Öncesi

Türkiye'deki nörologum, önce boyun MR'ıma bakıp, şaşırıp, ardından beyin MR'larıma bakıp şaşırdıktan sonra, yine şaşıra şaşıra üç ihtimalden bahsetti - MS doğrulandığı için diğer ihtimalleri hatırlamıyorum, artık. 

(Ben de şaşırdım; o da şaşırdı - ihtimale şaşırmaktan tanıya şaşırmaya geçiş ayrı bir yazı konusu...)

BOS almak gerektiğini, ne kadar çabuk alabilirse o kadar iyi olacağını ekledi. Ertesi güne randevu verdi, BOS için. Ama beni yalnız beklemediğini ekledi. 

Annemi istemedim, yanımda - üzülecek, kendini sıkacak, sonra rahatsızlanacak derdiyle...  Hem beni evde bekleyen birisi olsun istedim.

...

Yıllar önce de, daha ilk gençliğimde BOS alınmıştı. Bu işlemin çok ağrılı olduğu, sonrasında da bir o kadar sorun yaşandığı söylenir durur. İlk gençliğimde BOS alınmasına götüren ağrılarımın şiddetinden bayıldığım esnada yapıldığı için işleme özel ağrıyı hatırlamıyorum. Bu kez de bedene her tıbbi müdahalede olan rahatsızlığa, pek tabii ki, işleme özel rahatsızlık eklendi; ama ne berbattı; ne çoktu; ne dayanılmazdı. Sonrasında da bitkinlik dışında bir sorunum olmadı. 

Aylardır sırt çantamda, kol çantamda, ayaklarımda ve şapkalarımda taşıyageldiğim ağrıların yarattığı alışkanlıktan mıydı; ağrı eşiğimin yüksek olmasından mı ... bunu da bilmiyorum. Ama ne unutulmaz bir can yanması ne de sonrasında unutulmaz bir ağrı hatırlıyorum.

Bunda Somon'un etkisi büyük - bunu biliyorum. Uzun, sıkıcı, yorucu, bezdirici MR'lar sırasında da hep Somon'u ve yaşamımdan geçen diğer kedileri-köpekleri-kaplumbağaları düşünürüm. Çoğunlukla rehavete yatan gülümsemeyle geçiririm zamanı. BOS alınırken de aynısını yaptım; tabii bir yandan da nöroloğumun yumuşak sesiyle güncel siyaseti konuşmamızın etkisi oldu. BOS sonrasında, evde dinlenirken de yanımda Somon vardı, hep. Gelen ağrının büyük kısmını o götürmüştür, bundan eminim.

...

Doktordan çıktım ve benimle gelmesini isteyebileceğim isimleri düşündüm. İlk beş ismin hepsi de kadındı. Ne tuhaf, bir zamanlar onca erkek varken hayatımda, ne olmuştu da, nereye kaybolmuşlardı? 

Evlenmiş olmaları ve benim evlenmemiş olmam?

Neyse, beş isimden ilk kadın arkadaşımı aradım. Durumu anlattım; nöroloğun şüphesini söyledim; neden son dakika aradığımı açıkladım. Yalnız olmamam gerektiğini ekledim. Olmadı, arkadaşım müsait olmadığını söyledi - açıkladı da...

Siz siz olun, MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa, ölmüyorsanız, BOS alınmıyorsa, fizik tedavide değilseniz... gidin yanına. O yalnızlığı ona yaşatmayın.

Pek tabii ki, üzüldüm. Kendime acımakla kızmak arasında gidip geldim. 

Uzatmadan ikinci isme telefon ekranından dokundum. O da müsait değildi. Yerine getirmesi gereken sorumlulukları vardı.

Siz siz olun, MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa önceliklerinizden vazgeçmeyi değil, benzer önceliklere sahip arkadaşlarınızla, yakınlarınızla, aile üyeleriyle paylaşmayı deneyin. İstisnai paylaşmalar sorumluluklarınızı es geçtiğiniz anlamına gelmez. Bir arkadaşın çok zor bir zamanda yanında durmanızı sağlar. O yalnızlığı yaşatmayın ona da, kendinize de...

Pek tabii ki, üzüldüm. Sevgilileri bir ömür inadında tutamadığım için kendime kızdım, bir yandan da dalga geçtim kendimle. 

Uzatmadan telefon ekranında üçüncü isme dokundum. 

Sıcacıktı, sesi. Tam o saatlerde şehirden ayrılacaktı. Uzun bir yolculuğa çıkıyordu. En azından başlangıcında yanımda olsa mıydı? Yolculuk başlangıcını ertesi güne ertelese miydi?

