Doktorlar - ilaçlar - hastaneler - laboratuarlar vs.

'Peki' dedim, 'yazabilecek miyim; yüzebilecek miyim?' Sorarken olmasa da, sonrasında, belki daha doktorun odasından çıkmadan kulağıma arabeskimsi gelecekti, bu sorular. Bir o kadar da gerçek. Hafifçe ve kendimle dalga geçmeye meylederek, ileride kesinlikle anlatıya dahil etme sözü vererek, zihnime kaydettim bu soruları. Dudağımı daha da incelterek sağa çeken gülümsemenin tanımayanlara tuhaf gelen tanıyanlara merak veren ironisiyle kaydettim.

Doktor, tüm anlayışı, sakinliği, yumuşaklığıyla yanıtladı: 'Evet, ne yapıyorsanız, onu yapmaya devam edin. Kendinizle kavga etmeden, ama kendinizden vazgeçmeden.' Bu ikinci cümleyi aynı şekilde söyledi mi, tam hatırlamıyorum. Ama mealen böyle bir şeyler/di.

Bir seneye yakın bir süredir anlayamadığım şiddetteki boyun ağrımın ne anlama geldiğini anlamıştım. Anlamanın ne anlamı var sorusunu aklımdan savuşturuverdim - hâlâ öyle yapıyorum. Boyun MR'ı Beyin MR'ına götürmüş, Beyin MR'ı omurilikten sıvı almayı getirmişti. Doktor şaşkındı. Bir yandan beynimde biri aktif toplam altı, boynumda aktif bir lezyonla nasıl olup da o sıralardaki aktiviteleri yaptığımı merak ediyordu. Bir yandan ben bundan sonraki yaşantımı merak ediyordum. MS'i oradan buradan duymuştum; yakınımda MS'le yaşayan kimse olmamıştı; ailede yoktu; sıklıkla teşhis-tanı konulan yaş grubunda değildim. Ve bir süredir içinden geçmekte olduğum zorlu yaşamsal süreçte bu kadarı fazlaydı!

Doktorun ofisinden çıktıktan sonra ne kadar fazla duygunun ne kadar kısa anda akıldan, bedenden geçebileceğini fark ettim. Daha önce böyle olmuş muydu? Şimdi o güne geri döndüğümde - ve emin olun bu ilk kez değil - aşık olduğumda ve terk edildiğimde, çok sevdiğim bir insanı kaybettiğimde hissettiklerim hattında konumlandırabiliyorum. Ortak olan, hangi hissin bedenin neresinde durduğundan emin olmamaktı. Baskın duygu eminsizlikti. Sonra, bir an kendime acımaya meylettim; kendime acıyabileceğimi bilmek rahatsız bir hoşnutluk verdi - ne de olsa, ne kadar uzun süredir ikinci ve üçüncü şahısların sorumluluğunu üstlenmenin getirdiği, akıl ve beden sağlığına takılmama hâliyle yaşıyordum. Bir alan açılmıştı işte, kendime bakıp salt kendime üzülebilirdim. Ama olmadı. Beceremedim. Sıkıldım.

Tabii, nörolog sonrası tesadüfen terapist randevumun olması bu konuda etkili oldu, bence. Kısaca durumdan bahsedip, sustum. Karşılıklı susuştuk - sanırım.

Sonraki günler yüksek dozda kortizon alımı, şekersiz, tuzsuz diyet, bundan sonra yapılacaklar edilecekler, hiç beceremediğim aynı saatte yatma aynı saatte kalkma denemeleri ve MS'le ilgili okumalarla geçti.

