salk patent sorulduğunda, "ne patenti, bu halkın aşısı, halka ait olan bir aşının patenti mi olurmuş" yanıtını vermişti. İkinci opsiyon daha uygun geliyor aklıma; öyle olsun istiyorum, yürekten. Şu tuhaf zamanlarda birlikte iyileşebileceğimize olan umudumu, birlikte iyileşmek için inadımı yitirmek istemiyorum.


Bir Varmış, Bir Yokmuş

Eylül'de bıraktım yazmayı sanıyordum. Meğer son yazıyı Haziran'da eklemişim, blog'a. Nasıl hızlı akmış zaman, ne kadar az ve ne kadar çok şey yapmışım, yaşamışım; olmuş bitmiş ne çok şey var ve ne kadar aynı birtakım diğer şeyler.

Yazmayı Eylül'de bıraktığımı sanıyordum. Çünkü yaşam algım 4 Eylül'den itibaren başkalaşmaya başladı; 13 Eylül'den bu yana rayına oturup oturmadığından henüz emin olamadığım başka bir ritme alışmam gerekti. Eylül'den bu yana yazmadığım sanıyordum; çünkü babam Alzheimers' bakım merkezinde COVID-19 (+) teşhisi akabinde 4 Eylül'de devlet hastanesine kaldırıldı ve 13 Eylül 2020'de 10 gün bulunduğu hastanede COVID-19 bağlantılı kalp yetmezliğine bağlı olarak aramızdan ayrıldı. Benim kullanmayı tercih ettiğim ifadeyle, 13 Eylül'de yeryüzünün benim bildiğim yüzünden ayrıldı. 16 Eylül'de toprağa verildi. Şimdi, artık, Türkiye'ye dönüp, kabrini yaptırmayı, bize okuyageldiği, bizi ezberiyle şaşırttığı şiirlerden bir dörtlük yazılı mezar taşını ayakucuna koyacağım günü bekliyorum. 

Gelecek/tir. O zamana kadar umarım gittikçe kötüleşen gündelik yapıp etmeler yattığı yere ulaşmazlar. Eylül'den bu yana beni saran tek endişe bu. Endişe dediğin kişisel oldukça yönetilebilir. Ve sevgili babamla ilişkim hep çok kişisel, hep öyle. Babalık ne kadar kurumsal, herkesçe bir mesele olsa da, baba-kız ilişkisi doğru düzgün kuruluyorsa hep kişisel. Benimki de öyle. İyi ki böyle. Bunu geç farketmiş olsam da böyle. 

Babam, bana konan MS teşhisini hiç bilmedi, bilemedi. Babam, zaten, 18'imden sonra yaşantımla ilgili çok fazla bilmedi; benim aktardığımla yetindi. Bununla yetinmesini, dert etmemesini, benim aktardığımın değerine bağladığını çok geç anladım. Anlayana kadar inat ettiğim, bana önem vermediğinden yetiniyor olmasıydı. Oysa çok erken zamanlardan itibaren bana olan güveniyle verdiğimle yetindiğini, daha fazlasını talep etme hakkını kendinden men ettiğini Alzheimers'ın artık evdeki yaşama izin vermediği aşamada, Alzheimers merkezinde yaşaması için ayarlamaları yaptıktan hemen sonra eşyalarını tasnif ederken bana hitaben yazmaya başladığı yarım mektubunda anladım. Çok geç, çok. Neden bu kadar geç kalırız bunca önemli konularda? Ya da, belki, böylesine geç kalmamız mı gerekir - nadir mektupların değerini bilmek için? O mektubu okurken babamı çok sevdiğimi farkettim; yaşamımdaki yerini teyit ettim. Onun bana sevgisini bir kez daha ve daha doğru anladım. Evet, şanslı kız çocuklarındanım; şanslı kadınlardanım.

Yurtdışında, gurbette, memleket dediğin yerlerden uzakta olanlar bu uzaklık zamana ne kadar yayılırsa yayılsın hep ikili yaşarlar; bir burası vardır, bir de orası. Ya da aslında orası burasıdır da, burası dolayımlıdır. Görece kısa yurtdışı yaşantımda bunu hemen her gün deneyimledim; çoğunlukla annemle iki günde bir yaptığım FaceTime ya da WhatsApp görüşmelerinde; babamla ya da babamla ilgili iletişim süreçlerinde. Babam 4 Eylül'de hastaneye kaldırılana kadar her hafta bir kez WhatsApp üzerinden konuşuyorduk. Daha doğrusu, o gittikçe az konuşuyor, çok bakıyor, gülümsüyordu. Sanırım aklında en son silikleşen imge benimle ilgiliydi. Son 10 yıldır yaşamının düzenlenmesinde en fazla konuşan, en fazla çatıştığı ben olduğumdan... 13 Eylül'de babam yeryüzünün benim bildiğim kısmından ayrıldığından itibaren birtakım bürokratik konuları işletmek için Türkiye saatiyle yaşamam gerekti. Öyle zamanlar, ilk zamanlar, akıp geçiyor. Geriye kalanda, tortuyla, o, yaşamın belki de en önemli bileşeniyle yapıp ettiklerimizden, sevmelerimizden, nefretimizden, konuşmalarımızdan, söylediklerimizden ve söyleyemediklerimizden ve yapıp edemediklerimizden bize kalanla devam ettim. Beş ay az zaman; hâlâ öyle devam ediyorum. Bir kişiyle ne kadar uzun vaktiniz olursa, ne kadar fazla paylaşımınız olursa ayrılık onca zor olur. Babamla da öyle oldu. Beni hep rahat bırakan, kendime bırakan, son ve yarım mektubunda 'özgür bırakmayı' istediğini öğrendiğim babamla... İyi ki, çok uzun zamanlarımız oldu ve iyi ki Alzheimers dönemleri bu zamanların en fazla yüzde 10'unu kapladı.


13 Eylül'den bu yana, her ayın 13'ünde helva yaptım; un helvasını tercih ettiği fikriyle, un helvasını daha fazla yaptım. Bu kez, 13 Şubat'ta çok sevdiği bir tatlıyla, lokmayla andım onu. Eylül'den bu yana, istikrarlı bir şekilde kilo alıyorum. Babamın gidişiyle birlikte yürüme, MS egzersizlerini bırakıverdim.

Bedenime dönüşüm Aralık sonunda yogayla oldu. Hâlâ yürümüyorum. Yogayı ağır aksak yapıyorum. Geçen ay nörologla hastanedeki görüşmemde denge terapisi almamı önerdi; 15 Şubat Pazartesi günü ilk seansa gidiyorum. Nörologla, babam aramızdan ayrılmadan önce online/video görüşme yapmıştım. Tam, Aubagio'dan Mayzent'e geçiş yaptığım dönemdi. Beynimde ve boynumdaki lezyonlar aktif olmamalarına rağmen ilaç değişikliğinin neden yapıldığını anlamadığında, bazen lezyonlar aktif olmasa da semptomların kötüleşebildiğinden, dolayısıyla RRMS'den SPMS'e geçiş yapıyor olabileceğimden, Türkiye ve ABD'de daha önce bulunduğum eyaletteki doktorların bu nedenle Aubagio'yu bırakıp Mayzent'e geçmem gerektiğine karar verdiklerini söylesem de ikna olmadı. Ocak 2021'deki randevumuzu hastanede gerçekleştirdik - çok farklı oluyor; doğru düzgün oluyor. Kan tahlillerinde lenfositle ilgili değerler çok düşük çıkınca Mayzent'e ara verdik. Ardından yapılan tahlillerde lenfosit değerleri gözle görülür düzeyde iyileşmişti. 

Şu anda ilaç kullanmıyorum. Aubagio'ya geçiş için bürokratik işlemlerin tamamlanmasını bekliyorum. Ve şu an için yaşamım çok rahat. Ama her an lezyonların aktive olma riski var; ilaçların yan etkileri yoksa da MS'in kendince seyrinin hızlanma riski var.