Başlangıcında değil; bitişinde ve eve gidişte yanımda olmasına ihtiyacım olduğunu söyledim. Ve 'hayır', 'tabii ki, ertesi güne ertelememeli'ydi. 

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, kendi programınızı ona yaptırmayın. Ertesi güne erteleyeceksiniz erteleyin. Hatta ertesi güne erteleyin. Kişi yalnız ki, size uzanıyor. Yalnızlığını daha da yüklemeyin, üzerine....

Pek tabii ki, üzüldüm. Benim yaşantımda onca düşünülesi olanın uzandığım arkadaşımda bunca zor olması gücüme gitti. Ama bu üçüncüydü ve sanırım son 45 dakikada 'gelemem' sözüne alışmıştım.

Dördüncü ismi ararken, salt aklıma geldiği için, salt aramamış olmamak için aradığımı biliyordum. Telefonun diğer yanındaki duru ses şehir dışında olduğunu söylüyordu.

Ani olmuştu; yazın ilk ayını bitiriyorduk... Böyle olacaktı.

Ve beşinci ismin de ofisteki yükümlülükleri BOS randevusuna denk düşüyordu. Olmuyordu.

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, ofisteki yükümlülüklerinizi es geçtiğiniz, işi kırdığınız zamanları aklınıza getiriverin. Evet, bu hayat bize kendimizi merkeze koymamızı söylüyor; ama ofisi merkeziniz kılmayın. Yalnız kalmak istemeyen bir arkadaşınızı birkaç saatliğine yalnız bırakmayın.

...

Daha sonra dönüp baktığımda aramasaydım, o gün yanımda olmasaydı ne iyi olurdu dediğim, bunu birkaç kez tekrarlamama neden olan genç kadını aradım, sonra. Arkadaşım değildi; arkadaş olarak sevdiğim ya da sevmediğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını tercih ettiğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını özellikle tercih etmediğim biriydi. Ama doktorun önerisi kesindi; annemin yanımda olmasını istememem de...

O günden bir süre sonra, bu ve benzeri hastalıkları, ilişkili sorunları, zorlukları paylaşırken birkaç kez düşünmek gerektiğini öğrendim. Bazı insanlar bu tür bilgilenmeleri, bu bilgilenmeler vasıtasıyla MSli kişilerle aralarındaki ilişki dinamiğinde meydana gelen değişiklikleri anlayamayabiliyorlar, yanlış anlayabiliyorlar; tuhaf davranabiliyorlar.

Siz siz olun MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen bir tanıdığınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa kendinizi bir halt olmuş sanmayın. Uzanacak kimse kalmamıştır; son çare sizi bulmuştur. Desteğiniz pek tabii değerlidir; ama size tahakküm aracı, baskınlık iddiası, fütursuzluk şansı ve dahi nice fırsatlar alanı sağlamaz. Öyle hayallere kapılmayın, canım. 

MSli yakınlarınızla, arkadaşlarınızla yapıcı ilişkiler kurabilmeniz, bu ilişkileri bıkmadan devam ettirebilmeniz dileğiyle. 

Sevenler - sevilenler

Karşılaşmalar - 1

Bir kediyle birlikte yaşıyorum. Kedici ya da köpekçi adlandırmalarına meyledecek bir hayvan-insan kültürlenmesinden gelmiyorum, geçmiyorum da... Bir yaz günü bahçemde su içmek için sıraya dizilen kedilerden biri, mahalle veterinerine göre o sıralar en fazla bir yaşında olması çok muhtemel, öyleyse bu sıralar 10 yaşındaki erkek cinno önce terasın kapısında, ardından salonun kapısında, ardından getirdiği fareyle ön kapının eşiğinde evi talep etmesiyle yaşamıma girdi. Somon olarak seslenmemden hoşnut olup olmadığını hiç bilemedim. Ama benimle yaşamaktan memnun olmalı ki, önce sık, ardından dana az, son bir yıldır gittikçe seyrekleşen dışarı çıkışlarını hep gündüzlerle sınırlı tuttu ve tutuyor, akşam olmadan pencerede bitti, bitiyor.

