VE DANS...

Pliye... devlop... degaje... Başlangıç komutlar. Bale sözlüğünden hatırlayabildiğim kadarıyla. Benim bale dilimde sbagat, jimnastikli yıllarımın dilinde kartal en favori hareketlerimdendi. Hatırlarım, anne-babamı ve ablamı en sevindiren her yer hareketlerinden. Bazen beni çok sevmek için neden aradıklarında bu hareketi yapmamı istediklerini düşünürdüm, o zamanlar. Yapar yapmaz, sırayla sarılırlardı.☺️ Beş yıl boyunca, her derste bu komutlarla başlayıp gittikçe ağırlaşan, ağırlaştıkça güzelleşen, bedenimle tanışmamı, her yeni hareketle, her performansla onunla barışımı güçlendiren bir süreçten geçtim. O zamanın sözleri değil, bu, tabii ki. Bugünden bakınca söyleyebiliyorum. Ya da, bir süredir, sol bacağımı sürümeye başladığımdan bu yana, sağ bacağım güçsüzleşmeye başladığından bu yana ve belki çok daha öncesinden.

Beş altı yaşlarında tanıştım, baleyle. O yaşlara kadar çok korktuğum derin mavi sulara atılmamdan hemen sonra. Derin maviye uçarken bedenimi kuşatan titreme sulara gömüldüğüm anda özgürlük duy(g)usunu beraberinde getirmişti. Çok net hatırlıyorum. Babam yanımdaydı. Ne zamandır kulaç atışlarını biliyordum, kopyalayarak başım suyun içinde, gözlerim Akdeniz'in keskin tuzuyla yanmaya alışmak üzere apaçık hem derin dipin güzelliğini seyrettim, hem kulaç attım. Kulaçlarım COVID19'la yaşamaya başlayana kadar çok az durdu; aralar girdi, pek tabii... Ama düzenli yüzmelere bu kadar isteksiz, plansız ara hiç girmemişti. Bir daha ne zaman yüzebileceğimi, bir daha eskisi gibi kulaç atıp atamayacağımı bilmiyorum. Nicedir, Akdeniz'de kulaç at(a)mıyor oluşumu bile tahayyül etmemiştim. Bu da hazırsızlık yakaladı. Ve ne üzücü.

Baleye başlamam deniz sevgimle kıyaslanamaz. Denizin ve yüzmenin yaşantımdaki yeri bambaşka. Hiçbir zaman profesyonelleşme üzerinden şekillenmedi. Hep yaşantımın kendiliği içinde gelişti, yüzme - denizde yüzme. Deniz kesilince, araya bozkırlar, kuzey soğukları girince tuzsuz, tatsız, dipsiz, plastik sularda yüzme zamanları başladı. Hiç kulaç atmamaktan yeğdi. Yeğledim. Bale ise sanırım başladığımın ikinci yılından - yine sanırım altı yaşımdan - on bir yaşıma kadar yaşantımın giderek daha fazla alanını kaplamaya başladı; devam edebilmem için öyle olması gerekti. İyiydim; çok iyiydim. Bale öğretmeninin kabul etmeye yanaşmaz hallerinde - Akdeniz'in ayva göbeği, inatla geriye fırlayan kalçam - onayladığı ölçüde iyiydim. Hayatımda emin olduğum az şeyden biri: İyi dans ediyordum; korkusuzdum - partnerim beni havaya fırlattığında bir dönüşle koluna düşmekten çekinmiyordum; aksine keyif alıyordum; düşerken bedenime istediğim hareketi aktarmaktan gurur duyuyordum. Hiç istemesem de bisiklete daha az binmemi getirdi; yeri geldi, bisiklet yasağına isyanımı engelledi, bale uğraşı.

Sonra bitti. 11 yaşımda, o sırada gittiğim devlet ortaokul lisesinin hazırlık sınıfını geçmişken, konservatuvar sınavlarına hazırken, şansımı denemeyi isterken anne-baba engeliyle karşılaşınca, bu engeli benimseyince bale de bitti. Taşra kültürü baskın gelmişti. Çok dert etmediğimi hatırlıyorum, ya da derdi gündeliğe yaymamayı öğreniyordum. Artık baleyle dans etmeyecektim; bedenimi belirli bir disiplinde tutmak için çalışmam gerekmeyecekti. Sürekli dik durmam gerekmeyecekti; sokakta koşmaktan ve düşmekten korkmayacaktım, bisiklete binmeye imtina etmeme gerek kalmamıştı. Yazları sokak - ev - deniz arası geçebilecekti. Fena değildi.

Bale günleri bitmişti; ama baleden kalan esneklik hep devam etti, hayatımda. Yüzerken, yürürken, yazarken, bale dışı - ve zinhar göbek dansı olmayacaktı - her tür dansı amatörce yürütürken, jimnastikte, evdeki egzersizlerde...

MS esnekliğimi aldı; ne kadar hızlı aldı! Bundan üç yıl önce, MS teşhis/tanısına yaklaşırken yapabildiğim hareketler artık imkânsız. Yüzerken, yüzmeye eklediğim haftada üç seans pilates kurslarında rahatça yapabildiklerim; bayıldığım ve her aralığa her fırsatta eklediğim olabildiğince yürüme ve/ya da jogging performanslarındaki rahatlığım ne ara yapamadıklarım listesine dâhil oldu, zorluklara dönüştü, kestiremiyorum. Bunca hızlı katılaşmaya hayretle bakıyorum; bedenim de bana muzipçe. Onun yerine canım yana yana öylesine iptidai hareketler yapıyor ve bunları başarı addediyorum ki...

Eskinin Hayatı'nın gizli gülüşü ensemde.