Aubagio'ya geri dönerken - ve aslında bundan şikayetçi olduğumu söyleyemem, zira Mayzent gerçekten çok ağır yan etkili bir ilaç, zahmeti fazla.... - Melatonin de kullanmaya başladım. İki hafta boyunca hafta içi her gün 1 mg melatonin alıyorum. Mis gibi uyuyorum. Uyku düzensizliğim bir parça azalıyor. Hafta sonları ve ayın diğer iki haftası boyunca kullanmıyorum ki - beynim melatonin salgılamakta tembelleşmesin... O zamanlarda uyku bozuluyor; şimdi yaptığım gibi sevdiğim, gecenin sessizliğinde yazabiliyorum, uzun uzun. Kalkışlarım ya çok erken oluyor, ya gün ortasında. Çok dert etmiyorum. Bir süredir pek çok şeyi neredeyse hiç dert etmiyorum. Ama tabii, bu, üzülmediğim anlamına gelmiyor. Babamın gitmiş olması, artık Türkiye gidişlerimde onu göremeyecek olmam, ziyaret edemeyeceğim, deniz kenarında yemeğe gidemeyeceğimiz, doğum gününü kutlayamayacağım ve onun mahçup sevincine ortak olamayacağım bilgisi çok üzüyor. Birlikte dondurma yiyemeyecek, şekersiz, köpüksüz Türk kahvesi içemeyecek olmak da. 

Her kayıpla yaşanan kapanış döneminde olduğu gibi bu kayıp özelinde de Türkiye'ye gitmem, babamın yattığı toprağı mermerle çevirmem, mezartaşına sevdiği, son yıllarına kadar hiç unutmadığı şiirlerden birinden bir dörtlük kondurmadan kapanışla halleşemeyeceğim.

Yaşantım böyle; halleşmekle ya da halleşme planlarıyla akıyor. Fatigue istikrarlı bir şekilde devam ediyor; kimi zaman çok bezgin, kimi zaman çok bitkin oluyorum; moralim pek iyi değil. Sahi, bu hastalıkta moralin iyi olması ya da çok iyi olması mümkün mü? En fazla bezmiyoruz, vazgeçmiyoruz; bu da bize yetiyor. Çalışmaya ve yazmaya elimden geldiğince devam ediyorum. Hep daha yavaş ve bu nedenle hazırlıklı olmadığım için biraz daha canım sıkılarak, 'ama n'apalım' diyerek...

Bu yazı çoğunlukla babamı kaybetmek, az da olsa MS'le yaşantımla ilgili oldu. Aslında içiçe geçen bir deneyim bu. MS'i kendi haline bıraktığım, pek ilgilenmediğim, özen göstermediğim bir zaman diliminden geçtim. Bol yorgunlukla, bol ağrıyla, derin ağrılarla, duygusal dengemi koruma çabalarıyla ve üç pound kilo artışıyla devam eden bir zaman dilimi. Bugün daha dengeliyim. Ama tabii, bedensel açıdan dengesiz bir denge bu. Belki hayatın kendisi de böyle bir şey. İnişli çıkışlı, dalgalı. Belirli bir ritm aramakla geçiriyoruz günlerimizi, ritim bulduğumuzu sandığımızda bile inişin çıkışın ritmiyle avunuyoruz, aslında. Ben de bu fikre ikna ederek kendimi, ağrılarımın sıradanlığına alışmaya, dengesizliğime alışmaya ve tabii MS'li yaşantımın sürekli değişen ritmiyle yaşamayı öğrenmeye çalışmakla, nihayetinde bunca yapacak işin olmasına şaşırarak devam ediyorum. 

MS de sanırım bir parça böyle bir anlam dünyası istiyor - inatla devam etmeye odaklı. Ne bileyim, ne olursa olsun, bedeninde ne tür sorunlar yaşarsan yaşa, zihinsel olarak ne tür zorluklar, duvarlar, gerilemelerle yüzleşmek zorunda kalırsan kal, bütün bunların psikolojik yansımaları ne olursa olsun devam etmen gerekiyor. Tanımlanmış çok az bileşen var bu hastalıkta; bireysel düzeyde değişip duruyor. Çoğunluk sıcaktan mustarip olurken azınlıktaki bir grup sıcağa bayılabiliyor. Doktorlar ve herkes akşam 23.00 sabah 03.00 arası kesin uyumamız gerektiğini söylerken benim gibi tuhaflar bu aralıkta ve her aralıkta uyumayı çok sevseler de gecenin sessizliğinde yaşamaya devam etmeyi ayrıca seviyorlar. Bunun MS'le alâkası ilaç saatlerinde düzensizlik, melatonin salgısında şaşkınlık, günün düzeninde kayma yaratmasıyla ilişkili. 

Kronik bir mesele bu. MS'in kronik taşıyıcılarıyız. Böyleysek, MS'i eğip bükme hakkımız da vardır - öyle olduğunu, olacağını umuyorum.

Bunun nasıl olabileceğini gelecek haftadan itibaren her yazımda bir paragrafla kendimle ve okurlarım varsa eğer onlarla paylaşmayı planlıyorum.

Bakalım, bakalım...










VE DANS...

Pliye... devlop... degaje... Başlangıç komutlar. Bale sözlüğünden hatırlayabildiğim kadarıyla. Benim bale dilimde sbagat, jimnastikli yıllarımın dilinde kartal en favori hareketlerimdendi. Hatırlarım, anne-babamı ve ablamı en sevindiren her yer hareketlerinden. Bazen beni çok sevmek için neden aradıklarında bu hareketi yapmamı istediklerini düşünürdüm, o zamanlar. Yapar yapmaz, sırayla sarılırlardı.☺️ Beş yıl boyunca, her derste bu komutlarla başlayıp gittikçe ağırlaşan, ağırlaştıkça güzelleşen, bedenimle tanışmamı, her yeni hareketle, her performansla onunla barışımı güçlendiren bir süreçten geçtim. O zamanın sözleri değil, bu, tabii ki. Bugünden bakınca söyleyebiliyorum. Ya da, bir süredir, sol bacağımı sürümeye başladığımdan bu yana, sağ bacağım güçsüzleşmeye başladığından bu yana ve belki çok daha öncesinden.

Beş altı yaşlarında tanıştım, baleyle. O yaşlara kadar çok korktuğum derin mavi sulara atılmamdan hemen sonra. Derin maviye uçarken bedenimi kuşatan titreme sulara gömüldüğüm anda özgürlük duy(g)usunu beraberinde getirmişti. Çok net hatırlıyorum. Babam yanımdaydı. Ne zamandır kulaç atışlarını biliyordum, kopyalayarak başım suyun içinde, gözlerim Akdeniz'in keskin tuzuyla yanmaya alışmak üzere apaçık hem derin dipin güzelliğini seyrettim, hem kulaç attım. Kulaçlarım COVID19'la yaşamaya başlayana kadar çok az durdu; aralar girdi, pek tabii... Ama düzenli yüzmelere bu kadar isteksiz, plansız ara hiç girmemişti. Bir daha ne zaman yüzebileceğimi, bir daha eskisi gibi kulaç atıp atamayacağımı bilmiyorum. Nicedir, Akdeniz'de kulaç at(a)mıyor oluşumu bile tahayyül etmemiştim. Bu da hazırsızlık yakaladı. Ve ne üzücü.

