Back again - or?

Six months - two states, two countries, four cities, two towns: MS is the constant

My days with MS took me six months to return back to dayswithMS . It is not that I was with the attacks, laying low with everyday pain, dizziness, tingling mostly on my legs and feet and hands, some times visiting my upper back. They have been all there; I have been living with them, unsurprisingly with the regularly lengthening list of pills.

Six months took traveling between states, between countries, between cities. It took sorrow, contentment, coming to terms with the family history. Long distance drives - which I love and appreciate that despite the tricky progress with MS I can still hold onto the joys of being on the road... Long distance drives took me to cities, towns where I was/am welcome. Now, I know that I am welcome by the seasides, by the Mediterranean, by the Aegean Sea, and by the Marmara Sea.. They welcome with the healing by and of the sea. Although I am a regular MS woman with the heat and temperature when it is the point zero-sea life my pain is more bearable, my balance is better and less frequently lost - though the tingling is always there. 

As I am now living in the country that I was born, on land that I never felt to belong to, but which I always felt familiar I finally returned to the neurologist with whom I have felt safest. Dr. Munire Kilinc Toprak is the neurologist who diagnosed MS despite its sneaky progress through my body; she has never left me despite my long distance travels to other cities, states and countries. She is the one who could follow up the sneaky progress after the diagnosis - so here I am with (Active) Secondary Progressive MS. 

In September 2020 I had started to use Mayzent; but my neurologist at the UPMC did not want to risk the serious side effects, especially regarding heart conditions. So, under her supervision I returned back to Aubagio. Now, under the guidance of Dr. Kilinc I will be starting to use a new medicine - Cladribine - brand named Mavenclad. Of course, I need to have checks with the Pulmonary Medicine, Infectious Diseases, Internal Medicine. That would take a lot of time - for a person like me who feels it increasingly difficult to step out especially during the COVID-19 pandemic.

I have learned that RRMS and SPMS cannot be distinguished easily. The tricky part is that you do not have relapses in the SPMS, but your physical conditions worsen consistently. You lose balance - in the real sense of the term: progressively - the tingling that you are familiar with in the days with RRMS turns out to be a fact of your body. It does not stop, just changes in its extent and intensity. Fatigue has always been there, now it changes not day-by-day, but in hours throughout the day. And the tons of weight on my eyelids - especially in the mornings. Sometimes during the breakfast I feel like falling into sleep. No way, I take the challenge 💪; and continue with my delicious tea. 

So, I have come up with different tactics in my everday life with MS. Linette Gray-Goodman who have been living with MS for three decades and with SPMS for two decades gives the following advice: "Stay positive and don@t let the MS be in front of anything you want to do. Because if you put it in front of you, you will not live a normal life." I doubt the idea that we can live with MS by challenging it all the time. It directly affects my bodily moves, physical capacities| the things that I can do on a daily basis depends on my mood with MS - in the case of SPMS on my hourly mood with MS. So challenging sounds too chivalry and thus, dubious to me. But to dismiss the option of challenging MS does not mean surrender. On the contrary, it points at another option out of this win-or-lose, challenge-beat-or-surrender binary: living in peace with your body; living life as it is with the joy you find, with the sorrow it brings.  

I do not know how much I could conform to the techniques of this tactic but it has been helping me to come to terms with the loss of energy and speed that I used to have in my daily activities. I am learning much about my body, how my mind and emotions relate to it; how my body helps me to appreciate the experience with emotions...

More to come!

 

Rüyaya ilaçlar

Önce Kortizon geldi. Beynimdeki altı lezyon ve boynumdaki bir lezyondan aktif olanı için kullanmam gerekti. Şu an için hangi taraftakinin aktif olduğunu hatırlamıyorum; sanırım önemli olan da hatırlamıyor olmam. Bir de, kortizonun işe yaramış olması. Lezyon bir uykuya yattı - tam yattı. Umarım hep uykuda kalır; rüyaları bol olur.

Ardından Aubagio geldi (1). Türkiye'de başladım; yurt dışında devam ettim. Yurt dışında, Aubagio One-to-One başlıklı bir programa üye oldum; doktorun yönlendirmesiyle ve uygun sağlık sigortasıyla Aubagio'ya para vermeden devam ettim. Şanslıyım. Bunu bir Polyanna zihniyetiyle dile getirmiyorum; ya da dile getirmem gerektiği için, okuyanlar, özellikle MSdaşlar olumlu baksınlar gibi bir önceliği yok. Gerçekten şanslı olduğumu düşünüyorum. Avrupa'da 4000 Euro civarı, ABD'de 5000 Amerikan Doları civarı olduğu sırada bir ilacı onda birinden daha az bir katkı payına denk gelecek bir ödemeyle düzenli bir şekilde edinebildim.