COVID19'la birlikte evden çıkmamaya özen gösterirken, son iki buçuk ayda zorunlu haller nedeniyle üç kez dışarı çıkmışken aldığım kilolara bakıp 'en azından yüzüme renk geldi' diye avutuyorum, kendimi. Öte yandan, aslında COVID19 öncesinde, bir zamandır her dışarı çıkışın olan bitene nasıl bir meydan okuma olduğunu fark ediyorum - bir süredir, bir kilometre yürümenin nasıl yorageldiğini; eskiden beş kilometre hızlı yürümeye bana mısın demezken bir kilometrelik ağır aksak yürüyüşün sonrasında bir saat uzanma getirdiği bilgisiyle yaşamayı öğreniyorum.

COVID19'lu günlerim az sayıda istisna dışında 24/7 evde geçerken, Somon bundan memnunken, ben Somon'la bunca uzun süre aynı mekânı paylaşıyor olmakla mutluyken neredeyse her gün, kendiliğinden, bir süre dans ettiğimi fark ediyorum. Öncesinde arada bir, bir ezginin ritmine takıldığımda sallanırken bugünlerde, bir süredir, 24/7 evde olmaya başlayalı dans etmek için müzik bulduğumu ya da mırıldandığımı fark ediyorum. Ama ne dans! Sağa sola salındığım, sol ayağım yerde kımıldanırken - arada kaldırabiliyorum da... -  sağ ayağıma havada, dizden bükük minik daireler çizdirdiğim, kalça sallayıp durduğum, el-kol aktivasyonuyla şenlendiğim bir performans sergiliyorum. Benim için yeni; kesinlikle şikâyetçi değilim. Dans ruhu sağaltan bir aktivite, nasıl olursa olsun, ne kadar sürdürülebilirse sürdürülürsün beden pes diyene kadar bir ezginin ritmiyle akmak yaşamın değerini şaşırtıcı bir sadelikle anlatıyor.

Bir yandan oyuncuyken bu hastalık, diğer yandan hızla yaş aldırıcı. Bugün Türkiye'de 65+ yaşa yönelik COVID19 nedenli ayrımcılık ve ayrımcı dil hızla yükselir ve yaygınlaşırken henüz o yaşam evresine on yıldan fazla bir uzaklıkta olmama rağmen 65+ kişilerin yaşadıkları zorlukları, haksızlıkları bir nebze anlayabildiğimi sanıyorum.

Figen Şakacı, Hayriye Hanım'ı Kim Çaldı'da ne güzel söyletiyor, Hayriye'ye:

Azar azar azalan zaman. Adına yaşlılık dedikleri yavaşlık... Aksayan, sakatlayan, eğri büğrü bir hal. Yere doğru, öne doğru, gittikçe toprağa doğru kapanan, büyüdükçe küçülmeyi, buruşmayı, titremeyi, üşümeyi, elde tutamamayı, önündekini görememeyi, unutmayı, unutturmayı sinsice belleten beden.... Sana ne oldu, sana ne oldu, hadi çık sokağa aldırma diyordun ne oldu diye durmadan başına kakan, yıldıran, bak şimdi bu masadan bile kalkmaya mecalin yok diye yüzüne vuran, nefsini her sabah, her gece, her an yoklayan, tenhalıkta gittikçe kaybolan ben, ben, şimdi kimim ben diye soran, susan, susan, sustuğuna suçlanan aynalar...

Düşünsenize, belirli bir yaş grubuna kıyasla ağır hareket etmeniz, altta yatan kronik bir hastalığınız olması, bağışıklık sisteminizin güçsüzleşmiş olması nedeniyle gündelik yaşamın insanlar açısından hayati, özsel, iletişimsel açıdan neredeyse vazgeçilmez kesitlerinden dışlanıyorsunuz. Bunun sağlığınız için gerektiği söylenirken, ciddi sağlık sorunlarına yol açma riski yüksek izolasyon uygulamaları söz konusu riskin önünü alacak, riskle yüzleşmenizde destek sağlayacak telafi edici, onarıcı ve/ya da hafifletici/yatıştırıcı (palliative) uygulamalar gündeme alınmıyor.

MS'li gündeliğimi herkesle paylaşmamamın arkasında yatan en önemli nedenlerden biri bu. Normalin dışına adım attığınızda insanlar kendi normallerini esnetmek yerine bu normallere esneyemeyenleri dışarıda tutmaya - haklarını istisnalaştırmaya, hak taleplerini tanıyan özel-kamusal düzenlemelere bakmak yerine - yardım/hayır eksenli uygulamalara meylediyorlar. Sadece karar alıcılardan ve uygulayıcılardan bahsetmiyorum; gündeliğimizi paylaştığımız insanlardan bahsediyorum. En kırıcı, usandırıcı, yıldırıcı ve üzücü olanlar da bu kişiler, onların davranışları, anlayışları, yaklaşımları... Karar alıcılar ve uygulayıcılar en fazla sinirlendirirler, öfkelendirirler, zira. Bu da bir ölçüde sağlıklıdır, çözüm odaklı ve yaratıcı alternatifler geliştirmenize alan açabilir.

Üzülmek ve usanmak ise... umudun en sinsi düşmanları değil mi?

Umutsuz günlerimiz eksik olsun!

Yorgun İki Gün - COVID 19 Zamanları ve diğerleri

'Kusura bakma,' diye yazdım arkadaşıma; 'yine yorgun bir gündü. Telefona da yetişemedim; söz verdiğim değerlendirmeyi de yetiştiremedim.'