Doktorun söylediği gibi insanlarla bu bilgiyi paylaşmaya heves etmiyor(d)um. 'Kiminle paylaşacağınız size kalmış' demiş, eklemişti: 'Ama dikkat edin bir kez paylaştınız mı, geri dönüşünüz yok.' Önce ne demek istediğini sezmiştim, MS hastası olduğum bilgisiyle yaşadıkça daha da net bir şekilde anladım. İnsanların hastalara, şu anda yaşadığım ülkede engellilik sınıflamasında olan bu hastalık için engellilere yaklaşımını tekrar tekrar deneyimledikçe daha da temkinli olmaya başladım. Ama bir yandan da, MS'le yaşamanın da kendi başına ve kendi içinde değerli olduğu inadıyla özellikle gizlenmedim. Teşhis-tanı sırasında söylediğimi sürekli olarak kendime tekrarladım: 'Bu hastalığı kucaklamayacağım, ama reddetmeyeceğim de... Bedenimin dediklerini dinleyeceğim; bedenimle aklımı olabildiğince uyumlu işletmeye çalışacağım.'

Söylemesi kolay...

Doktorun söylediklerini elimden geldiğince aklımda tuttum, tutuyorum. Elimden geldiğince, 'evet, ne yapıyorsam, onu yapmaya devam ediyorum.' Kendimle kavga etmiyorum; geçmişimi bugünüme alıştırmaya çalışıyorum. Yarın başka bir bedene ve ritme uyanma ihtimalinin yakınlığının artık daha farkındayım.

Öyleyse: Bugün hâlâ yazıyorum ve yüzüyorum; daha yavaş, daha sakin, daha aksak. Yüzerken sol bacağım iyice şımarıklık yapıyor. Teşhis öncesi bir bahar gününde yüzerken durakalan sol ayağım artık durmuyor; ama yüzerken tembelliğiyle nam salıyor. Yürürken oraya buraya kayıyor; yere sürtünüyor.

Bedenim beni terbiye ediyor; kendini terbiye ediyor.

Karşılaşmalar - 1

Bir kediyle birlikte yaşıyorum. Kedici ya da köpekçi adlandırmalarına meyledecek bir hayvan-insan kültürlenmesinden gelmiyorum, geçmiyorum da... Bir yaz günü bahçemde su içmek için sıraya dizilen kedilerden biri, mahalle veterinerine göre o sıralar en fazla bir yaşında olması çok muhtemel, öyleyse bu sıralar 10 yaşındaki erkek cinno önce terasın kapısında, ardından salonun kapısında, ardından getirdiği fareyle ön kapının eşiğinde evi talep etmesiyle yaşamıma girdi. Somon olarak seslenmemden hoşnut olup olmadığını hiç bilemedim. Ama benimle yaşamaktan memnun olmalı ki, önce sık, ardından dana az, son bir yıldır gittikçe seyrekleşen dışarı çıkışlarını hep gündüzlerle sınırlı tuttu ve tutuyor, akşam olmadan pencerede bitti, bitiyor.

Kediler, köpekler, kuşlar, balıklar, kaplumbağalar ve doğayı tekrar tekrar hatırlatmak için eşsiz kılavuzlarımız olan insan dışı tüm canlılar MS sürecinde de yaşamlarımıza paha biçilmez anlar ekliyorlar. Somonla ilişkim böyle evrildi. 10 yıl boyunca, yaşamıma eşlik etmeye başladığı andan itibaren, bana o muhteşem dünyasında yer açmaya başladığı andan itibaren getirdiği rengârenkliğin neleri mümkün kılabileceğini MSli yaşamıma adım attığımda tekrar tekrar fark ettim. Her fark edişimde farklı bir renk gördüm, farklı bir tat aldım. Bedenimle ilişkimi neredeyse her gün yeniden kurmaya çalışırken, neredeyse her gün yeni bir beden-akıl-dil ritmine uyanırken ve gittikçe sıklaşan aralıklarla yeni ağrı sıfatlarıyla tanışırken, Somon ağır, kendinden emin, sarmalayıcı varlığıyla yanımda durdu, belirli bir mesafeden izledi, şefkatiyle gülümsetti, oyunculuğuyla güldürdü. Evi temizlemek zorlaştıkça hediye getirmeyi de bıraktı. 