Baleye başlamam deniz sevgimle kıyaslanamaz. Denizin ve yüzmenin yaşantımdaki yeri bambaşka. Hiçbir zaman profesyonelleşme üzerinden şekillenmedi. Hep yaşantımın kendiliği içinde gelişti, yüzme - denizde yüzme. Deniz kesilince, araya bozkırlar, kuzey soğukları girince tuzsuz, tatsız, dipsiz, plastik sularda yüzme zamanları başladı. Hiç kulaç atmamaktan yeğdi. Yeğledim. Bale ise sanırım başladığımın ikinci yılından - yine sanırım altı yaşımdan - on bir yaşıma kadar yaşantımın giderek daha fazla alanını kaplamaya başladı; devam edebilmem için öyle olması gerekti. İyiydim; çok iyiydim. Bale öğretmeninin kabul etmeye yanaşmaz hallerinde - Akdeniz'in ayva göbeği, inatla geriye fırlayan kalçam - onayladığı ölçüde iyiydim. Hayatımda emin olduğum az şeyden biri: İyi dans ediyordum; korkusuzdum - partnerim beni havaya fırlattığında bir dönüşle koluna düşmekten çekinmiyordum; aksine keyif alıyordum; düşerken bedenime istediğim hareketi aktarmaktan gurur duyuyordum. Hiç istemesem de bisiklete daha az binmemi getirdi; yeri geldi, bisiklet yasağına isyanımı engelledi, bale uğraşı.

Sonra bitti. 11 yaşımda, o sırada gittiğim devlet ortaokul lisesinin hazırlık sınıfını geçmişken, konservatuvar sınavlarına hazırken, şansımı denemeyi isterken anne-baba engeliyle karşılaşınca, bu engeli benimseyince bale de bitti. Taşra kültürü baskın gelmişti. Çok dert etmediğimi hatırlıyorum, ya da derdi gündeliğe yaymamayı öğreniyordum. Artık baleyle dans etmeyecektim; bedenimi belirli bir disiplinde tutmak için çalışmam gerekmeyecekti. Sürekli dik durmam gerekmeyecekti; sokakta koşmaktan ve düşmekten korkmayacaktım, bisiklete binmeye imtina etmeme gerek kalmamıştı. Yazları sokak - ev - deniz arası geçebilecekti. Fena değildi.

Bale günleri bitmişti; ama baleden kalan esneklik hep devam etti, hayatımda. Yüzerken, yürürken, yazarken, bale dışı - ve zinhar göbek dansı olmayacaktı - her tür dansı amatörce yürütürken, jimnastikte, evdeki egzersizlerde...

MS esnekliğimi aldı; ne kadar hızlı aldı! Bundan üç yıl önce, MS teşhis/tanısına yaklaşırken yapabildiğim hareketler artık imkânsız. Yüzerken, yüzmeye eklediğim haftada üç seans pilates kurslarında rahatça yapabildiklerim; bayıldığım ve her aralığa her fırsatta eklediğim olabildiğince yürüme ve/ya da jogging performanslarındaki rahatlığım ne ara yapamadıklarım listesine dâhil oldu, zorluklara dönüştü, kestiremiyorum. Bunca hızlı katılaşmaya hayretle bakıyorum; bedenim de bana muzipçe. Onun yerine canım yana yana öylesine iptidai hareketler yapıyor ve bunları başarı addediyorum ki...

Eskinin Hayatı'nın gizli gülüşü ensemde.

COVID19'la birlikte evden çıkmamaya özen gösterirken, son iki buçuk ayda zorunlu haller nedeniyle üç kez dışarı çıkmışken aldığım kilolara bakıp 'en azından yüzüme renk geldi' diye avutuyorum, kendimi. Öte yandan, aslında COVID19 öncesinde, bir zamandır her dışarı çıkışın olan bitene nasıl bir meydan okuma olduğunu fark ediyorum - bir süredir, bir kilometre yürümenin nasıl yorageldiğini; eskiden beş kilometre hızlı yürümeye bana mısın demezken bir kilometrelik ağır aksak yürüyüşün sonrasında bir saat uzanma getirdiği bilgisiyle yaşamayı öğreniyorum.

COVID19'lu günlerim az sayıda istisna dışında 24/7 evde geçerken, Somon bundan memnunken, ben Somon'la bunca uzun süre aynı mekânı paylaşıyor olmakla mutluyken neredeyse her gün, kendiliğinden, bir süre dans ettiğimi fark ediyorum. Öncesinde arada bir, bir ezginin ritmine takıldığımda sallanırken bugünlerde, bir süredir, 24/7 evde olmaya başlayalı dans etmek için müzik bulduğumu ya da mırıldandığımı fark ediyorum. Ama ne dans! Sağa sola salındığım, sol ayağım yerde kımıldanırken - arada kaldırabiliyorum da... -  sağ ayağıma havada, dizden bükük minik daireler çizdirdiğim, kalça sallayıp durduğum, el-kol aktivasyonuyla şenlendiğim bir performans sergiliyorum. Benim için yeni; kesinlikle şikâyetçi değilim. Dans ruhu sağaltan bir aktivite, nasıl olursa olsun, ne kadar sürdürülebilirse sürdürülürsün beden pes diyene kadar bir ezginin ritmiyle akmak yaşamın değerini şaşırtıcı bir sadelikle anlatıyor.

Bir yandan oyuncuyken bu hastalık, diğer yandan hızla yaş aldırıcı. Bugün Türkiye'de 65+ yaşa yönelik COVID19 nedenli ayrımcılık ve ayrımcı dil hızla yükselir ve yaygınlaşırken henüz o yaşam evresine on yıldan fazla bir uzaklıkta olmama rağmen 65+ kişilerin yaşadıkları zorlukları, haksızlıkları bir nebze anlayabildiğimi sanıyorum.

Figen Şakacı, Hayriye Hanım'ı Kim Çaldı'da ne güzel söyletiyor, Hayriye'ye:

Azar azar azalan zaman. Adına yaşlılık dedikleri yavaşlık... Aksayan, sakatlayan, eğri büğrü bir hal. Yere doğru, öne doğru, gittikçe toprağa doğru kapanan, büyüdükçe küçülmeyi, buruşmayı, titremeyi, üşümeyi, elde tutamamayı, önündekini görememeyi, unutmayı, unutturmayı sinsice belleten beden.... Sana ne oldu, sana ne oldu, hadi çık sokağa aldırma diyordun ne oldu diye durmadan başına kakan, yıldıran, bak şimdi bu masadan bile kalkmaya mecalin yok diye yüzüne vuran, nefsini her sabah, her gece, her an yoklayan, tenhalıkta gittikçe kaybolan ben, ben, şimdi kimim ben diye soran, susan, susan, sustuğuna suçlanan aynalar...

Düşünsenize, belirli bir yaş grubuna kıyasla ağır hareket etmeniz, altta yatan kronik bir hastalığınız olması, bağışıklık sisteminizin güçsüzleşmiş olması nedeniyle gündelik yaşamın insanlar açısından hayati, özsel, iletişimsel açıdan neredeyse vazgeçilmez kesitlerinden dışlanıyorsunuz. Bunun sağlığınız için gerektiği söylenirken, ciddi sağlık sorunlarına yol açma riski yüksek izolasyon uygulamaları söz konusu riskin önünü alacak, riskle yüzleşmenizde destek sağlayacak telafi edici, onarıcı ve/ya da hafifletici/yatıştırıcı (palliative) uygulamalar gündeme alınmıyor.

MS'li gündeliğimi herkesle paylaşmamamın arkasında yatan en önemli nedenlerden biri bu. Normalin dışına adım attığınızda insanlar kendi normallerini esnetmek yerine bu normallere esneyemeyenleri dışarıda tutmaya - haklarını istisnalaştırmaya, hak taleplerini tanıyan özel-kamusal düzenlemelere bakmak yerine - yardım/hayır eksenli uygulamalara meylediyorlar. Sadece karar alıcılardan ve uygulayıcılardan bahsetmiyorum; gündeliğimizi paylaştığımız insanlardan bahsediyorum. En kırıcı, usandırıcı, yıldırıcı ve üzücü olanlar da bu kişiler, onların davranışları, anlayışları, yaklaşımları... Karar alıcılar ve uygulayıcılar en fazla sinirlendirirler, öfkelendirirler, zira. Bu da bir ölçüde sağlıklıdır, çözüm odaklı ve yaratıcı alternatifler geliştirmenize alan açabilir.

Üzülmek ve usanmak ise... umudun en sinsi düşmanları değil mi?

Umutsuz günlerimiz eksik olsun!