Bir süredir 'kusura bakma, gecikiyorum'; 'kusura bakma, yine yetiştiremedim'; 'kusura bakma, bir süredir her şey üstüste geliyor' cümleleri gündeliğimin rutini oldu. Önceleri sıkça kullandığım, 'aslında geciktiren biri değilim'; 'ilk kez bu kadar gecikiyorum'; 'kendi rekorumu kırdım' cümleleri kısa zamanda, artık normalimin böyle olduğu bilgisiyle 'eh, artık yaş kemâle erdi'ye bıraktı.

MSle yaşadığımı bilen kişiler dışında artık gecikmelerimi yaşıma, yaşla ve yılların yorgunluğuyla gelen konsantrasyon bozukluğuna ve büyük ölçüde içerisinden geçtiğimiz tuhaf toplumsal-siyasal süreçlere vuruyorum. Çok rahat oluyor.

'Fatigue'. İnşaat mühendisi bir arkadaşım tarifleyivermişti: Metal yorgunluğu. Yüzündeki ifadeyi üniversite yurdunda aynı odadaki birleşik ranzaların üst kat komşuluğundan bunca yıla yayılan arkadaşlık-dostluk sarkacından iyi tanırım.

'Metal yorgunluğu' dedi bir kez daha, aynı ifadeyle. Kısacık sürdü. Ne o tuttu ifadesini ne ben görmeye devam ettim - aldık, bir yana kaldırdık. Bilmenin getirisinin olmadığı yeniliklerdendi - o an için.


Belki, bir şansım bu teşhisin 50'ime bastığımda konulmuş olması. 50'li yaşlarla gelen deformasyonla örtülebilen değişikliklerin hastalığı tanımayanlara görünür olması; hastalığı tanıyanlar ise... Zaten onlar doktorlarımız ve bizleriz. Biz de neyin nereden geldiğini sıklıkla karıştırıyoruz. Belki de fikrim doğrudur: 'Hızla yaş aldıran bir hastalık, MS.' Bundan birkaç yıl önce onca yüzebilirken, bir iki yıl içerisinde ritmimde nasıl bir düşüş oldu; bacaklarım gittikçe ağırlaştı. Bundan birkaç yıl önce pilatesi haftada üç gün hiç erinmeden yapabilirken ve esnekliğimi severken, bir iki yıl içerisinde bedenim katılaştı; pilates hareketleri gittikçe zorlamaya başladı. (Not: Şu sıralar kendime uygun bir fiziksel aktivite programı kurmaya çalışıyorum. Şuralardan derleme yapmaya başladım):

https://www.mstrust.org.uk/life-ms/exercise/staying-active-ms
https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Exercise

Programımı tamamladığımda buradan paylaşırım.

Benim yaşadığım MSte yorgun günler ikiye ayrılıyorlar: Çoğunlukla uzanarak geçen günler; çoğunlukla baygın geçirilen günler.

Birinci tipte,  sabah hiç uyumamışçasına uyanıyorum. Artık süreğenleşen diz, boynumun sol yanı, sağ elimin başparmağı (kullandığım bastondan kaynaklı) ve sırt ağrılarımı fazlaca hissediyorum. Gün boyunca istikrarla kendilerini hatırlatıyorlar. Kahvaltıyı yaparken yoruluyorum; kahvaltı sonrasında 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Kendimi zorla dışarı attığımda 500 metre yürüyüp geri dönebiliyorum - ama yere yığılacağım diye korkmuyorum, diyemem. Döndüğümde yeniden 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Canım bir şey yemek istemiyor. Hep susuyorum. Ben zaten hep susayan bir insan olageldim. MSle birlikte bu daha da arttı. Anladığım ve bilebildiğim kadarıyla kullandığım ilaçların da bunda etkisi var. Şikâyetçi değilim. Zaten sık tuvalete giderdim; şimdi daha sık gidiyorum. Bundan da şikâyetçi olmamaya çalışıyorum. Birinci tip yorgun günlerin akşamlarında yığılarak uyumaktan ziyade yatağa yorgun girip yorgunluktan uykuyu sabırla beklemem gerekiyor. Ne zaman nasıl uyuyorum bilmiyorum, ama ertesi güne nispeten dinç kalkıyorum. En azından bu var.

Öyleyse ve şu an için birinci tipte yorgun günlerim bir parça ilkgençliğimden bu yana şiddeti azalsa da peşimi bırakmayan migren deneyimime benzetebilirim - migrenli günleri takip eden sabahlarda tuhaf bir hafiflik, neredeyse bir özgürlük hissiyle uyanırdım. Bu kez de benzer bir hafiflik ve buna bağlı görece dinçlik haliyle uyanıyorum. Özgürlük değil, MSden özgürleşemeyeceğim çok iyi farkındayım; MSe mahkûm olduğumun da... Kötümsersem kötümserim; ama yaşamımı MS nedeniyle umutsuz kılmayacağım, kılmamaya en başından söz verdim, sözümden dönmeyeceğim.

İkinci tip yorgun günler biraz korkutuyor beni. Artık alıştım sayılır; alışkanlıkla birlikte korku da azalıyor, pek tabii. Ama her tekrarında ürküyorum; her tekrarı bedenimde yeni bir eksilmeyi beraberinde getiriyor, sanki. Böyle hissediyorum. Ertesi gününde hafif bir yorgunluk oluyor, sadece. Sonrasında gündeliğimi aksama olmadan sürdürebiliyorum - gündeliğimi aynı şekilde sürdürebildiğimden artık emin değilim; zira MSte hiçbir gün bir diğeri gibi olmuyor - her ne kadar, bizleri hımbıllaştırma riski barındırsa da, aynılığın işaret etmesi muhtemel sıkıcılaştırmayı beraberinde getirmiyor.