MSle yaşarken insan dışı canlılarla sevgiyle ve yoldaşlık üzerinden kurabileceğiniz ilişkiler gerçekten çok iyi geliyor. Ancak, MSin neredeyse vazgeçilmez eşlikçisi olan depresyona şifa niyetine insan dışı varlıklarla yaşamayı değil, onları almayı tercih ederseniz büyük bir hataya düşersiniz. Zira tedavici edici değillerdir. Daha ziyade, şifa niyetine girişilen ilişkilerin oyuncularıdır. Demem o ki, bu varlıklar insanların aksine yardımcı olmak, yardım ederek kendini tatmin etmek için civarda durmazlar; sevdikleri, civarda durmak istedikleri, sizin yanıbaşınızda olmak istedikleri için yaşamınızda dururlar. Şifa verici yanları da budur.

Somon'un öykülerini burada ara ara paylaşacağım. MSli yaşamımdaki değişikliklere tepkisini, aklım erdikçe, dilim döndüğünce yazmaya çalışacağım. Bu yolla salt Somon'un ve diğer insan dışı varlıkların insanlar açısından vazgeçilmezliğine tekrar tekrar işaret etmeyi değil MSsiz insanlarla MSli olarak karşılaşmaların zorluğunu daha net göstermeyi amaçlıyorum.

Başlangıç niyetine: MSli tanıdığınız varsa, sır değildir, her günün zor, endişe yüklü, kendinden eminsiz geçme potansiyelinin yüksek olduğunun farkındasınızdır. Değilseniz de, artık olunuz. Zira, atak süreçlerinde ya da ataksız zamanlarda yataktan kalmak günün ilk, benim açımdan en zorlayıcı engelidir. 'Sınavıdır' da diyebilir(d)im; ama tercih etmiyorum. Sonunda geçtiğiniz bir sınav yok, çünkü. Yataktan kalkmayı başarmaktan ziyade yataktan kalkabilmeyi yaparsınız. Kalkamadığınızda başarısız olmazsınız, zira. Kalkamadığınızda basitçe kalkamıyorsunuzdur; bedeniniz yılların alışkanlığından çıkan beyin emirlerini reddediyordur. Beyninizin emir-komuta zincirindeki ilk halka yanlış yönelimdedir. Bedeniniz ona haddini bildiriyordur. 

Teşhis konmadan bir iki yıl önceden başlamıştı, yorgunluk. Bu blogda kimliğimle ve gündelik yaşamımdaki diğer canlılarla ilgili paylaştığım notlarda hakkında doğrudan gerçek veri kullandığım tek özne olan annem, teşhisten sonra bana bunu sık sık hatırlattı; hâlâ hatırlatıyor: 'Hayat, sen zaten hiç yorulmazken, 'yoruldum' kelimesini senden zar zor duyarken, ...den bu yana sıkça 'çok yorgunum' diyordun.'

...

İşte yine, geçenlerde annemle ve Somonla hediyelik satan bir dükkanda dolandık; o nesneyi elledik, diğerini sevdik, okşadık; kimisine kırma korkusuyla dokunmadan bakmakla yetindik. Neyse ki, hediyelere eklenecek küçük not kartlarını seçmek için eğilirken yere boylu boyunca serildiğimi annem görmedi - başka bir reyondaydı. Yorgunluğun yanı sıra bedenimdeki en ısrarcı ve istikrarlı MS semptomu olan denge kaybıyla çömeldiğim yerden doğru sakin sakin sırtüstü yere uzandım - Somon kucağımda fırsat bilip, boynuma sokuldu, hafifçe okşadı. Ne iyi geldi!