Bu ilaç MSle yaşarken kullanılmaya yakın geçmişte başlanılan 'disease modifying treatments' kapsamında Türkiye'deki doktorumun başlangıçta önerdiği üç ilaçtan gündelik yaşantımda yan etkileriyle en az etkisi olacağını düşündüğüm için tercih ettiğim seçenek/ti. Artık değişmesi gerekiyor. Ama bu başka bir notlamanın konusu olsun. Bağışıklık sistemim bedenime karşı - ve dolayısıyla kendine karşı - savaş açtığı için bağışıklık sistemimi baskılıyor.

Aubagio'yla birlikte Bioxin kullanmaya başladım. Günde 5000mg (1). Anladığım kadarıyla, Aubagio bağışıklık sistemiyle uğraşırken vitaminleri de aksatıyor. Bu güçlü vitamini kullanmamın nedeni bu.

Üçüncü ilaç, yurt dışındayken başvurduğum doktorumun önerisiyle geldi: Baclofen (1). MS teşhisini takiben ikinci altı aylık kontrolümde artık dayanamadığım gece arası ağrıları ve bağlantılı uyku bozukluğunu göz önüne alarak böyle bir kas gevşeticiyle, ağrıları engelleyemesek de altı saatlik uykuyu garantilebileceğimizi düşünerek Baclofen'e başlamamı önerdi. Bu arada, tabii, o sıralarda yaşadığım şehrin uzun karanlık günleri, soğuğu, yalnızlık, hem soğuğa hem Mart ayında zirveye çıkan bıkkınlığa ve yalnızlık duygusuna bağlı sıkılma ve gerilme hâlini de hesaba kattı. Mart 2017'den bu yana kullanıyorum. Fazla uyuma dönemlerimde uykulu hâlimin artmasına katkısı olduğu fikrindeyim. En azından, akşam yatmadan önce aldığımda  ağrıların uykuya dalışımı engellemesini önlüyor; kesintisiz olmasa da kesintinin uykusuzluğa yol açmasına neden olacak boyutta olmadığı altı saatlik bir uyku sürecini mümkün kılıyor. Umarım bu şekilde etki etmeye olabildiğince uzun süre devam eder. Bunda da şanslıyım; zira fena bıkkın ve bezgin bir hâlde gittiğim doktorum bana inandı; uykumu optimal koşullara çekecek formülü buldu; gündeliğimi en az sekteye uğratacak şekilde devam etmemi sağladı.

Dördüncü ilaç, Türkiye'deyken geldi: Duloxetin (2). Türkiye'ye bir iki ay için geçtiğimde doktoruma da uğradım - kontrole değil, 'merhaba' demeye... Tabii ki, doktorlarla her 'merhaba'laşmada olduğu gibi bu kez de durumuma dair konuştuk. MS öncesi başka vesilelerle beni bilen doktorum anti-depresan kullanmamı istiyordu - zaten. Kısacık bir notla bilgi geçeyim, burada da: MS öncesinde, çok sevdiğim, aramızda anne-kız ilişkisine yakın bir bağ olan sevgili büyük teyzemin Alzheimer's süreciyle bizzat ilgilenmek durumunda kalmıştım. Teyzem kocasını Alzheimer teşhisinden beş yıl önce kaybetmişti. Çocuğu yoktu; kedi sevgisini büyük ihtimalle ondan öğrenmişimdir. Teyzeme Alzheimer's teşhisini de benim doktorum koymuş; ilk bakım sürecine onunla başlamıştık. Teyzemin artık tek başına ve/ya da bakıcıyla evde yaşamasından ziyade bir Alzheimer's bakım kurumunda yaşamasının daha uygun olduğu dönemde içerisinden geçtiğim ziyadesiyle sıkıntılı süreçte doktorum bana önce psikolojik/psikiyatrik test önermişti; ardından bir psikiyatrla görüşüp düşük dozda, az yan etkili, gündelik yaşantımın seyrine olabildiğince az yan etkili bir anti-depresen kullanmamı önermişti. Şanslıyım: Anti-depresan kullanmak istemememi anlayışla karşılarken, yumuşak inadından vazgeçmedi. Şanslıyım: Bugün kullandığım anti-depresan, bu tür ilaçlarla ilgili en büyük korkumu bertaraf edici özellikte: Uyuyakalmaktan; uyuşuk kalmaktan korkarım. Bu zatın yan etkisi, uykusuzluk. Cin gibi yapıyor😊 Etkisi, altı saat sürüyor. Sabah ve akşam üzeri alıyorum. Ve gün içindeki ağrıları yatıştırıyor. Böylelikle, gün içinde ağrımaktan kaynaklı tolerans düşüklüğünün, can sıkıntısının ve ağrının yol açtığı bezginliğin/bıkkınlığın ilacı oluyor. Tabii, aynı zamanda, sinirlerim tam anlamıyla ipeksi yumuşaklıkta.