Bugünlerde uyanamıyorum; kalkamıyorum. Bilinçlilikle bilinçsizlik arasında gidip geliyorum. Korkunç bir baş ağrısı - genelde ensemden başladığını varsaydım ve başımı tümüyle ele geçiren zonklamayan, acıtmayan, salt paralize edici, hareketi engelleyici, uyumayı bölücü ve fakat uyanmayı da engelleyici bir baş ağrısı, bitmeyen bir baş ağrısı oluyor. İlaç içebilmek için bir şeyler atıştırıyorum, bedenimin susuz kalmaması için su içmem gerekiyor. Mideme giren şey kısa bir aralıktan sonra çıkıveriyor. Bu günler keskin, biteviye, bıktırtıcı, bitmeyecek-gitmeyecek gibi görünen baş ağrısıyla ve yemek-içmeyi neredeyse imkânsızlaştıran kusma nöbetleriyle geçiyor. Neyse ki, şu ana kadar sadece bir gün sürdü bu nöbetler/ataklar.

Sonrasında, ertesi gününde bir nev'i kendine gelme süreci geçiriyorum. Bazen yarım gün, bazen tam gün sürüyor bu süreç. Bedenim rahatlıyor. Bir sonraki gündeki yeni ritmimle devam etmeye hazırlıyor kendini - ya da ben böyle olduğunu sanıyorum. Şu ana kadar gözlemleyebildiğim gittikçe daha sık aralıklarla dinlenme ve daha çabuk yorulma dışında kalıcı bir hasar yaşamadım - ya da henüz fark etmedim.

Zamanla şunlara dikkat etmeye başladım:

1. Bira içmeyi çok seviyordum. Bir şişeyi (50) aştığımda ertesi günüm yorgun bir gün oluyordu.
2. Bir kadeh kırmızı şarap hafta sonu akşamlarımı renklendiriyordu. Artık ertesi günün yorgun bir gün olma riskini artırıyor.
3. Geceleri okumayı ve özellikle yazmayı çok seviyorum. Ama yatma saatim ileri attıkça ertesi günün yorgun bir gün olma riski artıyor.

Öyleyse:
1. Artık iş dönüşleri arkadaşlarla sosyalleşmek için en hafifinden olsa da bira içmekten imtina ediyorum. Aylardır bira içmiyorum.
2. Artık en sık ayda bir yarım kadeh kırmızı şarap içiyorum. Zamanla sanırım hiç iç(e)meyeceğim.
3. Bir süredir akşam en geç 23.30'da yatağa giriyorum, sabah en geç 08.00'de yataktan çıkıyorum. Evet, bedenim daha rahat - ağrısız değil; yorgunluk yok değil - ama yorgun gün riski azaldı, sanki.
4. Ve tabii ki, sigara içmiyorum - bu yaştan sonra da içmeyi düşünmüyorum.

Bir virüsün hepimizi eşitlemese de benzer korkulara ittiği bir tarih diliminde bu yazdıklarım MSliler için önemli olduğunu düşünüyorum. Bedenimiz ne kadar zayıf düşerse o kadar hırpalanabilir hale gelir. Salt yorgun günleri ertelemek için değil COVID 19'dan olabildiğince uzakta durabilmek için de bedenimizi dinleyelim - aklımızla bedenimizi birbirinden gayrı düşmesin.

Ve bu süreci sizinle yaşayanların değerlerini bilin. Ben öyle yapmaya çalışıyorum. Şu sıralar yanımda olan - iyi ki öyle - anneme COVID 19 nedeniyle fiziksel olarak sarılamasam da içimden sarılıyorum - o da bunun farkında. Somon mırıl mırıl yanımdayken ve ağrılarımda şifa niyetine bana yaslanırken varlığına bir kez daha teşekkür ediyorum. Ertesi güne onunla uyanmak ve diğer sevdiklerimle uyanmak bu yaşamın değerini gösteriyor.

Yaşamın değerini bilebildiğimiz nice virüssüz günlere - diyelim.

Öncesi

Türkiye'deki nörologum, önce boyun MR'ıma bakıp, şaşırıp, ardından beyin MR'larıma bakıp şaşırdıktan sonra, yine şaşıra şaşıra üç ihtimalden bahsetti - MS doğrulandığı için diğer ihtimalleri hatırlamıyorum, artık. 

(Ben de şaşırdım; o da şaşırdı - ihtimale şaşırmaktan tanıya şaşırmaya geçiş ayrı bir yazı konusu...)

BOS almak gerektiğini, ne kadar çabuk alabilirse o kadar iyi olacağını ekledi. Ertesi güne randevu verdi, BOS için. Ama beni yalnız beklemediğini ekledi. 

Annemi istemedim, yanımda - üzülecek, kendini sıkacak, sonra rahatsızlanacak derdiyle...  Hem beni evde bekleyen birisi olsun istedim.

...

Yıllar önce de, daha ilk gençliğimde BOS alınmıştı. Bu işlemin çok ağrılı olduğu, sonrasında da bir o kadar sorun yaşandığı söylenir durur. İlk gençliğimde BOS alınmasına götüren ağrılarımın şiddetinden bayıldığım esnada yapıldığı için işleme özel ağrıyı hatırlamıyorum. Bu kez de bedene her tıbbi müdahalede olan rahatsızlığa, pek tabii ki, işleme özel rahatsızlık eklendi; ama ne berbattı; ne çoktu; ne dayanılmazdı. Sonrasında da bitkinlik dışında bir sorunum olmadı. 

Aylardır sırt çantamda, kol çantamda, ayaklarımda ve şapkalarımda taşıyageldiğim ağrıların yarattığı alışkanlıktan mıydı; ağrı eşiğimin yüksek olmasından mı ... bunu da bilmiyorum. Ama ne unutulmaz bir can yanması ne de sonrasında unutulmaz bir ağrı hatırlıyorum.

