Taking another step

 So, now I'm trying English writing to see whether I will have more followers and followers who would read, comment, share their experiences with me.

I shared the previous posts in Turkish with the MS groups in Turkey whom I thought would be interested and would follow the blog regularly. I also shared it with a couple of friends. But it seems that I am quite off the scale😏 

For the time being this is my first piece in English. Later, as time and energy permit I will try to translate my Turkish entries into English.

"The experience with the pandemic made me see that it is increasingly becoming difficult for me to be present in the office setting physically on full-time capacity fir five days a week from 09.00am to 05.00pm. This is totally due to health concerns. I am looking for jobs that are more flexible where I can work from home but when necessary I can be physically present in the office. Certainly, the distance between where I stay and where I work is an important factor in my ability to be physically present in an office setting. If there is less distance between work and home it is less challenging."

These were the words through which I shared with a colleague my state of (physical) capacity, my rather fluctuating capacity to be physically active through the weeks and, sometimes on a daily basis. The pandemic offered me the experience to stay almost all day at home. It was good with my boss as I call her, the dog, 15 years old, my wise accompany:)) I gained weight around 3 pounds; got reluctant to go outside which was somewhat reasonable under pandemic conditions. I forced myself really hard to stay hopeful, and times challenging the reality, the state of everyday facts in the face of increasing COVID-19 cases; increasing ratio of deaths due to COVID-19 related complications.

My father's passing away due to COVID-19 related heart failure in September 2020 showed me the challenges of physical distance. It was a time where I had handle the procedures from far away, a time of self-reflection, talking to dad in my memories, dreams - which still continues - and I could only spare a bit of that for mourning - which I know will not come to an end until I stay by his grave and whisper my goodbye stories.

Now, with the both doses of Pfizer I am feeling relieved, but still tempting to stay at home, and still reluctant to go out. 

Life might be really good at home, of course, when you are surrounded by your loved ones in peace.


Bak postacı geliyor

Salı günü ikinci denge terapisi randevuma gittim. Randevuya gittim demek kadar kolay gitmiyorum. Buradan hastaneye gitmek için ya otobüse binmem gerekiyor ya da araba kiralamam - sahi bundan bahsetmiş miydim, daha önce? Bakamayacak kadar üşeniyorum. Hatırlamıyorum da... Yaş almakla MS semptomları arasından seçim de yapmıyorum, bu konuda.😊 Dolayısıyla bahsetmediğimi varsayıyorum.

Kısaca, hastaneye otobüsle gidiş yaklaşık 50 dk., eh benim bir de pandemi nedeniyle kamu taşımasına mesafelenmem var. Bu nedenle araba kiralıyorum. Ya bildiğimiz araba kiralama şirketinden. Ya da, zipcar ayarlıyorum. Burada oturduğum eve 10 dk. yürüme mesafesinde bir zipcar vardı, mesela. Pek matah bir tarafı yoktu; ama 10 dk. mesafe buranın şartlarında pek yahşi. Ama işte, geçen ay mekanik bir arıza nedeniyle bakıma alındı. Alınış o alınış...

En yakın diğer seçenek 20 dk. yürüme mesafesinde - google haritaya göre 20 dk. - benim adımlarıma göre 30 dk. mesafede bir araba. Kia, fıstık yeşili .))) Adı da, Shanan. Zipcar'da her arabanın bir adı var. İşte geçen Salı Shannan'la denge terapisinin ikinci kontrolüne gittim. Bir önceki Salı gittiğim kontrol sonrasında verdikleri hareketleri dört gün yapabilmiştim - doğrusu üç buçuk gün olabilir. Böyle konularda kendime bile yalan söylemekte ustayım. Bu kez yine 45 dk.lık bir kontrol sonrasında eskilere yeni hareketler eklediler ve bir sonraki Salı için randevu aldım. 

Ama önümüzdeki hafta Perşembe günü rutin MR'larım var. Denge terapisini de o güne yerleştirmeye çalıştım - maalesef. Haftanın iki günü hem araba kiralamak çok pahalıya gelecek, hem dışarıda olmak çok yoracak. Bu durumda bu Salı'yı iptal ettim; bir sonraki Salı'ya kaldı, denge kontrolüm. 

Tabii, yine Pazartesi'den bu yana ne yoga yaptım ne de denge hareketlerimi.

Bunca randevu, denge terapisi, MR arasında postacının ne işi var?

Şu işi var: Geçen Salı insana neşe veren güneşli bir gündü. Serin havada yürümek ayrı keyif. Yorucu, ama güzel oluyor. Evle Shannon'ın park edildiği konum arasında 1.4 mil mesafe var. Ortada bir yerde de postane. Salı günü randevu öncesinde postaneye uğramayı ve beklettiğim iki ayrı bürokratik paketi iki ayrı adrese postalamayı planladım. Yaptım da. Ancak, bürokratik postalamalarda hep olduğu gibi bu kez de beceriksizliğim ön plândaydı. Günün güneşinden, güneşin parlaklığından, havadaki tazelikten, tazeliğin yaydığı müthiş kokulardan ve öten kuşlardan sonra postanedeki kadın çalışanın olumlu yaklaşımı, bıkmadan tüm sorularıma yanıt vermesi, zarfları ayarladığım, adresleri yazdığım ve bir dolu düzenleme yaptığım kısımdan onun arkasında durduğu cam bölmeye geçişim arasındaki sıklığa ve her türlü belli olan sakarlığıma takılmadan sabırla cevap vermesi; sesini yükseltmeden, ya da ülkede sıklıkla karşılaştığım, tamamen anlamsız bir şekilde yanıt verme - yanıt vermeme ve muhtemelen küfretme - örneklerinin tam aksine hep sakin, sabırlı sorularıma yanıt verdi. Ayrılırken belki yüzüncü kez teşekkür ediyordum

Denge terapisi de fena geçmedi. Sonlara doğru yoruldum. Ama çok dert etmedim. Herkes çok olumlu, neşeliydi. Pandemiye rağmen böyleydi. Gerçi bu grup genelde anlayışlı, sakin, huzurlu. Ama bu kez havada ayrı bir sevinç vardı. Güneştendir. 

Kesin öyledir.

Sanırım buzlarımızı, mesafelerimizi, kızgınlıklarımızı, sevmemelerimizi ve hırçınlığımızı güneşe tutmak çok yahşi oluyor.


Güneşli, serin günlerimiz çok olsun.

Postacılar hep olsun. El yazımızı taşıyan mektuplar da...

"Life Happens"

Öyle dedi, denge terapisti - Türkçe'ye çevirmiyorum bu kez, "Hayat işte" demiyorum, çünkü karşılamıyor. Bunu demesinin üzerimdeki etkisini karşılamıyor.