Yorgun İki Gün - COVID 19 Zamanları ve diğerleri

'Kusura bakma,' diye yazdım arkadaşıma; 'yine yorgun bir gündü. Telefona da yetişemedim; söz verdiğim değerlendirmeyi de yetiştiremedim.'

Bir süredir 'kusura bakma, gecikiyorum'; 'kusura bakma, yine yetiştiremedim'; 'kusura bakma, bir süredir her şey üstüste geliyor' cümleleri gündeliğimin rutini oldu. Önceleri sıkça kullandığım, 'aslında geciktiren biri değilim'; 'ilk kez bu kadar gecikiyorum'; 'kendi rekorumu kırdım' cümleleri kısa zamanda, artık normalimin böyle olduğu bilgisiyle 'eh, artık yaş kemâle erdi'ye bıraktı.

MSle yaşadığımı bilen kişiler dışında artık gecikmelerimi yaşıma, yaşla ve yılların yorgunluğuyla gelen konsantrasyon bozukluğuna ve büyük ölçüde içerisinden geçtiğimiz tuhaf toplumsal-siyasal süreçlere vuruyorum. Çok rahat oluyor.

'Fatigue'. İnşaat mühendisi bir arkadaşım tarifleyivermişti: Metal yorgunluğu. Yüzündeki ifadeyi üniversite yurdunda aynı odadaki birleşik ranzaların üst kat komşuluğundan bunca yıla yayılan arkadaşlık-dostluk sarkacından iyi tanırım.

'Metal yorgunluğu' dedi bir kez daha, aynı ifadeyle. Kısacık sürdü. Ne o tuttu ifadesini ne ben görmeye devam ettim - aldık, bir yana kaldırdık. Bilmenin getirisinin olmadığı yeniliklerdendi - o an için.


Belki, bir şansım bu teşhisin 50'ime bastığımda konulmuş olması. 50'li yaşlarla gelen deformasyonla örtülebilen değişikliklerin hastalığı tanımayanlara görünür olması; hastalığı tanıyanlar ise... Zaten onlar doktorlarımız ve bizleriz. Biz de neyin nereden geldiğini sıklıkla karıştırıyoruz. Belki de fikrim doğrudur: 'Hızla yaş aldıran bir hastalık, MS.' Bundan birkaç yıl önce onca yüzebilirken, bir iki yıl içerisinde ritmimde nasıl bir düşüş oldu; bacaklarım gittikçe ağırlaştı. Bundan birkaç yıl önce pilatesi haftada üç gün hiç erinmeden yapabilirken ve esnekliğimi severken, bir iki yıl içerisinde bedenim katılaştı; pilates hareketleri gittikçe zorlamaya başladı. (Not: Şu sıralar kendime uygun bir fiziksel aktivite programı kurmaya çalışıyorum. Şuralardan derleme yapmaya başladım):

https://www.mstrust.org.uk/life-ms/exercise/staying-active-ms
https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Exercise

Programımı tamamladığımda buradan paylaşırım.

Benim yaşadığım MSte yorgun günler ikiye ayrılıyorlar: Çoğunlukla uzanarak geçen günler; çoğunlukla baygın geçirilen günler.

Birinci tipte,  sabah hiç uyumamışçasına uyanıyorum. Artık süreğenleşen diz, boynumun sol yanı, sağ elimin başparmağı (kullandığım bastondan kaynaklı) ve sırt ağrılarımı fazlaca hissediyorum. Gün boyunca istikrarla kendilerini hatırlatıyorlar. Kahvaltıyı yaparken yoruluyorum; kahvaltı sonrasında 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Kendimi zorla dışarı attığımda 500 metre yürüyüp geri dönebiliyorum - ama yere yığılacağım diye korkmuyorum, diyemem. Döndüğümde yeniden 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Canım bir şey yemek istemiyor. Hep susuyorum. Ben zaten hep susayan bir insan olageldim. MSle birlikte bu daha da arttı. Anladığım ve bilebildiğim kadarıyla kullandığım ilaçların da bunda etkisi var. Şikâyetçi değilim. Zaten sık tuvalete giderdim; şimdi daha sık gidiyorum. Bundan da şikâyetçi olmamaya çalışıyorum. Birinci tip yorgun günlerin akşamlarında yığılarak uyumaktan ziyade yatağa yorgun girip yorgunluktan uykuyu sabırla beklemem gerekiyor. Ne zaman nasıl uyuyorum bilmiyorum, ama ertesi güne nispeten dinç kalkıyorum. En azından bu var.

Öyleyse ve şu an için birinci tipte yorgun günlerim bir parça ilkgençliğimden bu yana şiddeti azalsa da peşimi bırakmayan migren deneyimime benzetebilirim - migrenli günleri takip eden sabahlarda tuhaf bir hafiflik, neredeyse bir özgürlük hissiyle uyanırdım. Bu kez de benzer bir hafiflik ve buna bağlı görece dinçlik haliyle uyanıyorum. Özgürlük değil, MSden özgürleşemeyeceğim çok iyi farkındayım; MSe mahkûm olduğumun da... Kötümsersem kötümserim; ama yaşamımı MS nedeniyle umutsuz kılmayacağım, kılmamaya en başından söz verdim, sözümden dönmeyeceğim.

İkinci tip yorgun günler biraz korkutuyor beni. Artık alıştım sayılır; alışkanlıkla birlikte korku da azalıyor, pek tabii. Ama her tekrarında ürküyorum; her tekrarı bedenimde yeni bir eksilmeyi beraberinde getiriyor, sanki. Böyle hissediyorum. Ertesi gününde hafif bir yorgunluk oluyor, sadece. Sonrasında gündeliğimi aksama olmadan sürdürebiliyorum - gündeliğimi aynı şekilde sürdürebildiğimden artık emin değilim; zira MSte hiçbir gün bir diğeri gibi olmuyor - her ne kadar, bizleri hımbıllaştırma riski barındırsa da, aynılığın işaret etmesi muhtemel sıkıcılaştırmayı beraberinde getirmiyor.

Bugünlerde uyanamıyorum; kalkamıyorum. Bilinçlilikle bilinçsizlik arasında gidip geliyorum. Korkunç bir baş ağrısı - genelde ensemden başladığını varsaydım ve başımı tümüyle ele geçiren zonklamayan, acıtmayan, salt paralize edici, hareketi engelleyici, uyumayı bölücü ve fakat uyanmayı da engelleyici bir baş ağrısı, bitmeyen bir baş ağrısı oluyor. İlaç içebilmek için bir şeyler atıştırıyorum, bedenimin susuz kalmaması için su içmem gerekiyor. Mideme giren şey kısa bir aralıktan sonra çıkıveriyor. Bu günler keskin, biteviye, bıktırtıcı, bitmeyecek-gitmeyecek gibi görünen baş ağrısıyla ve yemek-içmeyi neredeyse imkânsızlaştıran kusma nöbetleriyle geçiyor. Neyse ki, şu ana kadar sadece bir gün sürdü bu nöbetler/ataklar.

Sonrasında, ertesi gününde bir nev'i kendine gelme süreci geçiriyorum. Bazen yarım gün, bazen tam gün sürüyor bu süreç. Bedenim rahatlıyor. Bir sonraki gündeki yeni ritmimle devam etmeye hazırlıyor kendini - ya da ben böyle olduğunu sanıyorum. Şu ana kadar gözlemleyebildiğim gittikçe daha sık aralıklarla dinlenme ve daha çabuk yorulma dışında kalıcı bir hasar yaşamadım - ya da henüz fark etmedim.

Zamanla şunlara dikkat etmeye başladım:

1. Bira içmeyi çok seviyordum. Bir şişeyi (50) aştığımda ertesi günüm yorgun bir gün oluyordu.
2. Bir kadeh kırmızı şarap hafta sonu akşamlarımı renklendiriyordu. Artık ertesi günün yorgun bir gün olma riskini artırıyor.
3. Geceleri okumayı ve özellikle yazmayı çok seviyorum. Ama yatma saatim ileri attıkça ertesi günün yorgun bir gün olma riski artıyor.