Bunda Somon'un etkisi büyük - bunu biliyorum. Uzun, sıkıcı, yorucu, bezdirici MR'lar sırasında da hep Somon'u ve yaşamımdan geçen diğer kedileri-köpekleri-kaplumbağaları düşünürüm. Çoğunlukla rehavete yatan gülümsemeyle geçiririm zamanı. BOS alınırken de aynısını yaptım; tabii bir yandan da nöroloğumun yumuşak sesiyle güncel siyaseti konuşmamızın etkisi oldu. BOS sonrasında, evde dinlenirken de yanımda Somon vardı, hep. Gelen ağrının büyük kısmını o götürmüştür, bundan eminim.

...

Doktordan çıktım ve benimle gelmesini isteyebileceğim isimleri düşündüm. İlk beş ismin hepsi de kadındı. Ne tuhaf, bir zamanlar onca erkek varken hayatımda, ne olmuştu da, nereye kaybolmuşlardı? 

Evlenmiş olmaları ve benim evlenmemiş olmam?

Neyse, beş isimden ilk kadın arkadaşımı aradım. Durumu anlattım; nöroloğun şüphesini söyledim; neden son dakika aradığımı açıkladım. Yalnız olmamam gerektiğini ekledim. Olmadı, arkadaşım müsait olmadığını söyledi - açıkladı da...

Siz siz olun, MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa, ölmüyorsanız, BOS alınmıyorsa, fizik tedavide değilseniz... gidin yanına. O yalnızlığı ona yaşatmayın.

Pek tabii ki, üzüldüm. Kendime acımakla kızmak arasında gidip geldim. 

Uzatmadan ikinci isme telefon ekranından dokundum. O da müsait değildi. Yerine getirmesi gereken sorumlulukları vardı.

Siz siz olun, MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa önceliklerinizden vazgeçmeyi değil, benzer önceliklere sahip arkadaşlarınızla, yakınlarınızla, aile üyeleriyle paylaşmayı deneyin. İstisnai paylaşmalar sorumluluklarınızı es geçtiğiniz anlamına gelmez. Bir arkadaşın çok zor bir zamanda yanında durmanızı sağlar. O yalnızlığı yaşatmayın ona da, kendinize de...

Pek tabii ki, üzüldüm. Sevgilileri bir ömür inadında tutamadığım için kendime kızdım, bir yandan da dalga geçtim kendimle. 

Uzatmadan telefon ekranında üçüncü isme dokundum. 

Sıcacıktı, sesi. Tam o saatlerde şehirden ayrılacaktı. Uzun bir yolculuğa çıkıyordu. En azından başlangıcında yanımda olsa mıydı? Yolculuk başlangıcını ertesi güne ertelese miydi?

Başlangıcında değil; bitişinde ve eve gidişte yanımda olmasına ihtiyacım olduğunu söyledim. Ve 'hayır', 'tabii ki, ertesi güne ertelememeli'ydi. 

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, kendi programınızı ona yaptırmayın. Ertesi güne erteleyeceksiniz erteleyin. Hatta ertesi güne erteleyin. Kişi yalnız ki, size uzanıyor. Yalnızlığını daha da yüklemeyin, üzerine....

Pek tabii ki, üzüldüm. Benim yaşantımda onca düşünülesi olanın uzandığım arkadaşımda bunca zor olması gücüme gitti. Ama bu üçüncüydü ve sanırım son 45 dakikada 'gelemem' sözüne alışmıştım.

Dördüncü ismi ararken, salt aklıma geldiği için, salt aramamış olmamak için aradığımı biliyordum. Telefonun diğer yanındaki duru ses şehir dışında olduğunu söylüyordu.

Ani olmuştu; yazın ilk ayını bitiriyorduk... Böyle olacaktı.

Ve beşinci ismin de ofisteki yükümlülükleri BOS randevusuna denk düşüyordu. Olmuyordu.

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, ofisteki yükümlülüklerinizi es geçtiğiniz, işi kırdığınız zamanları aklınıza getiriverin. Evet, bu hayat bize kendimizi merkeze koymamızı söylüyor; ama ofisi merkeziniz kılmayın. Yalnız kalmak istemeyen bir arkadaşınızı birkaç saatliğine yalnız bırakmayın.

...

Daha sonra dönüp baktığımda aramasaydım, o gün yanımda olmasaydı ne iyi olurdu dediğim, bunu birkaç kez tekrarlamama neden olan genç kadını aradım, sonra. Arkadaşım değildi; arkadaş olarak sevdiğim ya da sevmediğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını tercih ettiğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını özellikle tercih etmediğim biriydi. Ama doktorun önerisi kesindi; annemin yanımda olmasını istememem de...

O günden bir süre sonra, bu ve benzeri hastalıkları, ilişkili sorunları, zorlukları paylaşırken birkaç kez düşünmek gerektiğini öğrendim. Bazı insanlar bu tür bilgilenmeleri, bu bilgilenmeler vasıtasıyla MSli kişilerle aralarındaki ilişki dinamiğinde meydana gelen değişiklikleri anlayamayabiliyorlar, yanlış anlayabiliyorlar; tuhaf davranabiliyorlar.

Siz siz olun MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen bir tanıdığınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa kendinizi bir halt olmuş sanmayın. Uzanacak kimse kalmamıştır; son çare sizi bulmuştur. Desteğiniz pek tabii değerlidir; ama size tahakküm aracı, baskınlık iddiası, fütursuzluk şansı ve dahi nice fırsatlar alanı sağlamaz. Öyle hayallere kapılmayın, canım. 