Dün yine geç kaldım, randevuma. Bir süredir hep geç kalıyorum, hemen her randevuya. Bir de, bu ilk randevuydu. Nörolog bir ay önceki randevuda denge terapisi önermişti. İlk randevuyu bundan üç hafta önce aldım. Fatigue dedikleri yorgunluktan gidemedim; arayıp haber de veremedim. İkincisinde kiraladığım zip.car arızalanmıştı ve yerine verdikleri araba yürüyüş mesafesiyle çok uzaktaydı. Araba kiralama servisinden en az beş günlük kiralanabiliyordu. Vazgeçtim. Üçüncüde burada buz fırtınası vardı. Dışarı çıkmamamız öneriliyordu. Dünkü randevum için ayırttığım zip.car'a 30 dk. yürüdüm, geç kaldım; denge terapisi bölümü için nereye park edeceğimi bilemedim, nispeten uzak bir garaja park ettim. Ve toplamda 45 dk. geç kaldım. Kırk-beş-da-ki-ka!

Randevu zamanına uymakla ilgili dört ayrı programdaki aksaklıklar için 'kusura bakmayın' deyip dururken, "önemli değil, dert etme" yanıtlarına ekledi, görece genç olan denge terapisti - asıl terapistin (Amy) asistanı olduğunu söyledi, (Gabriel): "Life happens." Ne güzel iki kelimedir; "hayat böyle bir şeydir; bu tür aksaklıklar, böyle şeyler olur"... Gerçekten öyle, değil mi? Hayat ve biz geç kalırız; koordine olmakta zorlanırız; sandığımızdan daha yavaş yürürüz vs... 

Ama terapistler çok anlayışlıydı ve birkaç "üzgünüm; kusura bakmayın"dan sonra hem mahcubiyetimi hem suçluluk duygumu silip süpürdüler. Sıra, kontrole geldi. 


Bir dolu test yürüyüşü, dönüşü, bacak indirme kaldırma, oturup kalkma, göz kapalı sabit durma, göz kapalı ayak burnu birbiri ardısıra yürüme - yürüyememe - yaptım. Bir kısmını yapmaya çalıştım, tabii. Hep çok cesaretlendirici, hep çok olumlu, hep çok güven vericiler. Seninle ilgilendiklerini, sağlığının onlar için önemli olduğunu farkettirirken seni failliği eksik kalmış bir özne olarak konumlandırmadıklarını çok uğraşmadan, basitçe, açık bir ilişkilenmeyle anlatıyorlar. Bir aşamada şöyle dedim; "Çok tuhaf bir hastalık bu MS, yorgunluğunla ilişkin çok riskli. Yorgunluğuna anlayış gösterip, dinlenmeye yattığında yattıkça yatıyorsun. Sonra daha da yatıyorsun. Yattıkça yoruluyorsun..."  Gabriel "öyle", dedi,  "o nedenle dengeli gitmende fayda var. Kendini çok zorlama." Her şeyi bilircesine akıl vermeyi pek seven bir kadın arkadaşı hatırladım. Ağzımdan zorla alıp MS'li olduğumu - özelime zorla burnunu sokup - emareleri listeletip, ardından sen de fazla kaptırmışsın kendini bu hastalığa. Yapma bunu..." vs. vs.. "Ah şekerim", demek isterdim; "ben de yapmasam keşke diyorum da... İşte böyle her gün, neredeyse her dakika hatırlatmasa kendisini." Demedim. Zaten zorla söyletilmiş olmanın... - bir sussun artık dersiniz ya; şeker verirsiniz eline sürekli işgale yeltenenin öyleydi, öyle söylemiştim. Zaten zorla söylemiş olmanın bunaltısıyla kestirdim. Sustum ve bir daha bu konuyu açmaya kalktığında lafı değiştirdim. İyi taktik, öneririm.


Her neyse, dünkü denge terapisi seansı ise bambaşkaydı. Şimdiye kadar ABD'de bir istisna dışında doktorlarla hep olumlu, cesaretlendirici ilişkim oldu. (İstisnayı başka bir yazıya saklıyorum.) Doktorlardan kastım ağırlıklı olarak MS bağlantılı olarak gittiklerim. Hep moral artışıyla çıktım. Dünkü, bilmiyorum belki bunca zamandır çok az insanla fiziksel anlamda karşılıklı bunca iletişim kurduğumdan, hepsinin ötesinde olumluydu; cana yakındı. ABD gibi bir memlekette tuhaf kaçabilir; ama böyle. En azından sağlık sektöründe böyle. İnsanların belirli bir kısmı sağlık sisteminin berbatlığının öylesine farkındalar ki, hastalara ellerinden geldiğince iyi davranıyorlar. Ya da, hepimiz müşteriyiz, sağlık hizmeti tüketimi sonrasında e-posta kutularımıza düşen müşteri memnuniyet anketleri etkili bu iyilikte. Ama yok, UPMC'den bahsediyorum. Jonas Salk'ın, çocuk felçi aşısını 1952'de geliştirdiği ve 1955'te onaylanarak kullanılmaya başlandığı kurumdan. Salk patent sorulduğunda, "ne patenti, bu halkın aşısı, halka ait olan bir aşının patenti mi olurmuş" yanıtını vermişti. İkinci opsiyon daha uygun geliyor aklıma; öyle olsun istiyorum, yürekten. Şu tuhaf zamanlarda birlikte iyileşebileceğimize olan umudumu, birlikte iyileşmek için inadımı yitirmek istemiyorum.


Bir Varmış, Bir Yokmuş

Eylül'de bıraktım yazmayı sanıyordum. Meğer son yazıyı Haziran'da eklemişim, blog'a. Nasıl hızlı akmış zaman, ne kadar az ve ne kadar çok şey yapmışım, yaşamışım; olmuş bitmiş ne çok şey var ve ne kadar aynı birtakım diğer şeyler.

Yazmayı Eylül'de bıraktığımı sanıyordum. Çünkü yaşam algım 4 Eylül'den itibaren başkalaşmaya başladı; 13 Eylül'den bu yana rayına oturup oturmadığından henüz emin olamadığım başka bir ritme alışmam gerekti. Eylül'den bu yana yazmadığım sanıyordum; çünkü babam Alzheimers' bakım merkezinde COVID-19 (+) teşhisi akabinde 4 Eylül'de devlet hastanesine kaldırıldı ve 13 Eylül 2020'de 10 gün bulunduğu hastanede COVID-19 bağlantılı kalp yetmezliğine bağlı olarak aramızdan ayrıldı. Benim kullanmayı tercih ettiğim ifadeyle, 13 Eylül'de yeryüzünün benim bildiğim yüzünden ayrıldı. 16 Eylül'de toprağa verildi. Şimdi, artık, Türkiye'ye dönüp, kabrini yaptırmayı, bize okuyageldiği, bizi ezberiyle şaşırttığı şiirlerden bir dörtlük yazılı mezar taşını ayakucuna koyacağım günü bekliyorum. 

