Rüyaya ilaçlar

Önce Kortizon geldi. Beynimdeki altı lezyon ve boynumdaki bir lezyondan aktif olanı için kullanmam gerekti. Şu an için hangi taraftakinin aktif olduğunu hatırlamıyorum; sanırım önemli olan da hatırlamıyor olmam. Bir de, kortizonun işe yaramış olması. Lezyon bir uykuya yattı - tam yattı. Umarım hep uykuda kalır; rüyaları bol olur.

Ardından Aubagio geldi (1). Türkiye'de başladım; yurt dışında devam ettim. Yurt dışında, Aubagio One-to-One başlıklı bir programa üye oldum; doktorun yönlendirmesiyle ve uygun sağlık sigortasıyla Aubagio'ya para vermeden devam ettim. Şanslıyım. Bunu bir Polyanna zihniyetiyle dile getirmiyorum; ya da dile getirmem gerektiği için, okuyanlar, özellikle MSdaşlar olumlu baksınlar gibi bir önceliği yok. Gerçekten şanslı olduğumu düşünüyorum. Avrupa'da 4000 Euro civarı, ABD'de 5000 Amerikan Doları civarı olduğu sırada bir ilacı onda birinden daha az bir katkı payına denk gelecek bir ödemeyle düzenli bir şekilde edinebildim.

Bu ilaç MSle yaşarken kullanılmaya yakın geçmişte başlanılan 'disease modifying treatments' kapsamında Türkiye'deki doktorumun başlangıçta önerdiği üç ilaçtan gündelik yaşantımda yan etkileriyle en az etkisi olacağını düşündüğüm için tercih ettiğim seçenek/ti. Artık değişmesi gerekiyor. Ama bu başka bir notlamanın konusu olsun. Bağışıklık sistemim bedenime karşı - ve dolayısıyla kendine karşı - savaş açtığı için bağışıklık sistemimi baskılıyor.

Aubagio'yla birlikte Bioxin kullanmaya başladım. Günde 5000mg (1). Anladığım kadarıyla, Aubagio bağışıklık sistemiyle uğraşırken vitaminleri de aksatıyor. Bu güçlü vitamini kullanmamın nedeni bu.

Üçüncü ilaç, yurt dışındayken başvurduğum doktorumun önerisiyle geldi: Baclofen (1). MS teşhisini takiben ikinci altı aylık kontrolümde artık dayanamadığım gece arası ağrıları ve bağlantılı uyku bozukluğunu göz önüne alarak böyle bir kas gevşeticiyle, ağrıları engelleyemesek de altı saatlik uykuyu garantilebileceğimizi düşünerek Baclofen'e başlamamı önerdi. Bu arada, tabii, o sıralarda yaşadığım şehrin uzun karanlık günleri, soğuğu, yalnızlık, hem soğuğa hem Mart ayında zirveye çıkan bıkkınlığa ve yalnızlık duygusuna bağlı sıkılma ve gerilme hâlini de hesaba kattı. Mart 2017'den bu yana kullanıyorum. Fazla uyuma dönemlerimde uykulu hâlimin artmasına katkısı olduğu fikrindeyim. En azından, akşam yatmadan önce aldığımda  ağrıların uykuya dalışımı engellemesini önlüyor; kesintisiz olmasa da kesintinin uykusuzluğa yol açmasına neden olacak boyutta olmadığı altı saatlik bir uyku sürecini mümkün kılıyor. Umarım bu şekilde etki etmeye olabildiğince uzun süre devam eder. Bunda da şanslıyım; zira fena bıkkın ve bezgin bir hâlde gittiğim doktorum bana inandı; uykumu optimal koşullara çekecek formülü buldu; gündeliğimi en az sekteye uğratacak şekilde devam etmemi sağladı.