Bu tür sallanmalar, kaykılmalar, yalpalamalar, bulunduğum yerden genelde sola, nadiren sağa eğilmeler... Neyse ki, bu süreçte sadece bir kez ciddi berelendim; çoğunlukla bahsettiğim yumuşak uzanış benzeri dengesizlikler yaşadım. Can sıkıcı, evet. Ama baston kullanmanın pek fena olmadığını da kanıtlar nitelikte. Ya da, artık bazı hareketleri yaparken daha dikkatli olmamızı, bedenimizle bağlantımızda biraz daha alesta olmamızı hatırlatıyor - değil mi?

Nihayet hediyelerimizle kasaya yaklaştığımızda pek sevecen mağaza dükkân sahibi/ortağı/çalışanı Somon'a bayıldı; hangimizin anne olduğunu merak etti. 'Öyle bir şey yok' yanıtı veremeyecek, bunu açıklayamayacak kadar yorgundum. O nedenle, anne olarak annemi gösterdim; kendimin abla olduğunu söyledim. Aldığım yanıt, 'öyleyse, bu tatlı varlığın teyzesi olmalısınız' oldu. 

Yaşamımın bir evresinde herkes çok büyüktü, bense bir türlü yeterince büyüyemiyordum; bir diğer evresinde hep çok genç ya da en gençlerdendim ya da en genç görünenlerdendim. Şu sıralar ise çoğunluğun hep daha genç olduğu bir yaş dilimindeyim. MSli yaşamın bir diğer getirisi olan bitmek bilmeyen, azalan, artan şiddetleriyle insanı ilaçtan ilaca aktaran, ilaçlarla nefes aldıran, ilaçlarsız uyandıran ve fakat bitap düşmekle baygınlığa iten ağrılarla özellikle yüzümdeki ve ardından hareketlerimdeki değişmenin pek tabii farkındayım. Ama bu kadar mı! 

Aklımdan geçen küfürlerle kadına baktığımda gülümsüyordum. Gülümsemenin iyileştirici etkisine sığınmak gerçekten çok önemli. Böylece kısa bir sürede kadının bilmez bilmez konuştuğunu, ne MSli olduğumu, ne düşüşümü ya da - eğer güvenlik kameralarından gördüyse - düşmemin nedenini, ne o sıradaki ağrılarımla yüzümdeki gülümseme arasındaki tezatı, ne bir an evvel eve dönüp günün ikinci ağrı kesici hapını almaya can attığımı bildiğini hatırlayıverdim. Beni orada yanında bir anne, bir kedi olan, dükkân içinde bir o bir bu hediyeliğe dokunan, ağır hareket etmesi zamanı olmasından kaynaklanan, elindeki bastonu bir ayak burkmasına bağlanabilecek, sohbete açık bir müşteri olarak görüyordu 

Annemin yeğeninin küçük kızına aldığı doğum günü hediyesini paketletip çıktık. Somon kış soğuğundan rahatsız montumun altında kıvrıldı. 

Eve döner dönmez ilacı alıp, her dönüşümde adet olduğu üzre yarım saatlik uzanmaya geçtim.

Hamiş: 

1. Yataktan kalkmak için ısrarcıyız. Ama kalkamıyorsak da kahretmiyoruz.

2. Yorgunluk hep var, olacak, kimi zaman gider gibi yapıp bir yerlerde saklanacak, kendimizi iyi hissederek koşturmaya başlamamızı bekleyecek; haince plan yapıp tam cesaretlendiğimizde gelip kalktığımız yere oturtacak, yatıracak.

3. Kedi, köpek, kuş, balık, kaplumbağa ve diğer insan dışı varlıkları depresyona ilaç niyetine edinmeyin. Onlarla birlikte yaşamayı becerebileceğinizi düşündüğünüzde kılavuz olurlar. Aksi size de onlara da zarar.

4. MSli olduğunuzu bilmeden bam telinize basmaya doğru adım atan insanlarla özellikle ağrılarınızın keskinleştiği zamanlarda karşılaşmamaya özen gösterin; kaçınamıyorsanız, iletişimi olabildiğince kısa tutun.