Gelecek/tir. O zamana kadar umarım gittikçe kötüleşen gündelik yapıp etmeler yattığı yere ulaşmazlar. Eylül'den bu yana beni saran tek endişe bu. Endişe dediğin kişisel oldukça yönetilebilir. Ve sevgili babamla ilişkim hep çok kişisel, hep öyle. Babalık ne kadar kurumsal, herkesçe bir mesele olsa da, baba-kız ilişkisi doğru düzgün kuruluyorsa hep kişisel. Benimki de öyle. İyi ki böyle. Bunu geç farketmiş olsam da böyle. 

Babam, bana konan MS teşhisini hiç bilmedi, bilemedi. Babam, zaten, 18'imden sonra yaşantımla ilgili çok fazla bilmedi; benim aktardığımla yetindi. Bununla yetinmesini, dert etmemesini, benim aktardığımın değerine bağladığını çok geç anladım. Anlayana kadar inat ettiğim, bana önem vermediğinden yetiniyor olmasıydı. Oysa çok erken zamanlardan itibaren bana olan güveniyle verdiğimle yetindiğini, daha fazlasını talep etme hakkını kendinden men ettiğini Alzheimers'ın artık evdeki yaşama izin vermediği aşamada, Alzheimers merkezinde yaşaması için ayarlamaları yaptıktan hemen sonra eşyalarını tasnif ederken bana hitaben yazmaya başladığı yarım mektubunda anladım. Çok geç, çok. Neden bu kadar geç kalırız bunca önemli konularda? Ya da, belki, böylesine geç kalmamız mı gerekir - nadir mektupların değerini bilmek için? O mektubu okurken babamı çok sevdiğimi farkettim; yaşamımdaki yerini teyit ettim. Onun bana sevgisini bir kez daha ve daha doğru anladım. Evet, şanslı kız çocuklarındanım; şanslı kadınlardanım.

Yurtdışında, gurbette, memleket dediğin yerlerden uzakta olanlar bu uzaklık zamana ne kadar yayılırsa yayılsın hep ikili yaşarlar; bir burası vardır, bir de orası. Ya da aslında orası burasıdır da, burası dolayımlıdır. Görece kısa yurtdışı yaşantımda bunu hemen her gün deneyimledim; çoğunlukla annemle iki günde bir yaptığım FaceTime ya da WhatsApp görüşmelerinde; babamla ya da babamla ilgili iletişim süreçlerinde. Babam 4 Eylül'de hastaneye kaldırılana kadar her hafta bir kez WhatsApp üzerinden konuşuyorduk. Daha doğrusu, o gittikçe az konuşuyor, çok bakıyor, gülümsüyordu. Sanırım aklında en son silikleşen imge benimle ilgiliydi. Son 10 yıldır yaşamının düzenlenmesinde en fazla konuşan, en fazla çatıştığı ben olduğumdan... 13 Eylül'de babam yeryüzünün benim bildiğim kısmından ayrıldığından itibaren birtakım bürokratik konuları işletmek için Türkiye saatiyle yaşamam gerekti. Öyle zamanlar, ilk zamanlar, akıp geçiyor. Geriye kalanda, tortuyla, o, yaşamın belki de en önemli bileşeniyle yapıp ettiklerimizden, sevmelerimizden, nefretimizden, konuşmalarımızdan, söylediklerimizden ve söyleyemediklerimizden ve yapıp edemediklerimizden bize kalanla devam ettim. Beş ay az zaman; hâlâ öyle devam ediyorum. Bir kişiyle ne kadar uzun vaktiniz olursa, ne kadar fazla paylaşımınız olursa ayrılık onca zor olur. Babamla da öyle oldu. Beni hep rahat bırakan, kendime bırakan, son ve yarım mektubunda 'özgür bırakmayı' istediğini öğrendiğim babamla... İyi ki, çok uzun zamanlarımız oldu ve iyi ki Alzheimers dönemleri bu zamanların en fazla yüzde 10'unu kapladı.


13 Eylül'den bu yana, her ayın 13'ünde helva yaptım; un helvasını tercih ettiği fikriyle, un helvasını daha fazla yaptım. Bu kez, 13 Şubat'ta çok sevdiği bir tatlıyla, lokmayla andım onu. Eylül'den bu yana, istikrarlı bir şekilde kilo alıyorum. Babamın gidişiyle birlikte yürüme, MS egzersizlerini bırakıverdim.

Bedenime dönüşüm Aralık sonunda yogayla oldu. Hâlâ yürümüyorum. Yogayı ağır aksak yapıyorum. Geçen ay nörologla hastanedeki görüşmemde denge terapisi almamı önerdi; 15 Şubat Pazartesi günü ilk seansa gidiyorum. Nörologla, babam aramızdan ayrılmadan önce online/video görüşme yapmıştım. Tam, Aubagio'dan Mayzent'e geçiş yaptığım dönemdi. Beynimde ve boynumdaki lezyonlar aktif olmamalarına rağmen ilaç değişikliğinin neden yapıldığını anlamadığında, bazen lezyonlar aktif olmasa da semptomların kötüleşebildiğinden, dolayısıyla RRMS'den SPMS'e geçiş yapıyor olabileceğimden, Türkiye ve ABD'de daha önce bulunduğum eyaletteki doktorların bu nedenle Aubagio'yu bırakıp Mayzent'e geçmem gerektiğine karar verdiklerini söylesem de ikna olmadı. Ocak 2021'deki randevumuzu hastanede gerçekleştirdik - çok farklı oluyor; doğru düzgün oluyor. Kan tahlillerinde lenfositle ilgili değerler çok düşük çıkınca Mayzent'e ara verdik. Ardından yapılan tahlillerde lenfosit değerleri gözle görülür düzeyde iyileşmişti. 

Şu anda ilaç kullanmıyorum. Aubagio'ya geçiş için bürokratik işlemlerin tamamlanmasını bekliyorum. Ve şu an için yaşamım çok rahat. Ama her an lezyonların aktive olma riski var; ilaçların yan etkileri yoksa da MS'in kendince seyrinin hızlanma riski var.