MSli yakınlarınızla, arkadaşlarınızla yapıcı ilişkiler kurabilmeniz, bu ilişkileri bıkmadan devam ettirebilmeniz dileğiyle. 

Rüyaya ilaçlar

Önce Kortizon geldi. Beynimdeki altı lezyon ve boynumdaki bir lezyondan aktif olanı için kullanmam gerekti. Şu an için hangi taraftakinin aktif olduğunu hatırlamıyorum; sanırım önemli olan da hatırlamıyor olmam. Bir de, kortizonun işe yaramış olması. Lezyon bir uykuya yattı - tam yattı. Umarım hep uykuda kalır; rüyaları bol olur.

Ardından Aubagio geldi (1). Türkiye'de başladım; yurt dışında devam ettim. Yurt dışında, Aubagio One-to-One başlıklı bir programa üye oldum; doktorun yönlendirmesiyle ve uygun sağlık sigortasıyla Aubagio'ya para vermeden devam ettim. Şanslıyım. Bunu bir Polyanna zihniyetiyle dile getirmiyorum; ya da dile getirmem gerektiği için, okuyanlar, özellikle MSdaşlar olumlu baksınlar gibi bir önceliği yok. Gerçekten şanslı olduğumu düşünüyorum. Avrupa'da 4000 Euro civarı, ABD'de 5000 Amerikan Doları civarı olduğu sırada bir ilacı onda birinden daha az bir katkı payına denk gelecek bir ödemeyle düzenli bir şekilde edinebildim.

Bu ilaç MSle yaşarken kullanılmaya yakın geçmişte başlanılan 'disease modifying treatments' kapsamında Türkiye'deki doktorumun başlangıçta önerdiği üç ilaçtan gündelik yaşantımda yan etkileriyle en az etkisi olacağını düşündüğüm için tercih ettiğim seçenek/ti. Artık değişmesi gerekiyor. Ama bu başka bir notlamanın konusu olsun. Bağışıklık sistemim bedenime karşı - ve dolayısıyla kendine karşı - savaş açtığı için bağışıklık sistemimi baskılıyor.

Aubagio'yla birlikte Bioxin kullanmaya başladım. Günde 5000mg (1). Anladığım kadarıyla, Aubagio bağışıklık sistemiyle uğraşırken vitaminleri de aksatıyor. Bu güçlü vitamini kullanmamın nedeni bu.

Üçüncü ilaç, yurt dışındayken başvurduğum doktorumun önerisiyle geldi: Baclofen (1). MS teşhisini takiben ikinci altı aylık kontrolümde artık dayanamadığım gece arası ağrıları ve bağlantılı uyku bozukluğunu göz önüne alarak böyle bir kas gevşeticiyle, ağrıları engelleyemesek de altı saatlik uykuyu garantilebileceğimizi düşünerek Baclofen'e başlamamı önerdi. Bu arada, tabii, o sıralarda yaşadığım şehrin uzun karanlık günleri, soğuğu, yalnızlık, hem soğuğa hem Mart ayında zirveye çıkan bıkkınlığa ve yalnızlık duygusuna bağlı sıkılma ve gerilme hâlini de hesaba kattı. Mart 2017'den bu yana kullanıyorum. Fazla uyuma dönemlerimde uykulu hâlimin artmasına katkısı olduğu fikrindeyim. En azından, akşam yatmadan önce aldığımda  ağrıların uykuya dalışımı engellemesini önlüyor; kesintisiz olmasa da kesintinin uykusuzluğa yol açmasına neden olacak boyutta olmadığı altı saatlik bir uyku sürecini mümkün kılıyor. Umarım bu şekilde etki etmeye olabildiğince uzun süre devam eder. Bunda da şanslıyım; zira fena bıkkın ve bezgin bir hâlde gittiğim doktorum bana inandı; uykumu optimal koşullara çekecek formülü buldu; gündeliğimi en az sekteye uğratacak şekilde devam etmemi sağladı.

Dördüncü ilaç, Türkiye'deyken geldi: Duloxetin (2). Türkiye'ye bir iki ay için geçtiğimde doktoruma da uğradım - kontrole değil, 'merhaba' demeye... Tabii ki, doktorlarla her 'merhaba'laşmada olduğu gibi bu kez de durumuma dair konuştuk. MS öncesi başka vesilelerle beni bilen doktorum anti-depresan kullanmamı istiyordu - zaten. Kısacık bir notla bilgi geçeyim, burada da: MS öncesinde, çok sevdiğim, aramızda anne-kız ilişkisine yakın bir bağ olan sevgili büyük teyzemin Alzheimer's süreciyle bizzat ilgilenmek durumunda kalmıştım. Teyzem kocasını Alzheimer teşhisinden beş yıl önce kaybetmişti. Çocuğu yoktu; kedi sevgisini büyük ihtimalle ondan öğrenmişimdir. Teyzeme Alzheimer's teşhisini de benim doktorum koymuş; ilk bakım sürecine onunla başlamıştık. Teyzemin artık tek başına ve/ya da bakıcıyla evde yaşamasından ziyade bir Alzheimer's bakım kurumunda yaşamasının daha uygun olduğu dönemde içerisinden geçtiğim ziyadesiyle sıkıntılı süreçte doktorum bana önce psikolojik/psikiyatrik test önermişti; ardından bir psikiyatrla görüşüp düşük dozda, az yan etkili, gündelik yaşantımın seyrine olabildiğince az yan etkili bir anti-depresen kullanmamı önermişti. Şanslıyım: Anti-depresan kullanmak istemememi anlayışla karşılarken, yumuşak inadından vazgeçmedi. Şanslıyım: Bugün kullandığım anti-depresan, bu tür ilaçlarla ilgili en büyük korkumu bertaraf edici özellikte: Uyuyakalmaktan; uyuşuk kalmaktan korkarım. Bu zatın yan etkisi, uykusuzluk. Cin gibi yapıyor😊 Etkisi, altı saat sürüyor. Sabah ve akşam üzeri alıyorum. Ve gün içindeki ağrıları yatıştırıyor. Böylelikle, gün içinde ağrımaktan kaynaklı tolerans düşüklüğünün, can sıkıntısının ve ağrının yol açtığı bezginliğin/bıkkınlığın ilacı oluyor. Tabii, aynı zamanda, sinirlerim tam anlamıyla ipeksi yumuşaklıkta.