Bundan birkaç yıl önce doğru düzgün ilaç kullanmazken; sıkça yaşadığım şiddetli baş ağrılarını bile ancak en üst düzeye gelirken ilaçla teskin etme yolunu seçerken bir güne bunca ilaç sığdırabileceğimi düşünemezdim. Böyle olacakmış. 

Güzel olan tarafı, yan etkilerden dolayı yaşamımın altüst olmaması. Ya da ben böyle düşünüyorum. Saçlarım gözle görünür bir şekilde zayıfladı. Kerasten şampuan kullanmaya başladım. Fena dökülme ve incelme var; bazı sabahlar ayna karşısında saçlarıma şekil verirken kendime başkalaşmakla yüzleşiyorum. Bununla başa çıkmakta, benim açımdan, saçlarımı yepyeni bir modelle kestirmek işlevsel oldu, oluyor. Eskiden sıkıcı bir rutinlikte, katsız ve epey uzun saçlarım artık kısacık; asimetrik ve beyaza yakın renkte. Eh, yaşımla birlikte hızlanan beyazlaşma da hakkını alsın istedim, bu süreçte. Fena değil, sonuçta.👍

Yine ve yanı sıra, ilaçlarla MSin seyri bir arada, sabahları kesintisiz, oylumlu, doygun, 'adeta film şeridi' kıvamında rüyalarla uyanıyorum. Anneannem 'suya anlat' derdi; önce suya sonra o gün güvendiğim, yakın bellediğim kim varsa civarda, iletişimimde ona anlatıyorum. (Biliyorum: Bir aşamada rüyalarla gerçekler birbirine girecek; ama o aşama gelmeden ne diye çağırayım ki... Hem birilerine anlatmak gerçek olmadığını belgelememi sağlıyor. Bir kenara koyabiliyorum. Tavsiye ederim.)

Gerçekten, hiçbir şey fena değil. Bunca ilaca rağmen fena değil.

Zaten hayat hep fena değil üzerinden ilerlese, mükemmel, en iyi, en mutlu, en başarılı, en görünen - ve diğer 'en'ler - arayışı olmayan bir yaşamı MSli MSsiz devam ettirsek, daha rahat yerleşemez miyiz, şu bir türlü sığamadığımız - oysa ne kadar engin olagelen - yeryüzüne!

Umudumuz bizimle kalsın.

Doktorlar - ilaçlar - hastaneler - laboratuarlar vs.

'Peki' dedim, 'yazabilecek miyim; yüzebilecek miyim?' Sorarken olmasa da, sonrasında, belki daha doktorun odasından çıkmadan kulağıma arabeskimsi gelecekti, bu sorular. Bir o kadar da gerçek. Hafifçe ve kendimle dalga geçmeye meylederek, ileride kesinlikle anlatıya dahil etme sözü vererek, zihnime kaydettim bu soruları. Dudağımı daha da incelterek sağa çeken gülümsemenin tanımayanlara tuhaf gelen tanıyanlara merak veren ironisiyle kaydettim.

Doktor, tüm anlayışı, sakinliği, yumuşaklığıyla yanıtladı: 'Evet, ne yapıyorsanız, onu yapmaya devam edin. Kendinizle kavga etmeden, ama kendinizden vazgeçmeden.' Bu ikinci cümleyi aynı şekilde söyledi mi, tam hatırlamıyorum. Ama mealen böyle bir şeyler/di.