Aubagio'ya geri dönerken - ve aslında bundan şikayetçi olduğumu söyleyemem, zira Mayzent gerçekten çok ağır yan etkili bir ilaç, zahmeti fazla.... - Melatonin de kullanmaya başladım. İki hafta boyunca hafta içi her gün 1 mg melatonin alıyorum. Mis gibi uyuyorum. Uyku düzensizliğim bir parça azalıyor. Hafta sonları ve ayın diğer iki haftası boyunca kullanmıyorum ki - beynim melatonin salgılamakta tembelleşmesin... O zamanlarda uyku bozuluyor; şimdi yaptığım gibi sevdiğim, gecenin sessizliğinde yazabiliyorum, uzun uzun. Kalkışlarım ya çok erken oluyor, ya gün ortasında. Çok dert etmiyorum. Bir süredir pek çok şeyi neredeyse hiç dert etmiyorum. Ama tabii, bu, üzülmediğim anlamına gelmiyor. Babamın gitmiş olması, artık Türkiye gidişlerimde onu göremeyecek olmam, ziyaret edemeyeceğim, deniz kenarında yemeğe gidemeyeceğimiz, doğum gününü kutlayamayacağım ve onun mahçup sevincine ortak olamayacağım bilgisi çok üzüyor. Birlikte dondurma yiyemeyecek, şekersiz, köpüksüz Türk kahvesi içemeyecek olmak da. 

Her kayıpla yaşanan kapanış döneminde olduğu gibi bu kayıp özelinde de Türkiye'ye gitmem, babamın yattığı toprağı mermerle çevirmem, mezartaşına sevdiği, son yıllarına kadar hiç unutmadığı şiirlerden birinden bir dörtlük kondurmadan kapanışla halleşemeyeceğim.

Yaşantım böyle; halleşmekle ya da halleşme planlarıyla akıyor. Fatigue istikrarlı bir şekilde devam ediyor; kimi zaman çok bezgin, kimi zaman çok bitkin oluyorum; moralim pek iyi değil. Sahi, bu hastalıkta moralin iyi olması ya da çok iyi olması mümkün mü? En fazla bezmiyoruz, vazgeçmiyoruz; bu da bize yetiyor. Çalışmaya ve yazmaya elimden geldiğince devam ediyorum. Hep daha yavaş ve bu nedenle hazırlıklı olmadığım için biraz daha canım sıkılarak, 'ama n'apalım' diyerek...

Bu yazı çoğunlukla babamı kaybetmek, az da olsa MS'le yaşantımla ilgili oldu. Aslında içiçe geçen bir deneyim bu. MS'i kendi haline bıraktığım, pek ilgilenmediğim, özen göstermediğim bir zaman diliminden geçtim. Bol yorgunlukla, bol ağrıyla, derin ağrılarla, duygusal dengemi koruma çabalarıyla ve üç pound kilo artışıyla devam eden bir zaman dilimi. Bugün daha dengeliyim. Ama tabii, bedensel açıdan dengesiz bir denge bu. Belki hayatın kendisi de böyle bir şey. İnişli çıkışlı, dalgalı. Belirli bir ritm aramakla geçiriyoruz günlerimizi, ritim bulduğumuzu sandığımızda bile inişin çıkışın ritmiyle avunuyoruz, aslında. Ben de bu fikre ikna ederek kendimi, ağrılarımın sıradanlığına alışmaya, dengesizliğime alışmaya ve tabii MS'li yaşantımın sürekli değişen ritmiyle yaşamayı öğrenmeye çalışmakla, nihayetinde bunca yapacak işin olmasına şaşırarak devam ediyorum. 

MS de sanırım bir parça böyle bir anlam dünyası istiyor - inatla devam etmeye odaklı. Ne bileyim, ne olursa olsun, bedeninde ne tür sorunlar yaşarsan yaşa, zihinsel olarak ne tür zorluklar, duvarlar, gerilemelerle yüzleşmek zorunda kalırsan kal, bütün bunların psikolojik yansımaları ne olursa olsun devam etmen gerekiyor. Tanımlanmış çok az bileşen var bu hastalıkta; bireysel düzeyde değişip duruyor. Çoğunluk sıcaktan mustarip olurken azınlıktaki bir grup sıcağa bayılabiliyor. Doktorlar ve herkes akşam 23.00 sabah 03.00 arası kesin uyumamız gerektiğini söylerken benim gibi tuhaflar bu aralıkta ve her aralıkta uyumayı çok sevseler de gecenin sessizliğinde yaşamaya devam etmeyi ayrıca seviyorlar. Bunun MS'le alâkası ilaç saatlerinde düzensizlik, melatonin salgısında şaşkınlık, günün düzeninde kayma yaratmasıyla ilişkili. 

Kronik bir mesele bu. MS'in kronik taşıyıcılarıyız. Böyleysek, MS'i eğip bükme hakkımız da vardır - öyle olduğunu, olacağını umuyorum.

Bunun nasıl olabileceğini gelecek haftadan itibaren her yazımda bir paragrafla kendimle ve okurlarım varsa eğer onlarla paylaşmayı planlıyorum.

Bakalım, bakalım...










VE DANS...

Pliye... devlop... degaje... Başlangıç komutlar. Bale sözlüğünden hatırlayabildiğim kadarıyla. Benim bale dilimde sbagat, jimnastikli yıllarımın dilinde kartal en favori hareketlerimdendi. Hatırlarım, anne-babamı ve ablamı en sevindiren her yer hareketlerinden. Bazen beni çok sevmek için neden aradıklarında bu hareketi yapmamı istediklerini düşünürdüm, o zamanlar. Yapar yapmaz, sırayla sarılırlardı.☺️ Beş yıl boyunca, her derste bu komutlarla başlayıp gittikçe ağırlaşan, ağırlaştıkça güzelleşen, bedenimle tanışmamı, her yeni hareketle, her performansla onunla barışımı güçlendiren bir süreçten geçtim. O zamanın sözleri değil, bu, tabii ki. Bugünden bakınca söyleyebiliyorum. Ya da, bir süredir, sol bacağımı sürümeye başladığımdan bu yana, sağ bacağım güçsüzleşmeye başladığından bu yana ve belki çok daha öncesinden.

Beş altı yaşlarında tanıştım, baleyle. O yaşlara kadar çok korktuğum derin mavi sulara atılmamdan hemen sonra. Derin maviye uçarken bedenimi kuşatan titreme sulara gömüldüğüm anda özgürlük duy(g)usunu beraberinde getirmişti. Çok net hatırlıyorum. Babam yanımdaydı. Ne zamandır kulaç atışlarını biliyordum, kopyalayarak başım suyun içinde, gözlerim Akdeniz'in keskin tuzuyla yanmaya alışmak üzere apaçık hem derin dipin güzelliğini seyrettim, hem kulaç attım. Kulaçlarım COVID19'la yaşamaya başlayana kadar çok az durdu; aralar girdi, pek tabii... Ama düzenli yüzmelere bu kadar isteksiz, plansız ara hiç girmemişti. Bir daha ne zaman yüzebileceğimi, bir daha eskisi gibi kulaç atıp atamayacağımı bilmiyorum. Nicedir, Akdeniz'de kulaç at(a)mıyor oluşumu bile tahayyül etmemiştim. Bu da hazırsızlık yakaladı. Ve ne üzücü.

