Sevenler - sevilenler

ABOUT

Hi! Welcome to my blog. Here I share my days with MS, my individual experiences as I have lived through MS, my encounters with other people who are diagnosed with MS, and with the people who do not have MS.  With the knowledge of the fact that MS brings in a very individualized way of experiencing a process of being ill, I also share the symptoms that I have so far had, the symptoms, shared by other MS people, the accompanying feelings, ideas, thinking patterns. Certainly, in my notes I will not claim scientific, scholarly content - that is the sphere of medical doctors, medical professionals. At most, I can spare a place for related news and reports in the field. I might also try to offer info about related blogs/sites of interest. 

For now, I am not sharing my identity.

Merhaba! Bloguma hoş geldiniz. Bu blogda MS teşhisi konduktan bu yana yaşadıklarımı, bireysel ve diğer MSli insanlarla birlikte deneyimlerimi, MS'in kişiden kişiye değişen bir hastalanma sürecini beraberinde getirdiği genel bilgisiyle kendimde ve civarımdaki diğer MSli insanlarda gözlemleyebildiğim, benimle paylaşılan ve benim diğerleriyle paylaştığım semptomları, duyguları, fikirleri, düşünceleri paylaşıyorum. Tabii ki, tıp doktorlarının elindeki bilimsel veriler, bulgular, raporlar burada bulunmayacak. En fazla, takip edebildiğim kadarıyla ilgili haberlere, bilgi notlarına yer vermeye çalışacağım, ya da ilgili blogların/sitelerin adreslerini vereceğim. 

MS teşhisi bir Türkiye ziyareti sırasında tesadüfen konmuş, gündelik iletişim dili olarak İngilizce kullandığım bir ülkede yaşamakta olduğum için sayfa hem Türkçe hem İngilizce paylaşıma açık olacak. Önce Türkçe yazacağım, elimden geldiğince İngilizce versiyonu da paylaşacağım. Şu an için gerçek kimlik bilgilerimi paylaşmıyorum.

​

 

Uyumak, uykuya yatmak?

Aklımda ne kadar çok tilki dolaşıyor; plan yapmıyorlar, plan yapamayacak kadar aklı karışık tilkiler. Bir yandan tatlılar, bir yandan tilkiden beklenmeyecek kadar nazlılar - sanırım o nedenle bir süre sonra sıkıcılaşıyorlar.

Metaforlar bir yana, yine uzun uyumalar dönemindeyken yine kendimi sorgulama halindeyim. Hep uykuyu sevdim; hep daldım mı tam daldım; kalkamamalarım meşhurdur; geç yatmalarım geç kalkmalarım bilinir... vs. vs...

Ama yatağa yapışmak böyle bir şey, kalkamamak gibi bir şey değil; akşamdan kalma olmak gibi bir şey de değil; geç yatıp uykuya doyamamak gibi değil; MSsiz insanlarda olması muhtemel, programsızlık halleri hiç değil. Emin olun yapacak çok şey, bir dolu söz, bir dolu vadeli iş, vadeli söz, bir dolu angajman var ajandamda. Ama ben inatla uyuyorum.

Aslında inatla uyumuyorum. Her gün inatla yataktan çıkarıp atıyorum kendimi. Kalkmak zorsa, kalktıktan sonra ayakta kalmak bir o kadar zor. Kahvaltı sonrası yatağa dönesim geliyor, akşam üzerine kadar devam ediyor. Bunu anlamak da anlatmak da çok zor. Bazen kendimden şüpheye düşüyorum. Hem yaş almanın hem bedensel yorgunluğun faturasını MS teşhisine kestiğimi düşünüyorum. Civarımdaki bazı insanlar da her şeyi MS'e bağlamamam gerektiğini tavsiye ediyorlar. 

Aklım daha da karışıyor - bir yandan MS farkındalığıyla yaşarken, diğer yandan MS'i merkeze koymamak... Gündeliğimdeki aksamalar için hep tıp doktorlarına mı başvuracağım; yapamadıklarımın nedenini yapmak istememekte, programsızlıkta mı bulacağım... Tam bir eminsizlik hali.

