Öncesi

Türkiye'deki nörologum, önce boyun MR'ıma bakıp, şaşırıp, ardından beyin MR'larıma bakıp şaşırdıktan sonra, yine şaşıra şaşıra üç ihtimalden bahsetti - MS doğrulandığı için diğer ihtimalleri hatırlamıyorum, artık. 

(Ben de şaşırdım; o da şaşırdı - ihtimale şaşırmaktan tanıya şaşırmaya geçiş ayrı bir yazı konusu...)

BOS almak gerektiğini, ne kadar çabuk alabilirse o kadar iyi olacağını ekledi. Ertesi güne randevu verdi, BOS için. Ama beni yalnız beklemediğini ekledi. 

Annemi istemedim, yanımda - üzülecek, kendini sıkacak, sonra rahatsızlanacak derdiyle...  Hem beni evde bekleyen birisi olsun istedim.

...

Yıllar önce de, daha ilk gençliğimde BOS alınmıştı. Bu işlemin çok ağrılı olduğu, sonrasında da bir o kadar sorun yaşandığı söylenir durur. İlk gençliğimde BOS alınmasına götüren ağrılarımın şiddetinden bayıldığım esnada yapıldığı için işleme özel ağrıyı hatırlamıyorum. Bu kez de bedene her tıbbi müdahalede olan rahatsızlığa, pek tabii ki, işleme özel rahatsızlık eklendi; ama ne berbattı; ne çoktu; ne dayanılmazdı. Sonrasında da bitkinlik dışında bir sorunum olmadı. 

Aylardır sırt çantamda, kol çantamda, ayaklarımda ve şapkalarımda taşıyageldiğim ağrıların yarattığı alışkanlıktan mıydı; ağrı eşiğimin yüksek olmasından mı ... bunu da bilmiyorum. Ama ne unutulmaz bir can yanması ne de sonrasında unutulmaz bir ağrı hatırlıyorum.

Bunda Somon'un etkisi büyük - bunu biliyorum. Uzun, sıkıcı, yorucu, bezdirici MR'lar sırasında da hep Somon'u ve yaşamımdan geçen diğer kedileri-köpekleri-kaplumbağaları düşünürüm. Çoğunlukla rehavete yatan gülümsemeyle geçiririm zamanı. BOS alınırken de aynısını yaptım; tabii bir yandan da nöroloğumun yumuşak sesiyle güncel siyaseti konuşmamızın etkisi oldu. BOS sonrasında, evde dinlenirken de yanımda Somon vardı, hep. Gelen ağrının büyük kısmını o götürmüştür, bundan eminim.

...

Doktordan çıktım ve benimle gelmesini isteyebileceğim isimleri düşündüm. İlk beş ismin hepsi de kadındı. Ne tuhaf, bir zamanlar onca erkek varken hayatımda, ne olmuştu da, nereye kaybolmuşlardı? 

Evlenmiş olmaları ve benim evlenmemiş olmam?

Neyse, beş isimden ilk kadın arkadaşımı aradım. Durumu anlattım; nöroloğun şüphesini söyledim; neden son dakika aradığımı açıkladım. Yalnız olmamam gerektiğini ekledim. Olmadı, arkadaşım müsait olmadığını söyledi - açıkladı da...

Siz siz olun, MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa, ölmüyorsanız, BOS alınmıyorsa, fizik tedavide değilseniz... gidin yanına. O yalnızlığı ona yaşatmayın.

Pek tabii ki, üzüldüm. Kendime acımakla kızmak arasında gidip geldim. 

Uzatmadan ikinci isme telefon ekranından dokundum. O da müsait değildi. Yerine getirmesi gereken sorumlulukları vardı.

Siz siz olun, MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa önceliklerinizden vazgeçmeyi değil, benzer önceliklere sahip arkadaşlarınızla, yakınlarınızla, aile üyeleriyle paylaşmayı deneyin. İstisnai paylaşmalar sorumluluklarınızı es geçtiğiniz anlamına gelmez. Bir arkadaşın çok zor bir zamanda yanında durmanızı sağlar. O yalnızlığı yaşatmayın ona da, kendinize de...

