Eylül'de bıraktım yazmayı sanıyordum. Meğer son yazıyı Haziran'da eklemişim, blog'a. Nasıl hızlı akmış zaman, ne kadar az ve ne kadar çok şey yapmışım, yaşamışım; olmuş bitmiş ne çok şey var ve ne kadar aynı birtakım diğer şeyler.
Yazmayı Eylül'de bıraktığımı sanıyordum. Çünkü yaşam algım 4 Eylül'den itibaren başkalaşmaya başladı; 13 Eylül'den bu yana rayına oturup oturmadığından henüz emin olamadığım başka bir ritme alışmam gerekti. Eylül'den bu yana yazmadığım sanıyordum; çünkü babam Alzheimers' bakım merkezinde
COVID-19 (+) teşhisi akabinde 4 Eylül'de devlet hastanesine kaldırıldı ve 13 Eylül 2020'de 10 gün bulunduğu hastanede COVID-19 bağlantılı kalp yetmezliğine bağlı olarak aramızdan ayrıldı. Benim kullanmayı tercih ettiğim ifadeyle, 13 Eylül'de yeryüzünün benim bildiğim yüzünden ayrıldı. 16 Eylül'de toprağa verildi. Şimdi, artık, Türkiye'ye dönüp, kabrini yaptırmayı, bize okuyageldiği, bizi ezberiyle şaşırttığı şiirlerden bir dörtlük yazılı mezar taşını ayakucuna koyacağım günü bekliyorum.
Gelecek/tir. O zamana kadar umarım gittikçe kötüleşen gündelik yapıp etmeler yattığı yere ulaşmazlar. Eylül'den bu yana beni saran tek endişe bu. Endişe dediğin kişisel oldukça yönetilebilir. Ve sevgili babamla ilişkim hep çok kişisel, hep öyle. Babalık ne kadar kurumsal, herkesçe bir mesele olsa da, baba-kız ilişkisi doğru düzgün kuruluyorsa hep kişisel. Benimki de öyle. İyi ki böyle. Bunu geç farketmiş olsam da böyle.
Babam, bana konan
MS teşhisini hiç bilmedi, bilemedi. Babam, zaten, 18'imden sonra yaşantımla ilgili çok fazla bilmedi; benim aktardığımla yetindi. Bununla yetinmesini, dert etmemesini, benim aktardığımın değerine bağladığını çok geç anladım. Anlayana kadar inat ettiğim, bana önem vermediğinden yetiniyor olmasıydı. Oysa çok erken zamanlardan itibaren bana olan güveniyle verdiğimle yetindiğini, daha fazlasını talep etme hakkını kendinden men ettiğini
Alzheimers'ın artık evdeki yaşama izin vermediği aşamada,
Alzheimers merkezinde yaşaması için ayarlamaları yaptıktan hemen sonra eşyalarını tasnif ederken bana hitaben yazmaya başladığı yarım mektubunda anladım. Çok geç, çok. Neden bu kadar geç kalırız bunca önemli konularda? Ya da, belki, böylesine geç kalmamız mı gerekir - nadir mektupların değerini bilmek için? O mektubu okurken babamı çok sevdiğimi farkettim; yaşamımdaki yerini teyit ettim. Onun bana sevgisini bir kez daha ve daha doğru anladım. Evet, şanslı kız çocuklarındanım; şanslı kadınlardanım.