Bu tür sorunları çözmekten ziyade bu sorunlarla birlikte yaşamanın bir yolunu bulmak gerekiyor. Bedenimi dinliyorum; uyumaya dalmaların sporsuz zamanlarda arttığını fark ediyorum. Geceleri geç saatlere kadar oturduğumda, her zamanki gibi daha iyi yazabiliyorum, okuyabiliyorum; ama sabahları kalkışımı o derece zor oluyor; öğlene sarkmalar o derece kolaylaşıyor. Erken yattığımda risk tamamen ortadan kalkmıyor, ama azalıyor.

Bedenimi dinlerken, gün içindeki yorgunluk bastırmalarında kendimi zorlamak, kendime kızmak yerine, durmayı öğreniyorum. Durup soluklanmayı, dışarıdaysam etrafımdaki güzel bir şeye - mekâna, nesneye, insana - odaklanmayı, bunlardan hiçbiri civarda değilse, bir anıya, bir nota dokunmayı deniyorum. Avuntu değil; kesinlikle değil. Devam edebilmek için böylesi makul geliyor. Aksi süreğen bir bunaltı olur diye korkuyorum.

Bu sorunlarla yaşarken aslında yaşantımızı hiçbir zaman planlayamadığımızı, planlamanın bizim dışımızda kurulan kurallara uymak anlamında bir süreliğine işlevsel olduğunu, ötesinin, kendi isteklerimizi planlara sığdırmanın imkânsızlığını bir kez daha görüyorum. MS öncesi yaşamımı planlasaydım, MS teşhisinin önünü almak için elimden geleni yapmaz mıydım? Ya da MS teşhisi sonrası yapamadıklarımın tümünü öncesinde yapmaya çıkmaz mıydım - muhtemelen yapardım da...

MSli olmanın bana getirilerinin bir kısmı bunlar işte - yaşadığımız tarihsel dönemin ve bu döneme özgü koşulların bizi ittiği bitmek bilmeyen hız ivmesinin insan oluşuna ne kadar yabancı olduğunu, yaşamda yapmak istediklerimizle yapmamız gerekenler arasındaki boşluğun ne kadar büyük olduğunu, planlı yaşamların düzenli değil, dışarıdan verili kurallarla şekillenen yaşamlar olduğunu görmemi sağladı. Bunlar birden bire olmadı pek tabii, zaten az çok hepimiz bu bilginin sezisiyle yaşarız, yaş aldıkça daha da belirginleşir, ama gündeliğin kurulu saati nasıl bir ritimle işliyorsa bir türlü sezinin ötesine geçemeyiz.

MSli olmak bu seziden bilgiye geçişimde destek oldu. Bundan daha önemlisi sevdiklerimle yapageldiklerimi daha tatmin edici, daha dolu dolu kıldı. Yaptıklarımı sevmeden değil, severek yapageldiğimi, istemeden yaptıklarımı bırakmamı sağladı. Ve bütün bunları hiç de garantili ya da güvenceli olmayan maddi koşullar içerisinde yapabileceğimi; en azından yapmak için adım atabileceğimi gösterdi. 

Daha yolun çok başındayım: Hâlâ neyin neden olduğunu bilmiyorum; neyi ne kadar süre yapabileceğimi, artık neyi yapamadığımı kesin olarak bilemiyorum; bedenimde farkettiğim değişikliklerin anlamını henüz ifadelendiremiyorum.

Bana bu süreçte şu anda yaşadığım ülkedeki MS topluluğu ve destek grupları çok iyi geliyor (bkz. https://www.nationalmssociety.org). MS'in yaşamımıza müdahalesine ancak bu tür gruplarla, salt ağrıları, yapamadıklarımızı, ilaç bilgilerimizi, doktor referanslarını paylaştığımız değil daha fazlasını ve özellikle bu rengârenk hastalığın farklı semptomlarıyla yaşamımıza nasıl devam ettiğimizi, geliştirdiğimiz stratejileri, inadımızı paylaştığımız gruplarla müdahale edebiliyoruz. 

MS'i yalnız yaşamayın; paylaşın. Farklı yüzlerinin bilgisini MSdaşlarınızla paylaşın; bilmeyenlerin sorularına kızmayın, anlatın; bıkmayın, öğretin. MS bizi arkadaşsız, insansız kılmasın.

Ağrısız, rahat uykulu, az dertli, bol arkadaşlı günler olsun.