Pek tabii ki, üzüldüm. Sevgilileri bir ömür inadında tutamadığım için kendime kızdım, bir yandan da dalga geçtim kendimle. 

Uzatmadan telefon ekranında üçüncü isme dokundum. 

Sıcacıktı, sesi. Tam o saatlerde şehirden ayrılacaktı. Uzun bir yolculuğa çıkıyordu. En azından başlangıcında yanımda olsa mıydı? Yolculuk başlangıcını ertesi güne ertelese miydi?

Başlangıcında değil; bitişinde ve eve gidişte yanımda olmasına ihtiyacım olduğunu söyledim. Ve 'hayır', 'tabii ki, ertesi güne ertelememeli'ydi. 

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, kendi programınızı ona yaptırmayın. Ertesi güne erteleyeceksiniz erteleyin. Hatta ertesi güne erteleyin. Kişi yalnız ki, size uzanıyor. Yalnızlığını daha da yüklemeyin, üzerine....

Pek tabii ki, üzüldüm. Benim yaşantımda onca düşünülesi olanın uzandığım arkadaşımda bunca zor olması gücüme gitti. Ama bu üçüncüydü ve sanırım son 45 dakikada 'gelemem' sözüne alışmıştım.

Dördüncü ismi ararken, salt aklıma geldiği için, salt aramamış olmamak için aradığımı biliyordum. Telefonun diğer yanındaki duru ses şehir dışında olduğunu söylüyordu.

Ani olmuştu; yazın ilk ayını bitiriyorduk... Böyle olacaktı.

Ve beşinci ismin de ofisteki yükümlülükleri BOS randevusuna denk düşüyordu. Olmuyordu.

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, ofisteki yükümlülüklerinizi es geçtiğiniz, işi kırdığınız zamanları aklınıza getiriverin. Evet, bu hayat bize kendimizi merkeze koymamızı söylüyor; ama ofisi merkeziniz kılmayın. Yalnız kalmak istemeyen bir arkadaşınızı birkaç saatliğine yalnız bırakmayın.

...

Daha sonra dönüp baktığımda aramasaydım, o gün yanımda olmasaydı ne iyi olurdu dediğim, bunu birkaç kez tekrarlamama neden olan genç kadını aradım, sonra. Arkadaşım değildi; arkadaş olarak sevdiğim ya da sevmediğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını tercih ettiğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını özellikle tercih etmediğim biriydi. Ama doktorun önerisi kesindi; annemin yanımda olmasını istememem de...

O günden bir süre sonra, bu ve benzeri hastalıkları, ilişkili sorunları, zorlukları paylaşırken birkaç kez düşünmek gerektiğini öğrendim. Bazı insanlar bu tür bilgilenmeleri, bu bilgilenmeler vasıtasıyla MSli kişilerle aralarındaki ilişki dinamiğinde meydana gelen değişiklikleri anlayamayabiliyorlar, yanlış anlayabiliyorlar; tuhaf davranabiliyorlar.

Siz siz olun MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen bir tanıdığınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa kendinizi bir halt olmuş sanmayın. Uzanacak kimse kalmamıştır; son çare sizi bulmuştur. Desteğiniz pek tabii değerlidir; ama size tahakküm aracı, baskınlık iddiası, fütursuzluk şansı ve dahi nice fırsatlar alanı sağlamaz. Öyle hayallere kapılmayın, canım. 

MSli yakınlarınızla, arkadaşlarınızla yapıcı ilişkiler kurabilmeniz, bu ilişkileri bıkmadan devam ettirebilmeniz dileğiyle. 

Rüyaya ilaçlar

Önce Kortizon geldi. Beynimdeki altı lezyon ve boynumdaki bir lezyondan aktif olanı için kullanmam gerekti. Şu an için hangi taraftakinin aktif olduğunu hatırlamıyorum; sanırım önemli olan da hatırlamıyor olmam. Bir de, kortizonun işe yaramış olması. Lezyon bir uykuya yattı - tam yattı. Umarım hep uykuda kalır; rüyaları bol olur.