Yurtdışında, gurbette, memleket dediğin yerlerden uzakta olanlar bu uzaklık zamana ne kadar yayılırsa yayılsın hep ikili yaşarlar; bir burası vardır, bir de orası. Ya da aslında orası burasıdır da, burası dolayımlıdır. Görece kısa yurtdışı yaşantımda bunu hemen her gün deneyimledim; çoğunlukla annemle iki günde bir yaptığım
FaceTime ya da
WhatsApp görüşmelerinde; babamla ya da babamla ilgili iletişim süreçlerinde. Babam 4 Eylül'de hastaneye kaldırılana kadar her hafta bir kez WhatsApp üzerinden konuşuyorduk. Daha doğrusu, o gittikçe az konuşuyor, çok bakıyor, gülümsüyordu. Sanırım aklında en son silikleşen imge benimle ilgiliydi. Son 10 yıldır yaşamının düzenlenmesinde en fazla konuşan, en fazla çatıştığı ben olduğumdan... 13 Eylül'de babam yeryüzünün benim bildiğim kısmından ayrıldığından itibaren birtakım bürokratik konuları işletmek için Türkiye saatiyle yaşamam gerekti. Öyle zamanlar, ilk zamanlar, akıp geçiyor. Geriye kalanda, tortuyla, o, yaşamın belki de en önemli bileşeniyle yapıp ettiklerimizden, sevmelerimizden, nefretimizden, konuşmalarımızdan, söylediklerimizden ve söyleyemediklerimizden ve yapıp edemediklerimizden bize kalanla devam ettim. Beş ay az zaman; hâlâ öyle devam ediyorum. Bir kişiyle ne kadar uzun vaktiniz olursa, ne kadar fazla paylaşımınız olursa ayrılık onca zor olur. Babamla da öyle oldu. Beni hep rahat bırakan, kendime bırakan, son ve yarım mektubunda 'özgür bırakmayı' istediğini öğrendiğim babamla... İyi ki, çok uzun zamanlarımız oldu ve iyi ki Alzheimers dönemleri bu zamanların en fazla yüzde 10'unu kapladı.
13 Eylül'den bu yana, her ayın 13'ünde helva yaptım; un helvasını tercih ettiği fikriyle, un helvasını daha fazla yaptım. Bu kez, 13 Şubat'ta çok sevdiği bir tatlıyla, lokmayla andım onu. Eylül'den bu yana, istikrarlı bir şekilde kilo alıyorum. Babamın gidişiyle birlikte yürüme, MS egzersizlerini bırakıverdim.
Bedenime dönüşüm Aralık sonunda yogayla oldu. Hâlâ yürümüyorum.
Yogayı ağır aksak yapıyorum. Geçen ay
nörologla hastanedeki görüşmemde denge terapisi almamı önerdi; 15 Şubat Pazartesi günü ilk seansa gidiyorum. Nörologla, babam aramızdan ayrılmadan önce online/video görüşme yapmıştım. Tam,
Aubagio'dan Mayzent'e geçiş yaptığım dönemdi. Beynimde ve boynumdaki lezyonlar aktif olmamalarına rağmen ilaç değişikliğinin neden yapıldığını anlamadığında, bazen lezyonlar aktif olmasa da semptomların kötüleşebildiğinden, dolayısıyla
RRMS'den SPMS'e geçiş yapıyor olabileceğimden, Türkiye ve ABD'de daha önce bulunduğum eyaletteki doktorların bu nedenle Aubagio'yu bırakıp Mayzent'e geçmem gerektiğine karar verdiklerini söylesem de ikna olmadı. Ocak 2021'deki randevumuzu hastanede gerçekleştirdik - çok farklı oluyor; doğru düzgün oluyor. Kan tahlillerinde lenfositle ilgili değerler çok düşük çıkınca Mayzent'e ara verdik. Ardından yapılan tahlillerde lenfosit değerleri gözle görülür düzeyde iyileşmişti.
Şu anda ilaç kullanmıyorum. Aubagio'ya geçiş için bürokratik işlemlerin tamamlanmasını bekliyorum. Ve şu an için yaşamım çok rahat. Ama her an lezyonların aktive olma riski var; ilaçların yan etkileri yoksa da
MS'in kendince seyrinin hızlanma riski var.
Aubagio'ya geri dönerken - ve aslında bundan şikayetçi olduğumu söyleyemem, zira Mayzent gerçekten çok ağır yan etkili bir ilaç, zahmeti fazla.... -
Melatonin de kullanmaya başladım. İki hafta boyunca hafta içi her gün 1 mg melatonin alıyorum. Mis gibi uyuyorum. Uyku düzensizliğim bir parça azalıyor. Hafta sonları ve ayın diğer iki haftası boyunca kullanmıyorum ki - beynim melatonin salgılamakta tembelleşmesin... O zamanlarda uyku bozuluyor; şimdi yaptığım gibi sevdiğim, gecenin sessizliğinde yazabiliyorum, uzun uzun. Kalkışlarım ya çok erken oluyor, ya gün ortasında. Çok dert etmiyorum. Bir süredir pek çok şeyi neredeyse hiç dert etmiyorum. Ama tabii, bu, üzülmediğim anlamına gelmiyor. Babamın gitmiş olması, artık Türkiye gidişlerimde onu göremeyecek olmam, ziyaret edemeyeceğim, deniz kenarında yemeğe gidemeyeceğimiz, doğum gününü kutlayamayacağım ve onun mahçup sevincine ortak olamayacağım bilgisi çok üzüyor. Birlikte dondurma yiyemeyecek, şekersiz, köpüksüz Türk kahvesi içemeyecek olmak da.