Dördüncü ilaç, Türkiye'deyken geldi: Duloxetin (2). Türkiye'ye bir iki ay için geçtiğimde doktoruma da uğradım - kontrole değil, 'merhaba' demeye... Tabii ki, doktorlarla her 'merhaba'laşmada olduğu gibi bu kez de durumuma dair konuştuk. MS öncesi başka vesilelerle beni bilen doktorum anti-depresan kullanmamı istiyordu - zaten. Kısacık bir notla bilgi geçeyim, burada da: MS öncesinde, çok sevdiğim, aramızda anne-kız ilişkisine yakın bir bağ olan sevgili büyük teyzemin Alzheimer's süreciyle bizzat ilgilenmek durumunda kalmıştım. Teyzem kocasını Alzheimer teşhisinden beş yıl önce kaybetmişti. Çocuğu yoktu; kedi sevgisini büyük ihtimalle ondan öğrenmişimdir. Teyzeme Alzheimer's teşhisini de benim doktorum koymuş; ilk bakım sürecine onunla başlamıştık. Teyzemin artık tek başına ve/ya da bakıcıyla evde yaşamasından ziyade bir Alzheimer's bakım kurumunda yaşamasının daha uygun olduğu dönemde içerisinden geçtiğim ziyadesiyle sıkıntılı süreçte doktorum bana önce psikolojik/psikiyatrik test önermişti; ardından bir psikiyatrla görüşüp düşük dozda, az yan etkili, gündelik yaşantımın seyrine olabildiğince az yan etkili bir anti-depresen kullanmamı önermişti. Şanslıyım: Anti-depresan kullanmak istemememi anlayışla karşılarken, yumuşak inadından vazgeçmedi. Şanslıyım: Bugün kullandığım anti-depresan, bu tür ilaçlarla ilgili en büyük korkumu bertaraf edici özellikte: Uyuyakalmaktan; uyuşuk kalmaktan korkarım. Bu zatın yan etkisi, uykusuzluk. Cin gibi yapıyor😊 Etkisi, altı saat sürüyor. Sabah ve akşam üzeri alıyorum. Ve gün içindeki ağrıları yatıştırıyor. Böylelikle, gün içinde ağrımaktan kaynaklı tolerans düşüklüğünün, can sıkıntısının ve ağrının yol açtığı bezginliğin/bıkkınlığın ilacı oluyor. Tabii, aynı zamanda, sinirlerim tam anlamıyla ipeksi yumuşaklıkta.

Bundan birkaç yıl önce doğru düzgün ilaç kullanmazken; sıkça yaşadığım şiddetli baş ağrılarını bile ancak en üst düzeye gelirken ilaçla teskin etme yolunu seçerken bir güne bunca ilaç sığdırabileceğimi düşünemezdim. Böyle olacakmış. 

Güzel olan tarafı, yan etkilerden dolayı yaşamımın altüst olmaması. Ya da ben böyle düşünüyorum. Saçlarım gözle görünür bir şekilde zayıfladı. Kerasten şampuan kullanmaya başladım. Fena dökülme ve incelme var; bazı sabahlar ayna karşısında saçlarıma şekil verirken kendime başkalaşmakla yüzleşiyorum. Bununla başa çıkmakta, benim açımdan, saçlarımı yepyeni bir modelle kestirmek işlevsel oldu, oluyor. Eskiden sıkıcı bir rutinlikte, katsız ve epey uzun saçlarım artık kısacık; asimetrik ve beyaza yakın renkte. Eh, yaşımla birlikte hızlanan beyazlaşma da hakkını alsın istedim, bu süreçte. Fena değil, sonuçta.👍

Yine ve yanı sıra, ilaçlarla MSin seyri bir arada, sabahları kesintisiz, oylumlu, doygun, 'adeta film şeridi' kıvamında rüyalarla uyanıyorum. Anneannem 'suya anlat' derdi; önce suya sonra o gün güvendiğim, yakın bellediğim kim varsa civarda, iletişimimde ona anlatıyorum. (Biliyorum: Bir aşamada rüyalarla gerçekler birbirine girecek; ama o aşama gelmeden ne diye çağırayım ki... Hem birilerine anlatmak gerçek olmadığını belgelememi sağlıyor. Bir kenara koyabiliyorum. Tavsiye ederim.)

Gerçekten, hiçbir şey fena değil. Bunca ilaca rağmen fena değil.

Zaten hayat hep fena değil üzerinden ilerlese, mükemmel, en iyi, en mutlu, en başarılı, en görünen - ve diğer 'en'ler - arayışı olmayan bir yaşamı MSli MSsiz devam ettirsek, daha rahat yerleşemez miyiz, şu bir türlü sığamadığımız - oysa ne kadar engin olagelen - yeryüzüne!

Umudumuz bizimle kalsın.