Ardından Aubagio geldi (1). Türkiye'de başladım; yurt dışında devam ettim. Yurt dışında, Aubagio One-to-One başlıklı bir programa üye oldum; doktorun yönlendirmesiyle ve uygun sağlık sigortasıyla Aubagio'ya para vermeden devam ettim. Şanslıyım. Bunu bir Polyanna zihniyetiyle dile getirmiyorum; ya da dile getirmem gerektiği için, okuyanlar, özellikle MSdaşlar olumlu baksınlar gibi bir önceliği yok. Gerçekten şanslı olduğumu düşünüyorum. Avrupa'da 4000 Euro civarı, ABD'de 5000 Amerikan Doları civarı olduğu sırada bir ilacı onda birinden daha az bir katkı payına denk gelecek bir ödemeyle düzenli bir şekilde edinebildim.

Bu ilaç MSle yaşarken kullanılmaya yakın geçmişte başlanılan 'disease modifying treatments' kapsamında Türkiye'deki doktorumun başlangıçta önerdiği üç ilaçtan gündelik yaşantımda yan etkileriyle en az etkisi olacağını düşündüğüm için tercih ettiğim seçenek/ti. Artık değişmesi gerekiyor. Ama bu başka bir notlamanın konusu olsun. Bağışıklık sistemim bedenime karşı - ve dolayısıyla kendine karşı - savaş açtığı için bağışıklık sistemimi baskılıyor.

Aubagio'yla birlikte Bioxin kullanmaya başladım. Günde 5000mg (1). Anladığım kadarıyla, Aubagio bağışıklık sistemiyle uğraşırken vitaminleri de aksatıyor. Bu güçlü vitamini kullanmamın nedeni bu.

Üçüncü ilaç, yurt dışındayken başvurduğum doktorumun önerisiyle geldi: Baclofen (1). MS teşhisini takiben ikinci altı aylık kontrolümde artık dayanamadığım gece arası ağrıları ve bağlantılı uyku bozukluğunu göz önüne alarak böyle bir kas gevşeticiyle, ağrıları engelleyemesek de altı saatlik uykuyu garantilebileceğimizi düşünerek Baclofen'e başlamamı önerdi. Bu arada, tabii, o sıralarda yaşadığım şehrin uzun karanlık günleri, soğuğu, yalnızlık, hem soğuğa hem Mart ayında zirveye çıkan bıkkınlığa ve yalnızlık duygusuna bağlı sıkılma ve gerilme hâlini de hesaba kattı. Mart 2017'den bu yana kullanıyorum. Fazla uyuma dönemlerimde uykulu hâlimin artmasına katkısı olduğu fikrindeyim. En azından, akşam yatmadan önce aldığımda  ağrıların uykuya dalışımı engellemesini önlüyor; kesintisiz olmasa da kesintinin uykusuzluğa yol açmasına neden olacak boyutta olmadığı altı saatlik bir uyku sürecini mümkün kılıyor. Umarım bu şekilde etki etmeye olabildiğince uzun süre devam eder. Bunda da şanslıyım; zira fena bıkkın ve bezgin bir hâlde gittiğim doktorum bana inandı; uykumu optimal koşullara çekecek formülü buldu; gündeliğimi en az sekteye uğratacak şekilde devam etmemi sağladı.