Kediler, köpekler, kuşlar, balıklar, kaplumbağalar ve doğayı tekrar tekrar hatırlatmak için eşsiz kılavuzlarımız olan insan dışı tüm canlılar MS sürecinde de yaşamlarımıza paha biçilmez anlar ekliyorlar. Somonla ilişkim böyle evrildi. 10 yıl boyunca, yaşamıma eşlik etmeye başladığı andan itibaren, bana o muhteşem dünyasında yer açmaya başladığı andan itibaren getirdiği rengârenkliğin neleri mümkün kılabileceğini MSli yaşamıma adım attığımda tekrar tekrar fark ettim. Her fark edişimde farklı bir renk gördüm, farklı bir tat aldım. Bedenimle ilişkimi neredeyse her gün yeniden kurmaya çalışırken, neredeyse her gün yeni bir beden-akıl-dil ritmine uyanırken ve gittikçe sıklaşan aralıklarla yeni ağrı sıfatlarıyla tanışırken, Somon ağır, kendinden emin, sarmalayıcı varlığıyla yanımda durdu, belirli bir mesafeden izledi, şefkatiyle gülümsetti, oyunculuğuyla güldürdü. Evi temizlemek zorlaştıkça hediye getirmeyi de bıraktı. 

MSle yaşarken insan dışı canlılarla sevgiyle ve yoldaşlık üzerinden kurabileceğiniz ilişkiler gerçekten çok iyi geliyor. Ancak, MSin neredeyse vazgeçilmez eşlikçisi olan depresyona şifa niyetine insan dışı varlıklarla yaşamayı değil, onları almayı tercih ederseniz büyük bir hataya düşersiniz. Zira tedavici edici değillerdir. Daha ziyade, şifa niyetine girişilen ilişkilerin oyuncularıdır. Demem o ki, bu varlıklar insanların aksine yardımcı olmak, yardım ederek kendini tatmin etmek için civarda durmazlar; sevdikleri, civarda durmak istedikleri, sizin yanıbaşınızda olmak istedikleri için yaşamınızda dururlar. Şifa verici yanları da budur.

Somon'un öykülerini burada ara ara paylaşacağım. MSli yaşamımdaki değişikliklere tepkisini, aklım erdikçe, dilim döndüğünce yazmaya çalışacağım. Bu yolla salt Somon'un ve diğer insan dışı varlıkların insanlar açısından vazgeçilmezliğine tekrar tekrar işaret etmeyi değil MSsiz insanlarla MSli olarak karşılaşmaların zorluğunu daha net göstermeyi amaçlıyorum.

Başlangıç niyetine: MSli tanıdığınız varsa, sır değildir, her günün zor, endişe yüklü, kendinden eminsiz geçme potansiyelinin yüksek olduğunun farkındasınızdır. Değilseniz de, artık olunuz. Zira, atak süreçlerinde ya da ataksız zamanlarda yataktan kalmak günün ilk, benim açımdan en zorlayıcı engelidir. 'Sınavıdır' da diyebilir(d)im; ama tercih etmiyorum. Sonunda geçtiğiniz bir sınav yok, çünkü. Yataktan kalkmayı başarmaktan ziyade yataktan kalkabilmeyi yaparsınız. Kalkamadığınızda başarısız olmazsınız, zira. Kalkamadığınızda basitçe kalkamıyorsunuzdur; bedeniniz yılların alışkanlığından çıkan beyin emirlerini reddediyordur. Beyninizin emir-komuta zincirindeki ilk halka yanlış yönelimdedir. Bedeniniz ona haddini bildiriyordur. 

Teşhis konmadan bir iki yıl önceden başlamıştı, yorgunluk. Bu blogda kimliğimle ve gündelik yaşamımdaki diğer canlılarla ilgili paylaştığım notlarda hakkında doğrudan gerçek veri kullandığım tek özne olan annem, teşhisten sonra bana bunu sık sık hatırlattı; hâlâ hatırlatıyor: 'Hayat, sen zaten hiç yorulmazken, 'yoruldum' kelimesini senden zar zor duyarken, ...den bu yana sıkça 'çok yorgunum' diyordun.'

...

İşte yine, geçenlerde annemle ve Somonla hediyelik satan bir dükkanda dolandık; o nesneyi elledik, diğerini sevdik, okşadık; kimisine kırma korkusuyla dokunmadan bakmakla yetindik. Neyse ki, hediyelere eklenecek küçük not kartlarını seçmek için eğilirken yere boylu boyunca serildiğimi annem görmedi - başka bir reyondaydı. Yorgunluğun yanı sıra bedenimdeki en ısrarcı ve istikrarlı MS semptomu olan denge kaybıyla çömeldiğim yerden doğru sakin sakin sırtüstü yere uzandım - Somon kucağımda fırsat bilip, boynuma sokuldu, hafifçe okşadı. Ne iyi geldi!