Baleye başlamam deniz sevgimle kıyaslanamaz. Denizin ve yüzmenin yaşantımdaki yeri bambaşka. Hiçbir zaman profesyonelleşme üzerinden şekillenmedi. Hep yaşantımın kendiliği içinde gelişti, yüzme - denizde yüzme. Deniz kesilince, araya bozkırlar, kuzey soğukları girince tuzsuz, tatsız, dipsiz, plastik sularda yüzme zamanları başladı. Hiç kulaç atmamaktan yeğdi. Yeğledim. Bale ise sanırım başladığımın ikinci yılından - yine sanırım altı yaşımdan - on bir yaşıma kadar yaşantımın giderek daha fazla alanını kaplamaya başladı; devam edebilmem için öyle olması gerekti. İyiydim; çok iyiydim. Bale öğretmeninin kabul etmeye yanaşmaz hallerinde - Akdeniz'in ayva göbeği, inatla geriye fırlayan kalçam - onayladığı ölçüde iyiydim. Hayatımda emin olduğum az şeyden biri: İyi dans ediyordum; korkusuzdum - partnerim beni havaya fırlattığında bir dönüşle koluna düşmekten çekinmiyordum; aksine keyif alıyordum; düşerken bedenime istediğim hareketi aktarmaktan gurur duyuyordum. Hiç istemesem de bisiklete daha az binmemi getirdi; yeri geldi, bisiklet yasağına isyanımı engelledi, bale uğraşı.

Sonra bitti. 11 yaşımda, o sırada gittiğim devlet ortaokul lisesinin hazırlık sınıfını geçmişken, konservatuvar sınavlarına hazırken, şansımı denemeyi isterken anne-baba engeliyle karşılaşınca, bu engeli benimseyince bale de bitti. Taşra kültürü baskın gelmişti. Çok dert etmediğimi hatırlıyorum, ya da derdi gündeliğe yaymamayı öğreniyordum. Artık baleyle dans etmeyecektim; bedenimi belirli bir disiplinde tutmak için çalışmam gerekmeyecekti. Sürekli dik durmam gerekmeyecekti; sokakta koşmaktan ve düşmekten korkmayacaktım, bisiklete binmeye imtina etmeme gerek kalmamıştı. Yazları sokak - ev - deniz arası geçebilecekti. Fena değildi.

Bale günleri bitmişti; ama baleden kalan esneklik hep devam etti, hayatımda. Yüzerken, yürürken, yazarken, bale dışı - ve zinhar göbek dansı olmayacaktı - her tür dansı amatörce yürütürken, jimnastikte, evdeki egzersizlerde...

MS esnekliğimi aldı; ne kadar hızlı aldı! Bundan üç yıl önce, MS teşhis/tanısına yaklaşırken yapabildiğim hareketler artık imkânsız. Yüzerken, yüzmeye eklediğim haftada üç seans pilates kurslarında rahatça yapabildiklerim; bayıldığım ve her aralığa her fırsatta eklediğim olabildiğince yürüme ve/ya da jogging performanslarındaki rahatlığım ne ara yapamadıklarım listesine dâhil oldu, zorluklara dönüştü, kestiremiyorum. Bunca hızlı katılaşmaya hayretle bakıyorum; bedenim de bana muzipçe. Onun yerine canım yana yana öylesine iptidai hareketler yapıyor ve bunları başarı addediyorum ki...

Eskinin Hayatı'nın gizli gülüşü ensemde.

COVID19'la birlikte evden çıkmamaya özen gösterirken, son iki buçuk ayda zorunlu haller nedeniyle üç kez dışarı çıkmışken aldığım kilolara bakıp 'en azından yüzüme renk geldi' diye avutuyorum, kendimi. Öte yandan, aslında COVID19 öncesinde, bir zamandır her dışarı çıkışın olan bitene nasıl bir meydan okuma olduğunu fark ediyorum - bir süredir, bir kilometre yürümenin nasıl yorageldiğini; eskiden beş kilometre hızlı yürümeye bana mısın demezken bir kilometrelik ağır aksak yürüyüşün sonrasında bir saat uzanma getirdiği bilgisiyle yaşamayı öğreniyorum.

COVID19'lu günlerim az sayıda istisna dışında 24/7 evde geçerken, Somon bundan memnunken, ben Somon'la bunca uzun süre aynı mekânı paylaşıyor olmakla mutluyken neredeyse her gün, kendiliğinden, bir süre dans ettiğimi fark ediyorum. Öncesinde arada bir, bir ezginin ritmine takıldığımda sallanırken bugünlerde, bir süredir, 24/7 evde olmaya başlayalı dans etmek için müzik bulduğumu ya da mırıldandığımı fark ediyorum. Ama ne dans! Sağa sola salındığım, sol ayağım yerde kımıldanırken - arada kaldırabiliyorum da... -  sağ ayağıma havada, dizden bükük minik daireler çizdirdiğim, kalça sallayıp durduğum, el-kol aktivasyonuyla şenlendiğim bir performans sergiliyorum. Benim için yeni; kesinlikle şikâyetçi değilim. Dans ruhu sağaltan bir aktivite, nasıl olursa olsun, ne kadar sürdürülebilirse sürdürülürsün beden pes diyene kadar bir ezginin ritmiyle akmak yaşamın değerini şaşırtıcı bir sadelikle anlatıyor.

Bir yandan oyuncuyken bu hastalık, diğer yandan hızla yaş aldırıcı. Bugün Türkiye'de 65+ yaşa yönelik COVID19 nedenli ayrımcılık ve ayrımcı dil hızla yükselir ve yaygınlaşırken henüz o yaşam evresine on yıldan fazla bir uzaklıkta olmama rağmen 65+ kişilerin yaşadıkları zorlukları, haksızlıkları bir nebze anlayabildiğimi sanıyorum.

Figen Şakacı, Hayriye Hanım'ı Kim Çaldı'da ne güzel söyletiyor, Hayriye'ye:

Azar azar azalan zaman. Adına yaşlılık dedikleri yavaşlık... Aksayan, sakatlayan, eğri büğrü bir hal. Yere doğru, öne doğru, gittikçe toprağa doğru kapanan, büyüdükçe küçülmeyi, buruşmayı, titremeyi, üşümeyi, elde tutamamayı, önündekini görememeyi, unutmayı, unutturmayı sinsice belleten beden.... Sana ne oldu, sana ne oldu, hadi çık sokağa aldırma diyordun ne oldu diye durmadan başına kakan, yıldıran, bak şimdi bu masadan bile kalkmaya mecalin yok diye yüzüne vuran, nefsini her sabah, her gece, her an yoklayan, tenhalıkta gittikçe kaybolan ben, ben, şimdi kimim ben diye soran, susan, susan, sustuğuna suçlanan aynalar...