Dördüncü ilaç, Türkiye'deyken geldi: Duloxetin (2). Türkiye'ye bir iki ay için geçtiğimde doktoruma da uğradım - kontrole değil, 'merhaba' demeye... Tabii ki, doktorlarla her 'merhaba'laşmada olduğu gibi bu kez de durumuma dair konuştuk. MS öncesi başka vesilelerle beni bilen doktorum anti-depresan kullanmamı istiyordu - zaten. Kısacık bir notla bilgi geçeyim, burada da: MS öncesinde, çok sevdiğim, aramızda anne-kız ilişkisine yakın bir bağ olan sevgili büyük teyzemin Alzheimer's süreciyle bizzat ilgilenmek durumunda kalmıştım. Teyzem kocasını Alzheimer teşhisinden beş yıl önce kaybetmişti. Çocuğu yoktu; kedi sevgisini büyük ihtimalle ondan öğrenmişimdir. Teyzeme Alzheimer's teşhisini de benim doktorum koymuş; ilk bakım sürecine onunla başlamıştık. Teyzemin artık tek başına ve/ya da bakıcıyla evde yaşamasından ziyade bir Alzheimer's bakım kurumunda yaşamasının daha uygun olduğu dönemde içerisinden geçtiğim ziyadesiyle sıkıntılı süreçte doktorum bana önce psikolojik/psikiyatrik test önermişti; ardından bir psikiyatrla görüşüp düşük dozda, az yan etkili, gündelik yaşantımın seyrine olabildiğince az yan etkili bir anti-depresen kullanmamı önermişti. Şanslıyım: Anti-depresan kullanmak istemememi anlayışla karşılarken, yumuşak inadından vazgeçmedi. Şanslıyım: Bugün kullandığım anti-depresan, bu tür ilaçlarla ilgili en büyük korkumu bertaraf edici özellikte: Uyuyakalmaktan; uyuşuk kalmaktan korkarım. Bu zatın yan etkisi, uykusuzluk. Cin gibi yapıyor😊 Etkisi, altı saat sürüyor. Sabah ve akşam üzeri alıyorum. Ve gün içindeki ağrıları yatıştırıyor. Böylelikle, gün içinde ağrımaktan kaynaklı tolerans düşüklüğünün, can sıkıntısının ve ağrının yol açtığı bezginliğin/bıkkınlığın ilacı oluyor. Tabii, aynı zamanda, sinirlerim tam anlamıyla ipeksi yumuşaklıkta.

Bundan birkaç yıl önce doğru düzgün ilaç kullanmazken; sıkça yaşadığım şiddetli baş ağrılarını bile ancak en üst düzeye gelirken ilaçla teskin etme yolunu seçerken bir güne bunca ilaç sığdırabileceğimi düşünemezdim. Böyle olacakmış. 

Güzel olan tarafı, yan etkilerden dolayı yaşamımın altüst olmaması. Ya da ben böyle düşünüyorum. Saçlarım gözle görünür bir şekilde zayıfladı. Kerasten şampuan kullanmaya başladım. Fena dökülme ve incelme var; bazı sabahlar ayna karşısında saçlarıma şekil verirken kendime başkalaşmakla yüzleşiyorum. Bununla başa çıkmakta, benim açımdan, saçlarımı yepyeni bir modelle kestirmek işlevsel oldu, oluyor. Eskiden sıkıcı bir rutinlikte, katsız ve epey uzun saçlarım artık kısacık; asimetrik ve beyaza yakın renkte. Eh, yaşımla birlikte hızlanan beyazlaşma da hakkını alsın istedim, bu süreçte. Fena değil, sonuçta.👍

Yine ve yanı sıra, ilaçlarla MSin seyri bir arada, sabahları kesintisiz, oylumlu, doygun, 'adeta film şeridi' kıvamında rüyalarla uyanıyorum. Anneannem 'suya anlat' derdi; önce suya sonra o gün güvendiğim, yakın bellediğim kim varsa civarda, iletişimimde ona anlatıyorum. (Biliyorum: Bir aşamada rüyalarla gerçekler birbirine girecek; ama o aşama gelmeden ne diye çağırayım ki... Hem birilerine anlatmak gerçek olmadığını belgelememi sağlıyor. Bir kenara koyabiliyorum. Tavsiye ederim.)

Gerçekten, hiçbir şey fena değil. Bunca ilaca rağmen fena değil.

Zaten hayat hep fena değil üzerinden ilerlese, mükemmel, en iyi, en mutlu, en başarılı, en görünen - ve diğer 'en'ler - arayışı olmayan bir yaşamı MSli MSsiz devam ettirsek, daha rahat yerleşemez miyiz, şu bir türlü sığamadığımız - oysa ne kadar engin olagelen - yeryüzüne!

Umudumuz bizimle kalsın.