Bu tür sallanmalar, kaykılmalar, yalpalamalar, bulunduğum yerden genelde sola, nadiren sağa eğilmeler... Neyse ki, bu süreçte sadece bir kez ciddi berelendim; çoğunlukla bahsettiğim yumuşak uzanış benzeri dengesizlikler yaşadım. Can sıkıcı, evet. Ama baston kullanmanın pek fena olmadığını da kanıtlar nitelikte. Ya da, artık bazı hareketleri yaparken daha dikkatli olmamızı, bedenimizle bağlantımızda biraz daha alesta olmamızı hatırlatıyor - değil mi?

Nihayet hediyelerimizle kasaya yaklaştığımızda pek sevecen mağaza dükkân sahibi/ortağı/çalışanı Somon'a bayıldı; hangimizin anne olduğunu merak etti. 'Öyle bir şey yok' yanıtı veremeyecek, bunu açıklayamayacak kadar yorgundum. O nedenle, anne olarak annemi gösterdim; kendimin abla olduğunu söyledim. Aldığım yanıt, 'öyleyse, bu tatlı varlığın teyzesi olmalısınız' oldu. 

Yaşamımın bir evresinde herkes çok büyüktü, bense bir türlü yeterince büyüyemiyordum; bir diğer evresinde hep çok genç ya da en gençlerdendim ya da en genç görünenlerdendim. Şu sıralar ise çoğunluğun hep daha genç olduğu bir yaş dilimindeyim. MSli yaşamın bir diğer getirisi olan bitmek bilmeyen, azalan, artan şiddetleriyle insanı ilaçtan ilaca aktaran, ilaçlarla nefes aldıran, ilaçlarsız uyandıran ve fakat bitap düşmekle baygınlığa iten ağrılarla özellikle yüzümdeki ve ardından hareketlerimdeki değişmenin pek tabii farkındayım. Ama bu kadar mı! 

Aklımdan geçen küfürlerle kadına baktığımda gülümsüyordum. Gülümsemenin iyileştirici etkisine sığınmak gerçekten çok önemli. Böylece kısa bir sürede kadının bilmez bilmez konuştuğunu, ne MSli olduğumu, ne düşüşümü ya da - eğer güvenlik kameralarından gördüyse - düşmemin nedenini, ne o sıradaki ağrılarımla yüzümdeki gülümseme arasındaki tezatı, ne bir an evvel eve dönüp günün ikinci ağrı kesici hapını almaya can attığımı bildiğini hatırlayıverdim. Beni orada yanında bir anne, bir kedi olan, dükkân içinde bir o bir bu hediyeliğe dokunan, ağır hareket etmesi zamanı olmasından kaynaklanan, elindeki bastonu bir ayak burkmasına bağlanabilecek, sohbete açık bir müşteri olarak görüyordu 

Annemin yeğeninin küçük kızına aldığı doğum günü hediyesini paketletip çıktık. Somon kış soğuğundan rahatsız montumun altında kıvrıldı. 

Eve döner dönmez ilacı alıp, her dönüşümde adet olduğu üzre yarım saatlik uzanmaya geçtim.

Hamiş: 

1. Yataktan kalkmak için ısrarcıyız. Ama kalkamıyorsak da kahretmiyoruz.

2. Yorgunluk hep var, olacak, kimi zaman gider gibi yapıp bir yerlerde saklanacak, kendimizi iyi hissederek koşturmaya başlamamızı bekleyecek; haince plan yapıp tam cesaretlendiğimizde gelip kalktığımız yere oturtacak, yatıracak.

3. Kedi, köpek, kuş, balık, kaplumbağa ve diğer insan dışı varlıkları depresyona ilaç niyetine edinmeyin. Onlarla birlikte yaşamayı becerebileceğinizi düşündüğünüzde kılavuz olurlar. Aksi size de onlara da zarar.

4. MSli olduğunuzu bilmeden bam telinize basmaya doğru adım atan insanlarla özellikle ağrılarınızın keskinleştiği zamanlarda karşılaşmamaya özen gösterin; kaçınamıyorsanız, iletişimi olabildiğince kısa tutun.

5. İnsanların MSli olduğunuzu bilmeleri nasıl davranmaları, sizinle nasıl iletişim kurmaları, nasıl iletişimde kalmaları gerektiğini bildikleri anlamına gelmez. Ya siz anlatırsınız, ya birlikte öğrenirsiniz, ya da ve hatta bu blogda yakında başlayacağım başka bir seriye katkıyla hep birlikte öğreniriz, anlatırız.

Ağrıların bizleri esir almadığı bir gün ve gece dileğiyle.