Düşünsenize, belirli bir yaş grubuna kıyasla ağır hareket etmeniz, altta yatan kronik bir hastalığınız olması, bağışıklık sisteminizin güçsüzleşmiş olması nedeniyle gündelik yaşamın insanlar açısından hayati, özsel, iletişimsel açıdan neredeyse vazgeçilmez kesitlerinden dışlanıyorsunuz. Bunun sağlığınız için gerektiği söylenirken, ciddi sağlık sorunlarına yol açma riski yüksek izolasyon uygulamaları söz konusu riskin önünü alacak, riskle yüzleşmenizde destek sağlayacak telafi edici, onarıcı ve/ya da hafifletici/yatıştırıcı (palliative) uygulamalar gündeme alınmıyor.

MS'li gündeliğimi herkesle paylaşmamamın arkasında yatan en önemli nedenlerden biri bu. Normalin dışına adım attığınızda insanlar kendi normallerini esnetmek yerine bu normallere esneyemeyenleri dışarıda tutmaya - haklarını istisnalaştırmaya, hak taleplerini tanıyan özel-kamusal düzenlemelere bakmak yerine - yardım/hayır eksenli uygulamalara meylediyorlar. Sadece karar alıcılardan ve uygulayıcılardan bahsetmiyorum; gündeliğimizi paylaştığımız insanlardan bahsediyorum. En kırıcı, usandırıcı, yıldırıcı ve üzücü olanlar da bu kişiler, onların davranışları, anlayışları, yaklaşımları... Karar alıcılar ve uygulayıcılar en fazla sinirlendirirler, öfkelendirirler, zira. Bu da bir ölçüde sağlıklıdır, çözüm odaklı ve yaratıcı alternatifler geliştirmenize alan açabilir.

Üzülmek ve usanmak ise... umudun en sinsi düşmanları değil mi?

Umutsuz günlerimiz eksik olsun!

Yorgun İki Gün - COVID 19 Zamanları ve diğerleri

'Kusura bakma,' diye yazdım arkadaşıma; 'yine yorgun bir gündü. Telefona da yetişemedim; söz verdiğim değerlendirmeyi de yetiştiremedim.'

Bir süredir 'kusura bakma, gecikiyorum'; 'kusura bakma, yine yetiştiremedim'; 'kusura bakma, bir süredir her şey üstüste geliyor' cümleleri gündeliğimin rutini oldu. Önceleri sıkça kullandığım, 'aslında geciktiren biri değilim'; 'ilk kez bu kadar gecikiyorum'; 'kendi rekorumu kırdım' cümleleri kısa zamanda, artık normalimin böyle olduğu bilgisiyle 'eh, artık yaş kemâle erdi'ye bıraktı.

MSle yaşadığımı bilen kişiler dışında artık gecikmelerimi yaşıma, yaşla ve yılların yorgunluğuyla gelen konsantrasyon bozukluğuna ve büyük ölçüde içerisinden geçtiğimiz tuhaf toplumsal-siyasal süreçlere vuruyorum. Çok rahat oluyor.

'Fatigue'. İnşaat mühendisi bir arkadaşım tarifleyivermişti: Metal yorgunluğu. Yüzündeki ifadeyi üniversite yurdunda aynı odadaki birleşik ranzaların üst kat komşuluğundan bunca yıla yayılan arkadaşlık-dostluk sarkacından iyi tanırım.

'Metal yorgunluğu' dedi bir kez daha, aynı ifadeyle. Kısacık sürdü. Ne o tuttu ifadesini ne ben görmeye devam ettim - aldık, bir yana kaldırdık. Bilmenin getirisinin olmadığı yeniliklerdendi - o an için.


Belki, bir şansım bu teşhisin 50'ime bastığımda konulmuş olması. 50'li yaşlarla gelen deformasyonla örtülebilen değişikliklerin hastalığı tanımayanlara görünür olması; hastalığı tanıyanlar ise... Zaten onlar doktorlarımız ve bizleriz. Biz de neyin nereden geldiğini sıklıkla karıştırıyoruz. Belki de fikrim doğrudur: 'Hızla yaş aldıran bir hastalık, MS.' Bundan birkaç yıl önce onca yüzebilirken, bir iki yıl içerisinde ritmimde nasıl bir düşüş oldu; bacaklarım gittikçe ağırlaştı. Bundan birkaç yıl önce pilatesi haftada üç gün hiç erinmeden yapabilirken ve esnekliğimi severken, bir iki yıl içerisinde bedenim katılaştı; pilates hareketleri gittikçe zorlamaya başladı. (Not: Şu sıralar kendime uygun bir fiziksel aktivite programı kurmaya çalışıyorum. Şuralardan derleme yapmaya başladım):

https://www.mstrust.org.uk/life-ms/exercise/staying-active-ms
https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Exercise

Programımı tamamladığımda buradan paylaşırım.

Benim yaşadığım MSte yorgun günler ikiye ayrılıyorlar: Çoğunlukla uzanarak geçen günler; çoğunlukla baygın geçirilen günler.

Birinci tipte,  sabah hiç uyumamışçasına uyanıyorum. Artık süreğenleşen diz, boynumun sol yanı, sağ elimin başparmağı (kullandığım bastondan kaynaklı) ve sırt ağrılarımı fazlaca hissediyorum. Gün boyunca istikrarla kendilerini hatırlatıyorlar. Kahvaltıyı yaparken yoruluyorum; kahvaltı sonrasında 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Kendimi zorla dışarı attığımda 500 metre yürüyüp geri dönebiliyorum - ama yere yığılacağım diye korkmuyorum, diyemem. Döndüğümde yeniden 30-45 dakika arası uzanarak dinlenmem gerekiyor. Canım bir şey yemek istemiyor. Hep susuyorum. Ben zaten hep susayan bir insan olageldim. MSle birlikte bu daha da arttı. Anladığım ve bilebildiğim kadarıyla kullandığım ilaçların da bunda etkisi var. Şikâyetçi değilim. Zaten sık tuvalete giderdim; şimdi daha sık gidiyorum. Bundan da şikâyetçi olmamaya çalışıyorum. Birinci tip yorgun günlerin akşamlarında yığılarak uyumaktan ziyade yatağa yorgun girip yorgunluktan uykuyu sabırla beklemem gerekiyor. Ne zaman nasıl uyuyorum bilmiyorum, ama ertesi güne nispeten dinç kalkıyorum. En azından bu var.