Öyleyse:
1. Artık iş dönüşleri arkadaşlarla sosyalleşmek için en hafifinden olsa da bira içmekten imtina ediyorum. Aylardır bira içmiyorum.
2. Artık en sık ayda bir yarım kadeh kırmızı şarap içiyorum. Zamanla sanırım hiç iç(e)meyeceğim.
3. Bir süredir akşam en geç 23.30'da yatağa giriyorum, sabah en geç 08.00'de yataktan çıkıyorum. Evet, bedenim daha rahat - ağrısız değil; yorgunluk yok değil - ama yorgun gün riski azaldı, sanki.
4. Ve tabii ki, sigara içmiyorum - bu yaştan sonra da içmeyi düşünmüyorum.

Bir virüsün hepimizi eşitlemese de benzer korkulara ittiği bir tarih diliminde bu yazdıklarım MSliler için önemli olduğunu düşünüyorum. Bedenimiz ne kadar zayıf düşerse o kadar hırpalanabilir hale gelir. Salt yorgun günleri ertelemek için değil COVID 19'dan olabildiğince uzakta durabilmek için de bedenimizi dinleyelim - aklımızla bedenimizi birbirinden gayrı düşmesin.

Ve bu süreci sizinle yaşayanların değerlerini bilin. Ben öyle yapmaya çalışıyorum. Şu sıralar yanımda olan - iyi ki öyle - anneme COVID 19 nedeniyle fiziksel olarak sarılamasam da içimden sarılıyorum - o da bunun farkında. Somon mırıl mırıl yanımdayken ve ağrılarımda şifa niyetine bana yaslanırken varlığına bir kez daha teşekkür ediyorum. Ertesi güne onunla uyanmak ve diğer sevdiklerimle uyanmak bu yaşamın değerini gösteriyor.

Yaşamın değerini bilebildiğimiz nice virüssüz günlere - diyelim.

Öncesi

Türkiye'deki nörologum, önce boyun MR'ıma bakıp, şaşırıp, ardından beyin MR'larıma bakıp şaşırdıktan sonra, yine şaşıra şaşıra üç ihtimalden bahsetti - MS doğrulandığı için diğer ihtimalleri hatırlamıyorum, artık. 

(Ben de şaşırdım; o da şaşırdı - ihtimale şaşırmaktan tanıya şaşırmaya geçiş ayrı bir yazı konusu...)

BOS almak gerektiğini, ne kadar çabuk alabilirse o kadar iyi olacağını ekledi. Ertesi güne randevu verdi, BOS için. Ama beni yalnız beklemediğini ekledi. 

Annemi istemedim, yanımda - üzülecek, kendini sıkacak, sonra rahatsızlanacak derdiyle...  Hem beni evde bekleyen birisi olsun istedim.

...

Yıllar önce de, daha ilk gençliğimde BOS alınmıştı. Bu işlemin çok ağrılı olduğu, sonrasında da bir o kadar sorun yaşandığı söylenir durur. İlk gençliğimde BOS alınmasına götüren ağrılarımın şiddetinden bayıldığım esnada yapıldığı için işleme özel ağrıyı hatırlamıyorum. Bu kez de bedene her tıbbi müdahalede olan rahatsızlığa, pek tabii ki, işleme özel rahatsızlık eklendi; ama ne berbattı; ne çoktu; ne dayanılmazdı. Sonrasında da bitkinlik dışında bir sorunum olmadı. 

Aylardır sırt çantamda, kol çantamda, ayaklarımda ve şapkalarımda taşıyageldiğim ağrıların yarattığı alışkanlıktan mıydı; ağrı eşiğimin yüksek olmasından mı ... bunu da bilmiyorum. Ama ne unutulmaz bir can yanması ne de sonrasında unutulmaz bir ağrı hatırlıyorum.

Bunda Somon'un etkisi büyük - bunu biliyorum. Uzun, sıkıcı, yorucu, bezdirici MR'lar sırasında da hep Somon'u ve yaşamımdan geçen diğer kedileri-köpekleri-kaplumbağaları düşünürüm. Çoğunlukla rehavete yatan gülümsemeyle geçiririm zamanı. BOS alınırken de aynısını yaptım; tabii bir yandan da nöroloğumun yumuşak sesiyle güncel siyaseti konuşmamızın etkisi oldu. BOS sonrasında, evde dinlenirken de yanımda Somon vardı, hep. Gelen ağrının büyük kısmını o götürmüştür, bundan eminim.

...

Doktordan çıktım ve benimle gelmesini isteyebileceğim isimleri düşündüm. İlk beş ismin hepsi de kadındı. Ne tuhaf, bir zamanlar onca erkek varken hayatımda, ne olmuştu da, nereye kaybolmuşlardı? 

Evlenmiş olmaları ve benim evlenmemiş olmam?

Neyse, beş isimden ilk kadın arkadaşımı aradım. Durumu anlattım; nöroloğun şüphesini söyledim; neden son dakika aradığımı açıkladım. Yalnız olmamam gerektiğini ekledim. Olmadı, arkadaşım müsait olmadığını söyledi - açıkladı da...

Siz siz olun, MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa, ölmüyorsanız, BOS alınmıyorsa, fizik tedavide değilseniz... gidin yanına. O yalnızlığı ona yaşatmayın.

Pek tabii ki, üzüldüm. Kendime acımakla kızmak arasında gidip geldim. 
Uzatmadan ikinci isme telefon ekranından dokundum. O da müsait değildi. Yerine getirmesi gereken sorumlulukları vardı.

Siz siz olun, MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa önceliklerinizden vazgeçmeyi değil, benzer önceliklere sahip arkadaşlarınızla, yakınlarınızla, aile üyeleriyle paylaşmayı deneyin. İstisnai paylaşmalar sorumluluklarınızı es geçtiğiniz anlamına gelmez. Bir arkadaşın çok zor bir zamanda yanında durmanızı sağlar. O yalnızlığı yaşatmayın ona da, kendinize de...

Pek tabii ki, üzüldüm. Sevgilileri bir ömür inadında tutamadığım için kendime kızdım, bir yandan da dalga geçtim kendimle. 
Uzatmadan telefon ekranında üçüncü isme dokundum. 

Sıcacıktı, sesi. Tam o saatlerde şehirden ayrılacaktı. Uzun bir yolculuğa çıkıyordu. En azından başlangıcında yanımda olsa mıydı? Yolculuk başlangıcını ertesi güne ertelese miydi?

Başlangıcında değil; bitişinde ve eve gidişte yanımda olmasına ihtiyacım olduğunu söyledim. Ve 'hayır', 'tabii ki, ertesi güne ertelememeli'ydi. 

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, kendi programınızı ona yaptırmayın. Ertesi güne erteleyeceksiniz erteleyin. Hatta ertesi güne erteleyin. Kişi yalnız ki, size uzanıyor. Yalnızlığını daha da yüklemeyin, üzerine....

Pek tabii ki, üzüldüm. Benim yaşantımda onca düşünülesi olanın uzandığım arkadaşımda bunca zor olması gücüme gitti. Ama bu üçüncüydü ve sanırım son 45 dakikada 'gelemem' sözüne alışmıştım.

Dördüncü ismi ararken, salt aklıma geldiği için, salt aramamış olmamak için aradığımı biliyordum. Telefonun diğer yanındaki duru ses şehir dışında olduğunu söylüyordu.

Ani olmuştu; yazın ilk ayını bitiriyorduk... Böyle olacaktı.

Ve beşinci ismin de ofisteki yükümlülükleri BOS randevusuna denk düşüyordu. Olmuyordu.

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, ofisteki yükümlülüklerinizi es geçtiğiniz, işi kırdığınız zamanları aklınıza getiriverin. Evet, bu hayat bize kendimizi merkeze koymamızı söylüyor; ama ofisi merkeziniz kılmayın. Yalnız kalmak istemeyen bir arkadaşınızı birkaç saatliğine yalnız bırakmayın.

...