5. İnsanların MSli olduğunuzu bilmeleri nasıl davranmaları, sizinle nasıl iletişim kurmaları, nasıl iletişimde kalmaları gerektiğini bildikleri anlamına gelmez. Ya siz anlatırsınız, ya birlikte öğrenirsiniz, ya da ve hatta bu blogda yakında başlayacağım başka bir seriye katkıyla hep birlikte öğreniriz, anlatırız.

Ağrıların bizleri esir almadığı bir gün ve gece dileğiyle.

Başlarken

İlk yayınımın nereden başlayacağı konusunda bu satırları yazarken bile emin değilim. İlk teşhis günü olabilir; o sırada yaşamımdan geçen karmaşaya katılan duygu karmaşasından başlayabilirim.
Beni nörologa götüren süreçle başlayabilirim.
Ya da, çocukluğuma gidebilirim.
Sanırım bunlardan hiçbirine başvurmadan, bugün neden artık bir blogla etrafa ses vermeye karar verdiğimden bahsederek başlamam daha uygun olur - benim için. Ya da, nasıl karar verdiğimi anlatmam daha rahat olur. Nedenler sonsuz olabilir, zira.
Nasıllarla uğraşmak ise biraz daha rahat, biraz daha açıklayıcı, biraz daha kendini anlayıcı olabilir - değil mi?

RRMS teşhisi konduktan kısa bir süre sonra SPMS teşhisiyle yüzleşmem gerekti. Türkiye'deki biricik doktorum, RRMS teşhisi sürecinde gösterdiği özeni ve anlayışı, bu kez uzaklardan beni yönlendirerek gösterdi. Şu anda yaşamakta olduğum ülkede - kendimi şanslı hissetmemi sağlayan - nörologlarım da periyodik kontrollerimde aynı sonuca vardılar. Oysa teşhisin başında uzunca bir süre RRMS'le devam edebileceğim umudumuz yüksekti.

MS süreci bir yandan yalnızlaştırıcı bir yandan çoğaltıcı, çoğullaştırıcı ve fakat çok boğucu bir süreç. Bir yandan 'şimdiye kadar nasıl yaşıyorsak, öyle devam etmemiz' söylenebiliyor - spor yapıyorsanız, yedikleriniz yüksek fiberli, düşük kalorili, az alkollü, hiç nikotinliyse ve reçetelenen ilaçlarınızı düzgün alıyorsanız... Öte yandan, bedeninizle barışık olmanız, onu dinlemeniz, dinlerken esir olmamanız gerekiyor.

Bu boğuculuk artık tek başınalığın ve yakın aile/arkadaş çevresinin sınırlarını zorluyor. Daha görünür olmak isteyebiliyorsunuz; zaten MS'iniz de inatçı çıkmış olabiliyor; yavaş yavaş olsa da kendisini daha görünür kılmaya çalışabiliyor.

Bir süre düşündükten sonra, ağrılara sızılara, hiç bitmeyen, süreğen bir artış inadında olan 'fatigue'e bakıp, kaçmanın imkânsızlığının bir kez daha farkına varıp, tek başıma aldığım ve sadece doktorlarıma bilgi aktarım süreçlerinde dışarıya açtığım notları ilgili okur kitlesine ulaştırılabilecek şekle sokarak paylaşmanın bu sürecin bundan sonraki aşamasına alışabilmenin bir yolu olduğunda karar kıldım.

Bundan böyle buradan hem herkeste farklı seyrettiğini bildiğimiz, bu nedenle 'oyuncu' olduğunu düşündüğüm MS'le yaşantıma dair notlar paylaşacağım. Umarım buradan diğer MSli insanlara, ailelerine ve arkadaşlarına ulaşabilir, birlikte güçlenerek devam etmenin yollarını dizmek için bir katkı sunabilirim.