Öyleyse ve şu an için birinci tipte yorgun günlerim bir parça ilkgençliğimden bu yana şiddeti azalsa da peşimi bırakmayan migren deneyimime benzetebilirim - migrenli günleri takip eden sabahlarda tuhaf bir hafiflik, neredeyse bir özgürlük hissiyle uyanırdım. Bu kez de benzer bir hafiflik ve buna bağlı görece dinçlik haliyle uyanıyorum. Özgürlük değil, MSden özgürleşemeyeceğim çok iyi farkındayım; MSe mahkûm olduğumun da... Kötümsersem kötümserim; ama yaşamımı MS nedeniyle umutsuz kılmayacağım, kılmamaya en başından söz verdim, sözümden dönmeyeceğim.

İkinci tip yorgun günler biraz korkutuyor beni. Artık alıştım sayılır; alışkanlıkla birlikte korku da azalıyor, pek tabii. Ama her tekrarında ürküyorum; her tekrarı bedenimde yeni bir eksilmeyi beraberinde getiriyor, sanki. Böyle hissediyorum. Ertesi gününde hafif bir yorgunluk oluyor, sadece. Sonrasında gündeliğimi aksama olmadan sürdürebiliyorum - gündeliğimi aynı şekilde sürdürebildiğimden artık emin değilim; zira MSte hiçbir gün bir diğeri gibi olmuyor - her ne kadar, bizleri hımbıllaştırma riski barındırsa da, aynılığın işaret etmesi muhtemel sıkıcılaştırmayı beraberinde getirmiyor.

Bugünlerde uyanamıyorum; kalkamıyorum. Bilinçlilikle bilinçsizlik arasında gidip geliyorum. Korkunç bir baş ağrısı - genelde ensemden başladığını varsaydım ve başımı tümüyle ele geçiren zonklamayan, acıtmayan, salt paralize edici, hareketi engelleyici, uyumayı bölücü ve fakat uyanmayı da engelleyici bir baş ağrısı, bitmeyen bir baş ağrısı oluyor. İlaç içebilmek için bir şeyler atıştırıyorum, bedenimin susuz kalmaması için su içmem gerekiyor. Mideme giren şey kısa bir aralıktan sonra çıkıveriyor. Bu günler keskin, biteviye, bıktırtıcı, bitmeyecek-gitmeyecek gibi görünen baş ağrısıyla ve yemek-içmeyi neredeyse imkânsızlaştıran kusma nöbetleriyle geçiyor. Neyse ki, şu ana kadar sadece bir gün sürdü bu nöbetler/ataklar.

Sonrasında, ertesi gününde bir nev'i kendine gelme süreci geçiriyorum. Bazen yarım gün, bazen tam gün sürüyor bu süreç. Bedenim rahatlıyor. Bir sonraki gündeki yeni ritmimle devam etmeye hazırlıyor kendini - ya da ben böyle olduğunu sanıyorum. Şu ana kadar gözlemleyebildiğim gittikçe daha sık aralıklarla dinlenme ve daha çabuk yorulma dışında kalıcı bir hasar yaşamadım - ya da henüz fark etmedim.

Zamanla şunlara dikkat etmeye başladım:

1. Bira içmeyi çok seviyordum. Bir şişeyi (50) aştığımda ertesi günüm yorgun bir gün oluyordu.
2. Bir kadeh kırmızı şarap hafta sonu akşamlarımı renklendiriyordu. Artık ertesi günün yorgun bir gün olma riskini artırıyor.
3. Geceleri okumayı ve özellikle yazmayı çok seviyorum. Ama yatma saatim ileri attıkça ertesi günün yorgun bir gün olma riski artıyor.

Öyleyse:
1. Artık iş dönüşleri arkadaşlarla sosyalleşmek için en hafifinden olsa da bira içmekten imtina ediyorum. Aylardır bira içmiyorum.
2. Artık en sık ayda bir yarım kadeh kırmızı şarap içiyorum. Zamanla sanırım hiç iç(e)meyeceğim.
3. Bir süredir akşam en geç 23.30'da yatağa giriyorum, sabah en geç 08.00'de yataktan çıkıyorum. Evet, bedenim daha rahat - ağrısız değil; yorgunluk yok değil - ama yorgun gün riski azaldı, sanki.
4. Ve tabii ki, sigara içmiyorum - bu yaştan sonra da içmeyi düşünmüyorum.

Bir virüsün hepimizi eşitlemese de benzer korkulara ittiği bir tarih diliminde bu yazdıklarım MSliler için önemli olduğunu düşünüyorum. Bedenimiz ne kadar zayıf düşerse o kadar hırpalanabilir hale gelir. Salt yorgun günleri ertelemek için değil COVID 19'dan olabildiğince uzakta durabilmek için de bedenimizi dinleyelim - aklımızla bedenimizi birbirinden gayrı düşmesin.

Ve bu süreci sizinle yaşayanların değerlerini bilin. Ben öyle yapmaya çalışıyorum. Şu sıralar yanımda olan - iyi ki öyle - anneme COVID 19 nedeniyle fiziksel olarak sarılamasam da içimden sarılıyorum - o da bunun farkında. Somon mırıl mırıl yanımdayken ve ağrılarımda şifa niyetine bana yaslanırken varlığına bir kez daha teşekkür ediyorum. Ertesi güne onunla uyanmak ve diğer sevdiklerimle uyanmak bu yaşamın değerini gösteriyor.

Yaşamın değerini bilebildiğimiz nice virüssüz günlere - diyelim.

Öncesi

Türkiye'deki nörologum, önce boyun MR'ıma bakıp, şaşırıp, ardından beyin MR'larıma bakıp şaşırdıktan sonra, yine şaşıra şaşıra üç ihtimalden bahsetti - MS doğrulandığı için diğer ihtimalleri hatırlamıyorum, artık. 

(Ben de şaşırdım; o da şaşırdı - ihtimale şaşırmaktan tanıya şaşırmaya geçiş ayrı bir yazı konusu...)

BOS almak gerektiğini, ne kadar çabuk alabilirse o kadar iyi olacağını ekledi. Ertesi güne randevu verdi, BOS için. Ama beni yalnız beklemediğini ekledi. 

Annemi istemedim, yanımda - üzülecek, kendini sıkacak, sonra rahatsızlanacak derdiyle...  Hem beni evde bekleyen birisi olsun istedim.

...

Yıllar önce de, daha ilk gençliğimde BOS alınmıştı. Bu işlemin çok ağrılı olduğu, sonrasında da bir o kadar sorun yaşandığı söylenir durur. İlk gençliğimde BOS alınmasına götüren ağrılarımın şiddetinden bayıldığım esnada yapıldığı için işleme özel ağrıyı hatırlamıyorum. Bu kez de bedene her tıbbi müdahalede olan rahatsızlığa, pek tabii ki, işleme özel rahatsızlık eklendi; ama ne berbattı; ne çoktu; ne dayanılmazdı. Sonrasında da bitkinlik dışında bir sorunum olmadı. 