Daha sonra dönüp baktığımda aramasaydım, o gün yanımda olmasaydı ne iyi olurdu dediğim, bunu birkaç kez tekrarlamama neden olan genç kadını aradım, sonra. Arkadaşım değildi; arkadaş olarak sevdiğim ya da sevmediğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını tercih ettiğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını özellikle tercih etmediğim biriydi. Ama doktorun önerisi kesindi; annemin yanımda olmasını istememem de...

O günden bir süre sonra, bu ve benzeri hastalıkları, ilişkili sorunları, zorlukları paylaşırken birkaç kez düşünmek gerektiğini öğrendim. Bazı insanlar bu tür bilgilenmeleri, bu bilgilenmeler vasıtasıyla MSli kişilerle aralarındaki ilişki dinamiğinde meydana gelen değişiklikleri anlayamayabiliyorlar, yanlış anlayabiliyorlar; tuhaf davranabiliyorlar.

Siz siz olun MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen bir tanıdığınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa kendinizi bir halt olmuş sanmayın. Uzanacak kimse kalmamıştır; son çare sizi bulmuştur. Desteğiniz pek tabii değerlidir; ama size tahakküm aracı, baskınlık iddiası, fütursuzluk şansı ve dahi nice fırsatlar alanı sağlamaz. Öyle hayallere kapılmayın, canım. 


MSli yakınlarınızla, arkadaşlarınızla yapıcı ilişkiler kurabilmeniz, bu ilişkileri bıkmadan devam ettirebilmeniz dileğiyle. 








Rüyaya ilaçlar

Önce Kortizon geldi. Beynimdeki altı lezyon ve boynumdaki bir lezyondan aktif olanı için kullanmam gerekti. Şu an için hangi taraftakinin aktif olduğunu hatırlamıyorum; sanırım önemli olan da hatırlamıyor olmam. Bir de, kortizonun işe yaramış olması. Lezyon bir uykuya yattı - tam yattı. Umarım hep uykuda kalır; rüyaları bol olur.

Ardından Aubagio geldi (1). Türkiye'de başladım; yurt dışında devam ettim. Yurt dışında, Aubagio One-to-One başlıklı bir programa üye oldum; doktorun yönlendirmesiyle ve uygun sağlık sigortasıyla Aubagio'ya para vermeden devam ettim. Şanslıyım. Bunu bir Polyanna zihniyetiyle dile getirmiyorum; ya da dile getirmem gerektiği için, okuyanlar, özellikle MSdaşlar olumlu baksınlar gibi bir önceliği yok. Gerçekten şanslı olduğumu düşünüyorum. Avrupa'da 4000 Euro civarı, ABD'de 5000 Amerikan Doları civarı olduğu sırada bir ilacı onda birinden daha az bir katkı payına denk gelecek bir ödemeyle düzenli bir şekilde edinebildim.

Bu ilaç MSle yaşarken kullanılmaya yakın geçmişte başlanılan 'disease modifying treatments' kapsamında Türkiye'deki doktorumun başlangıçta önerdiği üç ilaçtan gündelik yaşantımda yan etkileriyle en az etkisi olacağını düşündüğüm için tercih ettiğim seçenek/ti. Artık değişmesi gerekiyor. Ama bu başka bir notlamanın konusu olsun. Bağışıklık sistemim bedenime karşı - ve dolayısıyla kendine karşı - savaş açtığı için bağışıklık sistemimi baskılıyor.

Aubagio'yla birlikte Bioxin kullanmaya başladım. Günde 5000mg (1). Anladığım kadarıyla, Aubagio bağışıklık sistemiyle uğraşırken vitaminleri de aksatıyor. Bu güçlü vitamini kullanmamın nedeni bu.

Üçüncü ilaç, yurt dışındayken başvurduğum doktorumun önerisiyle geldi: Baclofen (1). MS teşhisini takiben ikinci altı aylık kontrolümde artık dayanamadığım gece arası ağrıları ve bağlantılı uyku bozukluğunu göz önüne alarak böyle bir kas gevşeticiyle, ağrıları engelleyemesek de altı saatlik uykuyu garantilebileceğimizi düşünerek Baclofen'e başlamamı önerdi. Bu arada, tabii, o sıralarda yaşadığım şehrin uzun karanlık günleri, soğuğu, yalnızlık, hem soğuğa hem Mart ayında zirveye çıkan bıkkınlığa ve yalnızlık duygusuna bağlı sıkılma ve gerilme hâlini de hesaba kattı. Mart 2017'den bu yana kullanıyorum. Fazla uyuma dönemlerimde uykulu hâlimin artmasına katkısı olduğu fikrindeyim. En azından, akşam yatmadan önce aldığımda  ağrıların uykuya dalışımı engellemesini önlüyor; kesintisiz olmasa da kesintinin uykusuzluğa yol açmasına neden olacak boyutta olmadığı altı saatlik bir uyku sürecini mümkün kılıyor. Umarım bu şekilde etki etmeye olabildiğince uzun süre devam eder. Bunda da şanslıyım; zira fena bıkkın ve bezgin bir hâlde gittiğim doktorum bana inandı; uykumu optimal koşullara çekecek formülü buldu; gündeliğimi en az sekteye uğratacak şekilde devam etmemi sağladı.

Dördüncü ilaç, Türkiye'deyken geldi: Duloxetin (2). Türkiye'ye bir iki ay için geçtiğimde doktoruma da uğradım - kontrole değil, 'merhaba' demeye... Tabii ki, doktorlarla her 'merhaba'laşmada olduğu gibi bu kez de durumuma dair konuştuk. MS öncesi başka vesilelerle beni bilen doktorum anti-depresan kullanmamı istiyordu - zaten. Kısacık bir notla bilgi geçeyim, burada da: MS öncesinde, çok sevdiğim, aramızda anne-kız ilişkisine yakın bir bağ olan sevgili büyük teyzemin Alzheimer's süreciyle bizzat ilgilenmek durumunda kalmıştım. Teyzem kocasını Alzheimer teşhisinden beş yıl önce kaybetmişti. Çocuğu yoktu; kedi sevgisini büyük ihtimalle ondan öğrenmişimdir. Teyzeme Alzheimer's teşhisini de benim doktorum koymuş; ilk bakım sürecine onunla başlamıştık. Teyzemin artık tek başına ve/ya da bakıcıyla evde yaşamasından ziyade bir Alzheimer's bakım kurumunda yaşamasının daha uygun olduğu dönemde içerisinden geçtiğim ziyadesiyle sıkıntılı süreçte doktorum bana önce psikolojik/psikiyatrik test önermişti; ardından bir psikiyatrla görüşüp düşük dozda, az yan etkili, gündelik yaşantımın seyrine olabildiğince az yan etkili bir anti-depresen kullanmamı önermişti. Şanslıyım: Anti-depresan kullanmak istemememi anlayışla karşılarken, yumuşak inadından vazgeçmedi. Şanslıyım: Bugün kullandığım anti-depresan, bu tür ilaçlarla ilgili en büyük korkumu bertaraf edici özellikte: Uyuyakalmaktan; uyuşuk kalmaktan korkarım. Bu zatın yan etkisi, uykusuzluk. Cin gibi yapıyor😊 Etkisi, altı saat sürüyor. Sabah ve akşam üzeri alıyorum. Ve gün içindeki ağrıları yatıştırıyor. Böylelikle, gün içinde ağrımaktan kaynaklı tolerans düşüklüğünün, can sıkıntısının ve ağrının yol açtığı bezginliğin/bıkkınlığın ilacı oluyor. Tabii, aynı zamanda, sinirlerim tam anlamıyla ipeksi yumuşaklıkta.

Bundan birkaç yıl önce doğru düzgün ilaç kullanmazken; sıkça yaşadığım şiddetli baş ağrılarını bile ancak en üst düzeye gelirken ilaçla teskin etme yolunu seçerken bir güne bunca ilaç sığdırabileceğimi düşünemezdim. Böyle olacakmış. 