Bundan birkaç yıl önce doğru düzgün ilaç kullanmazken; sıkça yaşadığım şiddetli baş ağrılarını bile ancak en üst düzeye gelirken ilaçla teskin etme yolunu seçerken bir güne bunca ilaç sığdırabileceğimi düşünemezdim. Böyle olacakmış. 

Güzel olan tarafı, yan etkilerden dolayı yaşamımın altüst olmaması. Ya da ben böyle düşünüyorum. Saçlarım gözle görünür bir şekilde zayıfladı. Kerasten şampuan kullanmaya başladım. Fena dökülme ve incelme var; bazı sabahlar ayna karşısında saçlarıma şekil verirken kendime başkalaşmakla yüzleşiyorum. Bununla başa çıkmakta, benim açımdan, saçlarımı yepyeni bir modelle kestirmek işlevsel oldu, oluyor. Eskiden sıkıcı bir rutinlikte, katsız ve epey uzun saçlarım artık kısacık; asimetrik ve beyaza yakın renkte. Eh, yaşımla birlikte hızlanan beyazlaşma da hakkını alsın istedim, bu süreçte. Fena değil, sonuçta.👍

Yine ve yanı sıra, ilaçlarla MSin seyri bir arada, sabahları kesintisiz, oylumlu, doygun, 'adeta film şeridi' kıvamında rüyalarla uyanıyorum. Anneannem 'suya anlat' derdi; önce suya sonra o gün güvendiğim, yakın bellediğim kim varsa civarda, iletişimimde ona anlatıyorum. (Biliyorum: Bir aşamada rüyalarla gerçekler birbirine girecek; ama o aşama gelmeden ne diye çağırayım ki... Hem birilerine anlatmak gerçek olmadığını belgelememi sağlıyor. Bir kenara koyabiliyorum. Tavsiye ederim.)

Gerçekten, hiçbir şey fena değil. Bunca ilaca rağmen fena değil.

Zaten hayat hep fena değil üzerinden ilerlese, mükemmel, en iyi, en mutlu, en başarılı, en görünen - ve diğer 'en'ler - arayışı olmayan bir yaşamı MSli MSsiz devam ettirsek, daha rahat yerleşemez miyiz, şu bir türlü sığamadığımız - oysa ne kadar engin olagelen - yeryüzüne!

Umudumuz bizimle kalsın.

Sevenler - sevilenler

ABOUT

Hi! Welcome to my blog. Here I share my days with MS, my individual experiences as I have lived through MS, my encounters with other people who are diagnosed with MS, and with the people who do not have MS.  With the knowledge of the fact that MS brings in a very individualized way of experiencing a process of being ill, I also share the symptoms that I have so far had, the symptoms, shared by other MS people, the accompanying feelings, ideas, thinking patterns. Certainly, in my notes I will not claim scientific, scholarly content - that is the sphere of medical doctors, medical professionals. At most, I can spare a place for related news and reports in the field. I might also try to offer info about related blogs/sites of interest. 

For now, I am not sharing my identity.

Merhaba! Bloguma hoş geldiniz. Bu blogda MS teşhisi konduktan bu yana yaşadıklarımı, bireysel ve diğer MSli insanlarla birlikte deneyimlerimi, MS'in kişiden kişiye değişen bir hastalanma sürecini beraberinde getirdiği genel bilgisiyle kendimde ve civarımdaki diğer MSli insanlarda gözlemleyebildiğim, benimle paylaşılan ve benim diğerleriyle paylaştığım semptomları, duyguları, fikirleri, düşünceleri paylaşıyorum. Tabii ki, tıp doktorlarının elindeki bilimsel veriler, bulgular, raporlar burada bulunmayacak. En fazla, takip edebildiğim kadarıyla ilgili haberlere, bilgi notlarına yer vermeye çalışacağım, ya da ilgili blogların/sitelerin adreslerini vereceğim. 

MS teşhisi bir Türkiye ziyareti sırasında tesadüfen konmuş, gündelik iletişim dili olarak İngilizce kullandığım bir ülkede yaşamakta olduğum için sayfa hem Türkçe hem İngilizce paylaşıma açık olacak. Önce Türkçe yazacağım, elimden geldiğince İngilizce versiyonu da paylaşacağım. Şu an için gerçek kimlik bilgilerimi paylaşmıyorum.

​

 

Uyumak, uykuya yatmak?

Aklımda ne kadar çok tilki dolaşıyor; plan yapmıyorlar, plan yapamayacak kadar aklı karışık tilkiler. Bir yandan tatlılar, bir yandan tilkiden beklenmeyecek kadar nazlılar - sanırım o nedenle bir süre sonra sıkıcılaşıyorlar.

Metaforlar bir yana, yine uzun uyumalar dönemindeyken yine kendimi sorgulama halindeyim. Hep uykuyu sevdim; hep daldım mı tam daldım; kalkamamalarım meşhurdur; geç yatmalarım geç kalkmalarım bilinir... vs. vs...