Aylardır sırt çantamda, kol çantamda, ayaklarımda ve şapkalarımda taşıyageldiğim ağrıların yarattığı alışkanlıktan mıydı; ağrı eşiğimin yüksek olmasından mı ... bunu da bilmiyorum. Ama ne unutulmaz bir can yanması ne de sonrasında unutulmaz bir ağrı hatırlıyorum.

Bunda Somon'un etkisi büyük - bunu biliyorum. Uzun, sıkıcı, yorucu, bezdirici MR'lar sırasında da hep Somon'u ve yaşamımdan geçen diğer kedileri-köpekleri-kaplumbağaları düşünürüm. Çoğunlukla rehavete yatan gülümsemeyle geçiririm zamanı. BOS alınırken de aynısını yaptım; tabii bir yandan da nöroloğumun yumuşak sesiyle güncel siyaseti konuşmamızın etkisi oldu. BOS sonrasında, evde dinlenirken de yanımda Somon vardı, hep. Gelen ağrının büyük kısmını o götürmüştür, bundan eminim.

...

Doktordan çıktım ve benimle gelmesini isteyebileceğim isimleri düşündüm. İlk beş ismin hepsi de kadındı. Ne tuhaf, bir zamanlar onca erkek varken hayatımda, ne olmuştu da, nereye kaybolmuşlardı? 

Evlenmiş olmaları ve benim evlenmemiş olmam?

Neyse, beş isimden ilk kadın arkadaşımı aradım. Durumu anlattım; nöroloğun şüphesini söyledim; neden son dakika aradığımı açıkladım. Yalnız olmamam gerektiğini ekledim. Olmadı, arkadaşım müsait olmadığını söyledi - açıkladı da...

Siz siz olun, MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa, ölmüyorsanız, BOS alınmıyorsa, fizik tedavide değilseniz... gidin yanına. O yalnızlığı ona yaşatmayın.

Pek tabii ki, üzüldüm. Kendime acımakla kızmak arasında gidip geldim. 
Uzatmadan ikinci isme telefon ekranından dokundum. O da müsait değildi. Yerine getirmesi gereken sorumlulukları vardı.

Siz siz olun, MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa ve gerçekten, fiziken yalnızsa önceliklerinizden vazgeçmeyi değil, benzer önceliklere sahip arkadaşlarınızla, yakınlarınızla, aile üyeleriyle paylaşmayı deneyin. İstisnai paylaşmalar sorumluluklarınızı es geçtiğiniz anlamına gelmez. Bir arkadaşın çok zor bir zamanda yanında durmanızı sağlar. O yalnızlığı yaşatmayın ona da, kendinize de...

Pek tabii ki, üzüldüm. Sevgilileri bir ömür inadında tutamadığım için kendime kızdım, bir yandan da dalga geçtim kendimle. 
Uzatmadan telefon ekranında üçüncü isme dokundum. 

Sıcacıktı, sesi. Tam o saatlerde şehirden ayrılacaktı. Uzun bir yolculuğa çıkıyordu. En azından başlangıcında yanımda olsa mıydı? Yolculuk başlangıcını ertesi güne ertelese miydi?

Başlangıcında değil; bitişinde ve eve gidişte yanımda olmasına ihtiyacım olduğunu söyledim. Ve 'hayır', 'tabii ki, ertesi güne ertelememeli'ydi. 

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, kendi programınızı ona yaptırmayın. Ertesi güne erteleyeceksiniz erteleyin. Hatta ertesi güne erteleyin. Kişi yalnız ki, size uzanıyor. Yalnızlığını daha da yüklemeyin, üzerine....

Pek tabii ki, üzüldüm. Benim yaşantımda onca düşünülesi olanın uzandığım arkadaşımda bunca zor olması gücüme gitti. Ama bu üçüncüydü ve sanırım son 45 dakikada 'gelemem' sözüne alışmıştım.

Dördüncü ismi ararken, salt aklıma geldiği için, salt aramamış olmamak için aradığımı biliyordum. Telefonun diğer yanındaki duru ses şehir dışında olduğunu söylüyordu.

Ani olmuştu; yazın ilk ayını bitiriyorduk... Böyle olacaktı.

Ve beşinci ismin de ofisteki yükümlülükleri BOS randevusuna denk düşüyordu. Olmuyordu.

Siz siz olun MS şüphesiyle tetkiklerden geçen arkadaşınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa, ofisteki yükümlülüklerinizi es geçtiğiniz, işi kırdığınız zamanları aklınıza getiriverin. Evet, bu hayat bize kendimizi merkeze koymamızı söylüyor; ama ofisi merkeziniz kılmayın. Yalnız kalmak istemeyen bir arkadaşınızı birkaç saatliğine yalnız bırakmayın.

...

Daha sonra dönüp baktığımda aramasaydım, o gün yanımda olmasaydı ne iyi olurdu dediğim, bunu birkaç kez tekrarlamama neden olan genç kadını aradım, sonra. Arkadaşım değildi; arkadaş olarak sevdiğim ya da sevmediğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını tercih ettiğim biri değildi; bu tür zorluklarda yanımda olmasını özellikle tercih etmediğim biriydi. Ama doktorun önerisi kesindi; annemin yanımda olmasını istememem de...

O günden bir süre sonra, bu ve benzeri hastalıkları, ilişkili sorunları, zorlukları paylaşırken birkaç kez düşünmek gerektiğini öğrendim. Bazı insanlar bu tür bilgilenmeleri, bu bilgilenmeler vasıtasıyla MSli kişilerle aralarındaki ilişki dinamiğinde meydana gelen değişiklikleri anlayamayabiliyorlar, yanlış anlayabiliyorlar; tuhaf davranabiliyorlar.

Siz siz olun MS vb. şüphesiyle tetkiklerden geçen bir tanıdığınız sizi yanında olmaya çağırıyorsa kendinizi bir halt olmuş sanmayın. Uzanacak kimse kalmamıştır; son çare sizi bulmuştur. Desteğiniz pek tabii değerlidir; ama size tahakküm aracı, baskınlık iddiası, fütursuzluk şansı ve dahi nice fırsatlar alanı sağlamaz. Öyle hayallere kapılmayın, canım. 


MSli yakınlarınızla, arkadaşlarınızla yapıcı ilişkiler kurabilmeniz, bu ilişkileri bıkmadan devam ettirebilmeniz dileğiyle. 








Sometimes I wonder

I have been living with my 84 years old mother for about eight years. When you live with elderly you can observe the marks of aging on a da...