Güzel olan tarafı, yan etkilerden dolayı yaşamımın altüst olmaması. Ya da ben böyle düşünüyorum. Saçlarım gözle görünür bir şekilde zayıfladı. Kerasten şampuan kullanmaya başladım. Fena dökülme ve incelme var; bazı sabahlar ayna karşısında saçlarıma şekil verirken kendime başkalaşmakla yüzleşiyorum. Bununla başa çıkmakta, benim açımdan, saçlarımı yepyeni bir modelle kestirmek işlevsel oldu, oluyor. Eskiden sıkıcı bir rutinlikte, katsız ve epey uzun saçlarım artık kısacık; asimetrik ve beyaza yakın renkte. Eh, yaşımla birlikte hızlanan beyazlaşma da hakkını alsın istedim, bu süreçte. Fena değil, sonuçta.👍

Yine ve yanı sıra, ilaçlarla MSin seyri bir arada, sabahları kesintisiz, oylumlu, doygun, 'adeta film şeridi' kıvamında rüyalarla uyanıyorum. Anneannem 'suya anlat' derdi; önce suya sonra o gün güvendiğim, yakın bellediğim kim varsa civarda, iletişimimde ona anlatıyorum. (Biliyorum: Bir aşamada rüyalarla gerçekler birbirine girecek; ama o aşama gelmeden ne diye çağırayım ki... Hem birilerine anlatmak gerçek olmadığını belgelememi sağlıyor. Bir kenara koyabiliyorum. Tavsiye ederim.)

Gerçekten, hiçbir şey fena değil. Bunca ilaca rağmen fena değil.

Zaten hayat hep fena değil üzerinden ilerlese, mükemmel, en iyi, en mutlu, en başarılı, en görünen - ve diğer 'en'ler - arayışı olmayan bir yaşamı MSli MSsiz devam ettirsek, daha rahat yerleşemez miyiz, şu bir türlü sığamadığımız - oysa ne kadar engin olagelen - yeryüzüne!

Umudumuz bizimle kalsın.

Sevenler - sevilenler


ABOUT


Hi! Welcome to my blog. Here I share my days with MS, my individual experiences as I have lived through MS, my encounters with other people who are diagnosed with MS, and with the people who do not have MS.  With the knowledge of the fact that MS brings in a very individualized way of experiencing a process of being ill, I also share the symptoms that I have so far had, the symptoms, shared by other MS people, the accompanying feelings, ideas, thinking patterns. Certainly, in my notes I will not claim scientific, scholarly content - that is the sphere of medical doctors, medical professionals. At most, I can spare a place for related news and reports in the field. I might also try to offer info about related blogs/sites of interest. 
For now, I am not sharing my identity.

Merhaba! Bloguma hoş geldiniz. Bu blogda MS teşhisi konduktan bu yana yaşadıklarımı, bireysel ve diğer MSli insanlarla birlikte deneyimlerimi, MS'in kişiden kişiye değişen bir hastalanma sürecini beraberinde getirdiği genel bilgisiyle kendimde ve civarımdaki diğer MSli insanlarda gözlemleyebildiğim, benimle paylaşılan ve benim diğerleriyle paylaştığım semptomları, duyguları, fikirleri, düşünceleri paylaşıyorum. Tabii ki, tıp doktorlarının elindeki bilimsel veriler, bulgular, raporlar burada bulunmayacak. En fazla, takip edebildiğim kadarıyla ilgili haberlere, bilgi notlarına yer vermeye çalışacağım, ya da ilgili blogların/sitelerin adreslerini vereceğim. 
MS teşhisi bir Türkiye ziyareti sırasında tesadüfen konmuş, gündelik iletişim dili olarak İngilizce kullandığım bir ülkede yaşamakta olduğum için sayfa hem Türkçe hem İngilizce paylaşıma açık olacak. Önce Türkçe yazacağım, elimden geldiğince İngilizce versiyonu da paylaşacağım. Şu an için gerçek kimlik bilgilerimi paylaşmıyorum.
​
 

Uyumak, uykuya yatmak?

Aklımda ne kadar çok tilki dolaşıyor; plan yapmıyorlar, plan yapamayacak kadar aklı karışık tilkiler. Bir yandan tatlılar, bir yandan tilkiden beklenmeyecek kadar nazlılar - sanırım o nedenle bir süre sonra sıkıcılaşıyorlar.

Metaforlar bir yana, yine uzun uyumalar dönemindeyken yine kendimi sorgulama halindeyim. Hep uykuyu sevdim; hep daldım mı tam daldım; kalkamamalarım meşhurdur; geç yatmalarım geç kalkmalarım bilinir... vs. vs...

Ama yatağa yapışmak böyle bir şey, kalkamamak gibi bir şey değil; akşamdan kalma olmak gibi bir şey de değil; geç yatıp uykuya doyamamak gibi değil; MSsiz insanlarda olması muhtemel, programsızlık halleri hiç değil. Emin olun yapacak çok şey, bir dolu söz, bir dolu vadeli iş, vadeli söz, bir dolu angajman var ajandamda. Ama ben inatla uyuyorum.

Aslında inatla uyumuyorum. Her gün inatla yataktan çıkarıp atıyorum kendimi. Kalkmak zorsa, kalktıktan sonra ayakta kalmak bir o kadar zor. Kahvaltı sonrası yatağa dönesim geliyor, akşam üzerine kadar devam ediyor. Bunu anlamak da anlatmak da çok zor. Bazen kendimden şüpheye düşüyorum. Hem yaş almanın hem bedensel yorgunluğun faturasını MS teşhisine kestiğimi düşünüyorum. Civarımdaki bazı insanlar da her şeyi MS'e bağlamamam gerektiğini tavsiye ediyorlar. 

Aklım daha da karışıyor - bir yandan MS farkındalığıyla yaşarken, diğer yandan MS'i merkeze koymamak... Gündeliğimdeki aksamalar için hep tıp doktorlarına mı başvuracağım; yapamadıklarımın nedenini yapmak istememekte, programsızlıkta mı bulacağım... Tam bir eminsizlik hali.

Bu tür sorunları çözmekten ziyade bu sorunlarla birlikte yaşamanın bir yolunu bulmak gerekiyor. Bedenimi dinliyorum; uyumaya dalmaların sporsuz zamanlarda arttığını fark ediyorum. Geceleri geç saatlere kadar oturduğumda, her zamanki gibi daha iyi yazabiliyorum, okuyabiliyorum; ama sabahları kalkışımı o derece zor oluyor; öğlene sarkmalar o derece kolaylaşıyor. Erken yattığımda risk tamamen ortadan kalkmıyor, ama azalıyor.

Bedenimi dinlerken, gün içindeki yorgunluk bastırmalarında kendimi zorlamak, kendime kızmak yerine, durmayı öğreniyorum. Durup soluklanmayı, dışarıdaysam etrafımdaki güzel bir şeye - mekâna, nesneye, insana - odaklanmayı, bunlardan hiçbiri civarda değilse, bir anıya, bir nota dokunmayı deniyorum. Avuntu değil; kesinlikle değil. Devam edebilmek için böylesi makul geliyor. Aksi süreğen bir bunaltı olur diye korkuyorum.

Bu sorunlarla yaşarken aslında yaşantımızı hiçbir zaman planlayamadığımızı, planlamanın bizim dışımızda kurulan kurallara uymak anlamında bir süreliğine işlevsel olduğunu, ötesinin, kendi isteklerimizi planlara sığdırmanın imkânsızlığını bir kez daha görüyorum. MS öncesi yaşamımı planlasaydım, MS teşhisinin önünü almak için elimden geleni yapmaz mıydım? Ya da MS teşhisi sonrası yapamadıklarımın tümünü öncesinde yapmaya çıkmaz mıydım - muhtemelen yapardım da...