Ama yatağa yapışmak böyle bir şey, kalkamamak gibi bir şey değil; akşamdan kalma olmak gibi bir şey de değil; geç yatıp uykuya doyamamak gibi değil; MSsiz insanlarda olması muhtemel, programsızlık halleri hiç değil. Emin olun yapacak çok şey, bir dolu söz, bir dolu vadeli iş, vadeli söz, bir dolu angajman var ajandamda. Ama ben inatla uyuyorum.

Aslında inatla uyumuyorum. Her gün inatla yataktan çıkarıp atıyorum kendimi. Kalkmak zorsa, kalktıktan sonra ayakta kalmak bir o kadar zor. Kahvaltı sonrası yatağa dönesim geliyor, akşam üzerine kadar devam ediyor. Bunu anlamak da anlatmak da çok zor. Bazen kendimden şüpheye düşüyorum. Hem yaş almanın hem bedensel yorgunluğun faturasını MS teşhisine kestiğimi düşünüyorum. Civarımdaki bazı insanlar da her şeyi MS'e bağlamamam gerektiğini tavsiye ediyorlar. 

Aklım daha da karışıyor - bir yandan MS farkındalığıyla yaşarken, diğer yandan MS'i merkeze koymamak... Gündeliğimdeki aksamalar için hep tıp doktorlarına mı başvuracağım; yapamadıklarımın nedenini yapmak istememekte, programsızlıkta mı bulacağım... Tam bir eminsizlik hali.

Bu tür sorunları çözmekten ziyade bu sorunlarla birlikte yaşamanın bir yolunu bulmak gerekiyor. Bedenimi dinliyorum; uyumaya dalmaların sporsuz zamanlarda arttığını fark ediyorum. Geceleri geç saatlere kadar oturduğumda, her zamanki gibi daha iyi yazabiliyorum, okuyabiliyorum; ama sabahları kalkışımı o derece zor oluyor; öğlene sarkmalar o derece kolaylaşıyor. Erken yattığımda risk tamamen ortadan kalkmıyor, ama azalıyor.

Bedenimi dinlerken, gün içindeki yorgunluk bastırmalarında kendimi zorlamak, kendime kızmak yerine, durmayı öğreniyorum. Durup soluklanmayı, dışarıdaysam etrafımdaki güzel bir şeye - mekâna, nesneye, insana - odaklanmayı, bunlardan hiçbiri civarda değilse, bir anıya, bir nota dokunmayı deniyorum. Avuntu değil; kesinlikle değil. Devam edebilmek için böylesi makul geliyor. Aksi süreğen bir bunaltı olur diye korkuyorum.

Bu sorunlarla yaşarken aslında yaşantımızı hiçbir zaman planlayamadığımızı, planlamanın bizim dışımızda kurulan kurallara uymak anlamında bir süreliğine işlevsel olduğunu, ötesinin, kendi isteklerimizi planlara sığdırmanın imkânsızlığını bir kez daha görüyorum. MS öncesi yaşamımı planlasaydım, MS teşhisinin önünü almak için elimden geleni yapmaz mıydım? Ya da MS teşhisi sonrası yapamadıklarımın tümünü öncesinde yapmaya çıkmaz mıydım - muhtemelen yapardım da...

MSli olmanın bana getirilerinin bir kısmı bunlar işte - yaşadığımız tarihsel dönemin ve bu döneme özgü koşulların bizi ittiği bitmek bilmeyen hız ivmesinin insan oluşuna ne kadar yabancı olduğunu, yaşamda yapmak istediklerimizle yapmamız gerekenler arasındaki boşluğun ne kadar büyük olduğunu, planlı yaşamların düzenli değil, dışarıdan verili kurallarla şekillenen yaşamlar olduğunu görmemi sağladı. Bunlar birden bire olmadı pek tabii, zaten az çok hepimiz bu bilginin sezisiyle yaşarız, yaş aldıkça daha da belirginleşir, ama gündeliğin kurulu saati nasıl bir ritimle işliyorsa bir türlü sezinin ötesine geçemeyiz.

MSli olmak bu seziden bilgiye geçişimde destek oldu. Bundan daha önemlisi sevdiklerimle yapageldiklerimi daha tatmin edici, daha dolu dolu kıldı. Yaptıklarımı sevmeden değil, severek yapageldiğimi, istemeden yaptıklarımı bırakmamı sağladı. Ve bütün bunları hiç de garantili ya da güvenceli olmayan maddi koşullar içerisinde yapabileceğimi; en azından yapmak için adım atabileceğimi gösterdi. 

Daha yolun çok başındayım: Hâlâ neyin neden olduğunu bilmiyorum; neyi ne kadar süre yapabileceğimi, artık neyi yapamadığımı kesin olarak bilemiyorum; bedenimde farkettiğim değişikliklerin anlamını henüz ifadelendiremiyorum.

Bana bu süreçte şu anda yaşadığım ülkedeki MS topluluğu ve destek grupları çok iyi geliyor (bkz. https://www.nationalmssociety.org). MS'in yaşamımıza müdahalesine ancak bu tür gruplarla, salt ağrıları, yapamadıklarımızı, ilaç bilgilerimizi, doktor referanslarını paylaştığımız değil daha fazlasını ve özellikle bu rengârenk hastalığın farklı semptomlarıyla yaşamımıza nasıl devam ettiğimizi, geliştirdiğimiz stratejileri, inadımızı paylaştığımız gruplarla müdahale edebiliyoruz. 

MS'i yalnız yaşamayın; paylaşın. Farklı yüzlerinin bilgisini MSdaşlarınızla paylaşın; bilmeyenlerin sorularına kızmayın, anlatın; bıkmayın, öğretin. MS bizi arkadaşsız, insansız kılmasın.

Ağrısız, rahat uykulu, az dertli, bol arkadaşlı günler olsun.