Bir seneye yakın bir süredir anlayamadığım şiddetteki boyun ağrımın ne anlama geldiğini anlamıştım. Anlamanın ne anlamı var sorusunu aklımdan savuşturuverdim - hâlâ öyle yapıyorum. Boyun MR'ı Beyin MR'ına götürmüş, Beyin MR'ı omurilikten sıvı almayı getirmişti. Doktor şaşkındı. Bir yandan beynimde biri aktif toplam altı, boynumda aktif bir lezyonla nasıl olup da o sıralardaki aktiviteleri yaptığımı merak ediyordu. Bir yandan ben bundan sonraki yaşantımı merak ediyordum. MS'i oradan buradan duymuştum; yakınımda MS'le yaşayan kimse olmamıştı; ailede yoktu; sıklıkla teşhis-tanı konulan yaş grubunda değildim. Ve bir süredir içinden geçmekte olduğum zorlu yaşamsal süreçte bu kadarı fazlaydı!

Doktorun ofisinden çıktıktan sonra ne kadar fazla duygunun ne kadar kısa anda akıldan, bedenden geçebileceğini fark ettim. Daha önce böyle olmuş muydu? Şimdi o güne geri döndüğümde - ve emin olun bu ilk kez değil - aşık olduğumda ve terk edildiğimde, çok sevdiğim bir insanı kaybettiğimde hissettiklerim hattında konumlandırabiliyorum. Ortak olan, hangi hissin bedenin neresinde durduğundan emin olmamaktı. Baskın duygu eminsizlikti. Sonra, bir an kendime acımaya meylettim; kendime acıyabileceğimi bilmek rahatsız bir hoşnutluk verdi - ne de olsa, ne kadar uzun süredir ikinci ve üçüncü şahısların sorumluluğunu üstlenmenin getirdiği, akıl ve beden sağlığına takılmama hâliyle yaşıyordum. Bir alan açılmıştı işte, kendime bakıp salt kendime üzülebilirdim. Ama olmadı. Beceremedim. Sıkıldım.

Tabii, nörolog sonrası tesadüfen terapist randevumun olması bu konuda etkili oldu, bence. Kısaca durumdan bahsedip, sustum. Karşılıklı susuştuk - sanırım.

Sonraki günler yüksek dozda kortizon alımı, şekersiz, tuzsuz diyet, bundan sonra yapılacaklar edilecekler, hiç beceremediğim aynı saatte yatma aynı saatte kalkma denemeleri ve MS'le ilgili okumalarla geçti.

Doktorun söylediği gibi insanlarla bu bilgiyi paylaşmaya heves etmiyor(d)um. 'Kiminle paylaşacağınız size kalmış' demiş, eklemişti: 'Ama dikkat edin bir kez paylaştınız mı, geri dönüşünüz yok.' Önce ne demek istediğini sezmiştim, MS hastası olduğum bilgisiyle yaşadıkça daha da net bir şekilde anladım. İnsanların hastalara, şu anda yaşadığım ülkede engellilik sınıflamasında olan bu hastalık için engellilere yaklaşımını tekrar tekrar deneyimledikçe daha da temkinli olmaya başladım. Ama bir yandan da, MS'le yaşamanın da kendi başına ve kendi içinde değerli olduğu inadıyla özellikle gizlenmedim. Teşhis-tanı sırasında söylediğimi sürekli olarak kendime tekrarladım: 'Bu hastalığı kucaklamayacağım, ama reddetmeyeceğim de... Bedenimin dediklerini dinleyeceğim; bedenimle aklımı olabildiğince uyumlu işletmeye çalışacağım.'

Söylemesi kolay...

Doktorun söylediklerini elimden geldiğince aklımda tuttum, tutuyorum. Elimden geldiğince, 'evet, ne yapıyorsam, onu yapmaya devam ediyorum.' Kendimle kavga etmiyorum; geçmişimi bugünüme alıştırmaya çalışıyorum. Yarın başka bir bedene ve ritme uyanma ihtimalinin yakınlığının artık daha farkındayım.

Öyleyse: Bugün hâlâ yazıyorum ve yüzüyorum; daha yavaş, daha sakin, daha aksak. Yüzerken sol bacağım iyice şımarıklık yapıyor. Teşhis öncesi bir bahar gününde yüzerken durakalan sol ayağım artık durmuyor; ama yüzerken tembelliğiyle nam salıyor. Yürürken oraya buraya kayıyor; yere sürtünüyor.

Bedenim beni terbiye ediyor; kendini terbiye ediyor.