MSli olmanın bana getirilerinin bir kısmı bunlar işte - yaşadığımız tarihsel dönemin ve bu döneme özgü koşulların bizi ittiği bitmek bilmeyen hız ivmesinin insan oluşuna ne kadar yabancı olduğunu, yaşamda yapmak istediklerimizle yapmamız gerekenler arasındaki boşluğun ne kadar büyük olduğunu, planlı yaşamların düzenli değil, dışarıdan verili kurallarla şekillenen yaşamlar olduğunu görmemi sağladı. Bunlar birden bire olmadı pek tabii, zaten az çok hepimiz bu bilginin sezisiyle yaşarız, yaş aldıkça daha da belirginleşir, ama gündeliğin kurulu saati nasıl bir ritimle işliyorsa bir türlü sezinin ötesine geçemeyiz.

MSli olmak bu seziden bilgiye geçişimde destek oldu. Bundan daha önemlisi sevdiklerimle yapageldiklerimi daha tatmin edici, daha dolu dolu kıldı. Yaptıklarımı sevmeden değil, severek yapageldiğimi, istemeden yaptıklarımı bırakmamı sağladı. Ve bütün bunları hiç de garantili ya da güvenceli olmayan maddi koşullar içerisinde yapabileceğimi; en azından yapmak için adım atabileceğimi gösterdi. 

Daha yolun çok başındayım: Hâlâ neyin neden olduğunu bilmiyorum; neyi ne kadar süre yapabileceğimi, artık neyi yapamadığımı kesin olarak bilemiyorum; bedenimde farkettiğim değişikliklerin anlamını henüz ifadelendiremiyorum.

Bana bu süreçte şu anda yaşadığım ülkedeki MS topluluğu ve destek grupları çok iyi geliyor (bkz. https://www.nationalmssociety.org). MS'in yaşamımıza müdahalesine ancak bu tür gruplarla, salt ağrıları, yapamadıklarımızı, ilaç bilgilerimizi, doktor referanslarını paylaştığımız değil daha fazlasını ve özellikle bu rengârenk hastalığın farklı semptomlarıyla yaşamımıza nasıl devam ettiğimizi, geliştirdiğimiz stratejileri, inadımızı paylaştığımız gruplarla müdahale edebiliyoruz. 

MS'i yalnız yaşamayın; paylaşın. Farklı yüzlerinin bilgisini MSdaşlarınızla paylaşın; bilmeyenlerin sorularına kızmayın, anlatın; bıkmayın, öğretin. MS bizi arkadaşsız, insansız kılmasın.

Ağrısız, rahat uykulu, az dertli, bol arkadaşlı günler olsun.

Doktorlar - ilaçlar - hastaneler - laboratuarlar vs.

'Peki' dedim, 'yazabilecek miyim; yüzebilecek miyim?' Sorarken olmasa da, sonrasında, belki daha doktorun odasından çıkmadan kulağıma arabeskimsi gelecekti, bu sorular. Bir o kadar da gerçek. Hafifçe ve kendimle dalga geçmeye meylederek, ileride kesinlikle anlatıya dahil etme sözü vererek, zihnime kaydettim bu soruları. Dudağımı daha da incelterek sağa çeken gülümsemenin tanımayanlara tuhaf gelen tanıyanlara merak veren ironisiyle kaydettim.

Doktor, tüm anlayışı, sakinliği, yumuşaklığıyla yanıtladı: 'Evet, ne yapıyorsanız, onu yapmaya devam edin. Kendinizle kavga etmeden, ama kendinizden vazgeçmeden.' Bu ikinci cümleyi aynı şekilde söyledi mi, tam hatırlamıyorum. Ama mealen böyle bir şeyler/di.

Bir seneye yakın bir süredir anlayamadığım şiddetteki boyun ağrımın ne anlama geldiğini anlamıştım. Anlamanın ne anlamı var sorusunu aklımdan savuşturuverdim - hâlâ öyle yapıyorum. Boyun MR'ı Beyin MR'ına götürmüş, Beyin MR'ı omurilikten sıvı almayı getirmişti. Doktor şaşkındı. Bir yandan beynimde biri aktif toplam altı, boynumda aktif bir lezyonla nasıl olup da o sıralardaki aktiviteleri yaptığımı merak ediyordu. Bir yandan ben bundan sonraki yaşantımı merak ediyordum. MS'i oradan buradan duymuştum; yakınımda MS'le yaşayan kimse olmamıştı; ailede yoktu; sıklıkla teşhis-tanı konulan yaş grubunda değildim. Ve bir süredir içinden geçmekte olduğum zorlu yaşamsal süreçte bu kadarı fazlaydı!

Doktorun ofisinden çıktıktan sonra ne kadar fazla duygunun ne kadar kısa anda akıldan, bedenden geçebileceğini fark ettim. Daha önce böyle olmuş muydu? Şimdi o güne geri döndüğümde - ve emin olun bu ilk kez değil - aşık olduğumda ve terk edildiğimde, çok sevdiğim bir insanı kaybettiğimde hissettiklerim hattında konumlandırabiliyorum. Ortak olan, hangi hissin bedenin neresinde durduğundan emin olmamaktı. Baskın duygu eminsizlikti. Sonra, bir an kendime acımaya meylettim; kendime acıyabileceğimi bilmek rahatsız bir hoşnutluk verdi - ne de olsa, ne kadar uzun süredir ikinci ve üçüncü şahısların sorumluluğunu üstlenmenin getirdiği, akıl ve beden sağlığına takılmama hâliyle yaşıyordum. Bir alan açılmıştı işte, kendime bakıp salt kendime üzülebilirdim. Ama olmadı. Beceremedim. Sıkıldım.

Tabii, nörolog sonrası tesadüfen terapist randevumun olması bu konuda etkili oldu, bence. Kısaca durumdan bahsedip, sustum. Karşılıklı susuştuk - sanırım.

Sonraki günler yüksek dozda kortizon alımı, şekersiz, tuzsuz diyet, bundan sonra yapılacaklar edilecekler, hiç beceremediğim aynı saatte yatma aynı saatte kalkma denemeleri ve MS'le ilgili okumalarla geçti.

Doktorun söylediği gibi insanlarla bu bilgiyi paylaşmaya heves etmiyor(d)um. 'Kiminle paylaşacağınız size kalmış' demiş, eklemişti: 'Ama dikkat edin bir kez paylaştınız mı, geri dönüşünüz yok.' Önce ne demek istediğini sezmiştim, MS hastası olduğum bilgisiyle yaşadıkça daha da net bir şekilde anladım. İnsanların hastalara, şu anda yaşadığım ülkede engellilik sınıflamasında olan bu hastalık için engellilere yaklaşımını tekrar tekrar deneyimledikçe daha da temkinli olmaya başladım. Ama bir yandan da, MS'le yaşamanın da kendi başına ve kendi içinde değerli olduğu inadıyla özellikle gizlenmedim. Teşhis-tanı sırasında söylediğimi sürekli olarak kendime tekrarladım: 'Bu hastalığı kucaklamayacağım, ama reddetmeyeceğim de... Bedenimin dediklerini dinleyeceğim; bedenimle aklımı olabildiğince uyumlu işletmeye çalışacağım.'

Söylemesi kolay...

Doktorun söylediklerini elimden geldiğince aklımda tuttum, tutuyorum. Elimden geldiğince, 'evet, ne yapıyorsam, onu yapmaya devam ediyorum.' Kendimle kavga etmiyorum; geçmişimi bugünüme alıştırmaya çalışıyorum. Yarın başka bir bedene ve ritme uyanma ihtimalinin yakınlığının artık daha farkındayım.

Öyleyse: Bugün hâlâ yazıyorum ve yüzüyorum; daha yavaş, daha sakin, daha aksak. Yüzerken sol bacağım iyice şımarıklık yapıyor. Teşhis öncesi bir bahar gününde yüzerken durakalan sol ayağım artık durmuyor; ama yüzerken tembelliğiyle nam salıyor. Yürürken oraya buraya kayıyor; yere sürtünüyor.

Bedenim beni terbiye ediyor; kendini terbiye ediyor.







Sometimes I wonder

I have been living with my 84 years old mother for about eight years. When you live with elderly you can observe the marks of aging on a da...