Her kayıpla yaşanan kapanış döneminde olduğu gibi bu kayıp özelinde de Türkiye'ye gitmem, babamın yattığı toprağı mermerle çevirmem, mezartaşına sevdiği, son yıllarına kadar hiç unutmadığı şiirlerden birinden bir dörtlük kondurmadan kapanışla halleşemeyeceğim.
Yaşantım böyle; halleşmekle ya da halleşme planlarıyla akıyor. Fatigue istikrarlı bir şekilde devam ediyor; kimi zaman çok bezgin, kimi zaman çok bitkin oluyorum; moralim pek iyi değil. Sahi, bu hastalıkta moralin iyi olması ya da çok iyi olması mümkün mü? En fazla bezmiyoruz, vazgeçmiyoruz; bu da bize yetiyor. Çalışmaya ve yazmaya elimden geldiğince devam ediyorum. Hep daha yavaş ve bu nedenle hazırlıklı olmadığım için biraz daha canım sıkılarak, 'ama n'apalım' diyerek...
Bu yazı çoğunlukla babamı kaybetmek, az da olsa MS'le yaşantımla ilgili oldu. Aslında içiçe geçen bir deneyim bu. MS'i kendi haline bıraktığım, pek ilgilenmediğim, özen göstermediğim bir zaman diliminden geçtim. Bol yorgunlukla, bol ağrıyla, derin ağrılarla, duygusal dengemi koruma çabalarıyla ve üç pound kilo artışıyla devam eden bir zaman dilimi. Bugün daha dengeliyim. Ama tabii, bedensel açıdan dengesiz bir denge bu. Belki hayatın kendisi de böyle bir şey. İnişli çıkışlı, dalgalı. Belirli bir ritm aramakla geçiriyoruz günlerimizi, ritim bulduğumuzu sandığımızda bile inişin çıkışın ritmiyle avunuyoruz, aslında. Ben de bu fikre ikna ederek kendimi, ağrılarımın sıradanlığına alışmaya, dengesizliğime alışmaya ve tabii MS'li yaşantımın sürekli değişen ritmiyle yaşamayı öğrenmeye çalışmakla, nihayetinde bunca yapacak işin olmasına şaşırarak devam ediyorum.
MS de sanırım bir parça böyle bir anlam dünyası istiyor - inatla devam etmeye odaklı. Ne bileyim, ne olursa olsun, bedeninde ne tür sorunlar yaşarsan yaşa, zihinsel olarak ne tür zorluklar, duvarlar, gerilemelerle yüzleşmek zorunda kalırsan kal, bütün bunların psikolojik yansımaları ne olursa olsun devam etmen gerekiyor. Tanımlanmış çok az bileşen var bu hastalıkta; bireysel düzeyde değişip duruyor. Çoğunluk sıcaktan mustarip olurken azınlıktaki bir grup sıcağa bayılabiliyor. Doktorlar ve herkes akşam 23.00 sabah 03.00 arası kesin uyumamız gerektiğini söylerken benim gibi tuhaflar bu aralıkta ve her aralıkta uyumayı çok sevseler de gecenin sessizliğinde yaşamaya devam etmeyi ayrıca seviyorlar. Bunun MS'le alâkası ilaç saatlerinde düzensizlik, melatonin salgısında şaşkınlık, günün düzeninde kayma yaratmasıyla ilişkili.
Kronik bir mesele bu. MS'in kronik taşıyıcılarıyız. Böyleysek, MS'i eğip bükme hakkımız da vardır - öyle olduğunu, olacağını umuyorum.
Bunun nasıl olabileceğini gelecek haftadan itibaren her yazımda bir paragrafla kendimle ve okurlarım varsa eğer onlarla paylaşmayı planlıyorum.
Bakalım, bakalım...
